Österreich hat erstes Zentrum für Neurofibromatose

    16. Dezember 2018, 06:00
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    Am Wiener AKH wurde das erste Expertisezentrum für die seltene Erkrankung eröffnet. Damit soll eine große Versorgungslücke für Betroffene geschlossen werden

    Wien – In Österreich sind rund 4.000 Menschen von der seltenen Krankheit Neurofibromatose (NF) betroffen. Zur Behandlung der genetischen Erkrankung, die schon im frühen Kindesalter Tumorbildungen verursacht, gab es bislang keine spezialisierte Einrichtung, die solche Patienten umfassend medizinisch und psychologisch betreut hätte. Auch an gezielter Forschung mangelte es. Claas Röhl, Gründer der Patientenorganisation NF Kinder und selbst Vater einer betroffenen Tochter, konnte nun diese Versorgungslücke in Kooperation mit der Med-Uni Wien schließen.

    Mit der finanziellen Unterstützung von mehreren Sponsoren konnte das Expertisezentrums für Neurofibromatose am Wiener AKH umgesetzt werden. Dort sollen neben interdisziplinärer, medizinischer Versorgung und Behandlung auch entwicklungspsychologische Diagnostik, Sozialberatung und Interventionen an Schulen angeboten werden. Außerdem gibt es für betroffene Kinder Angebote wie Familienwochenenden mit Pferdetherapie und Forscherwerkstätten, in denen die jungen Patienten gezielt und auf ihre Bedürfnisse abgestimmt gefördert werden.

    Zukünftig soll das Versorgungsangebot noch weiter ausgebaut werden. "Um eine möglichst lückenlose Versorgung in ganz Österreich zu garantieren, möchten wir in den kommenden Jahren NF Anlaufstellen in allen Bundesländern realisieren. Diese sollen durch das Expertisezentrum koordiniert werden, das ebenfalls mehr Ressourcen erhalten soll", sagt Röhl. Zudem wird am Aufbau eines nationalen Patientenregisters gearbeitet, auch die Durchführung klinischer Studien in Österreich soll vorangetrieben werden. (red, 16.12.2018)

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