Familienbegleitung am Ende eines jungen Lebens

14. Mai 2015, 12:00
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Caritas und Hospiz-Bewegung starten mobiles Kinderhospiz in Salzburg

Salzburg – Für Familien mit Kindern, die eine lebensbedrohliche oder lebenslimitierende Erkrankung haben, stand in Salzburg bisher keine ganzheitliche Unterstützung zur Verfügung. Ab sofort betreut das mobile Kinderhospiz "Papageno" schwer oder unheilbar kranke Kinder und Jugendliche und begleitet die Familien in der schweren Zeit.

Das ausschließlich durch Spenden finanzierte Pilotprojekt wird von der Caritas und der Hospiz-Bewegung Salzburg getragen. Rund 200.000 Euro jährlich würden für das mobile Team benötigt werden. Für das erste Jahr stehen rund 70.000 Euro aus privaten Spenden zur Verfügung. Damit muss das Vorhaben vorerst regional auf die Stadt Salzburg und das engere Umland eingegrenzt werden. Ansuchen um öffentliche Gelder wurden bisher abgewiesen.

Papageno-Team als Begleiter

Ein professionelles Hospiz-Team wird die Kinder medizinisch und pflegerisch zu Hause betreuen. Gleichzeitig bekommen die Familien Hilfe von ausgebildeten, ehrenamtlichen Hospizbegleitern. " Es ist der größte Wunsch der Familien, dass schwer kranke Kinder zu Hause bleiben können", sagt die Obfrau der Hospiz-Bewegung Salzburg, Maria Haidinger. Der Name "Papageno" ist an den Vogelfänger in Mozarts Zauberflöte angelehnt, der dem Helden Tamino als treuer Gefährte verlässlich zur Seite steht. So wie Papageno werde auch das mobile Kinderhospiz-Team Kinder, Jugendliche und deren Angehörigen begleiten.

Die Hilfe des mobilen Hospiz-Teams ist unabhängig von der Verlaufsdauer und den Heilungschancen und es steht den betroffenen Familien frei diese in Anspruch zu nehmen. Ziel ist es, den erkrankten Kindern die höchstmögliche Lebensqualität zu bieten. Betreut werden Kinder mit nicht-onkologischen Erkrankungen, etwa mit Stoffwechsel-, Herz-, Muskel- oder Nierenerkrankungen – darunter oft extrem seltene Krankheiten.

"Kinder sind keine kleinen Erwachsenen"

Eine Mitbetreuung der Kinder durch palliative Einrichtungen für Erwachsene sei nicht möglich, betont die leitende Kinderärztin des Projekts, Regina Jones: "Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Nicht nur die Krankheitsbilder und die spezifischen Bedürfnisse unterscheiden sich vom Erwachsenenbereich, vor allem das familiäre Umfeld ist in alle Überlegungen stärker einzubinden." Während es für Kinder und Jugendliche mit einer Krebsdiagnose bereits eine gute mobile Paaiativbetreuung gebe, hätten die Anfragen in den letzten Monaten gezeigt, dass die Versorgung im nichtonkologischen Bereich weitgehend fehle, sagt die Oberärztin für Kinder- und Jugendheilkunde an der Uniklinik Salzburg.

"Eine lebensbegrenzende Diagnose erschüttert das gesamte Familiensystem. Das mobile Kinderhospiz-Team unterstützt die Familien mit professioneller Hilfe", betont der Salzburger Caritas-Direktor Johannes Dines. Die parlamentarische Enquete-Kommission "Würde am Ende des Lebens" habe sich zwar viel mit der Hospiz- und Palliativversorgung auseinandergesetzt. Dines hat aber die "Sorge, dass die Vorhaben im Dschungel von Budgetdebatten und Finanzierungsfragen untergehen". Er plädiert für eine Grundfinanzierung durch den Salzburger Gesundheitsfonds (SAGES).

Der Salzburger Gesundheits-Landesrat Christian Stöckl (ÖVP) zeigte sich überrascht über Dines' Aussage. Die palliativen Initiativen der Caritas würden schließlich im laufenden Jahr mit 510.000 Euro unterstützt, die Hospiz-Bewegung mit 317.600 Euro. "Für welche Projekte dann konkret die Gelder verwendet werden, ist die Entscheidung der Vereine", sagt Stöckl. Zusätzlich stelle das Land 328.000 Euro für das Raphael-Hospiz in der Stadt Salzburg zur Verfügung.

Verschiedene Projekte mangels Basisfinanzierung

Derzeit wird davon ausgegangen, dass in ganz Österreich etwa 5000 Kinder unter einer lebenslimitierenden Erkrankung leiden. Bei der Enquete herrschte Einigkeit, dass die noch bestehenden Lücken bei den Hospiz- und Palliativangebote in Österreich geschlossen werden müssen. Doch der Aufbau eines flächendeckenden Angebots scheiterte bisher an einer Basisfinanzierung. Aus der Not heraus entstanden in den einzelnen Bundesländern jeweils anders konzipierte Pilotprojekte. 2013 wurde in Wien das mobile Kinderhospiz "Momo" gestartet. (Stefanie Ruep, derstandard.at, 13.05.2015)

  • Regina Jones: "Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Nicht nur die Krankheitsbilder und die spezifischen Bedürfnisse unterscheiden sich vom Erwachsenenbereich, vor allem das familiäre Umfeld ist in alle Überlegungen stärker einzubinden."
    foto: ap photo/volker wiciok

    Regina Jones: "Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Nicht nur die Krankheitsbilder und die spezifischen Bedürfnisse unterscheiden sich vom Erwachsenenbereich, vor allem das familiäre Umfeld ist in alle Überlegungen stärker einzubinden."

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