Rocky hilft. Wenn Günter Zweifel überkommen, lässt er den Boxer Rocky Balboa zuschlagen. "Es geht nicht darum, wie hart du austeilen kannst, sondern darum, wie viel du einstecken und dabei weitermachen kannst", erklärt Rocky seinem Sohn im gleichnamigen Kultfilm. Für Günter geht es darum, Angst und Schmerzen zu überwinden. Wie auch seine beiden Brüder leidet der 28-Jährige an Muskeldystrophie, einer seltenen und tödlichen Erbkrankheit.

Die Debatte um das von der ÖVP geforderte Verbot von Sterbehilfe in der Verfassung hat ein Schlaglicht auf den letzten Abschnitt des Lebens geworfen: Was bedeutet würdevolles, begleitetes Sterben? Welche Möglichkeiten hat die Palliativmedizin? Bis Mitte September konnten Bürger ihre Stellungnahmen an eine Enquete-Kommission des Parlaments einschicken, Anfang November soll das Gremium zusammentreten. Die daraus resultierenden Gesetze betreffen vor allem schwerkranke Menschen. Günter ist einer von ihnen.

Abbau der Zellen

Weil seinem Körper das Eiweiß Dystrophin fehlt, schwinden die Muskeln. Gegen den stetigen Abbau der Zellen gibt es keine Behandlung. Meist versagen zuerst die Beine, der Rücken krümmt sich, die Hände können nicht mehr greifen. Am Ende schafft es die Lunge nicht mehr zu atmen. Dank medizinischer Fortschritte können Menschen mit Muskeldystrophie heute etwa 30 Jahre alt werden.

Die Mutation des X-Gens tritt bei Frauen so gut wie nie auf: Günters Mutter ahnte nicht, dass sie Überträgerin ist. Erst als ihr Zweitgeborener mit zwei Jahren ohnmächtig wurde, stellten die Ärzte im Krankenhaus den Gendefekt fest. Sie testeten auch die anderen beiden Söhne. Positiv. Als Junge konnte Günter noch schwimmen, laufen, Fahrrad fahren. Mit elf bekam er seinen ersten Rollstuhl. Wie lernt eine Familie, mit dieser Prognose umzugehen?

Übungen für mehr Beweglichkeit

"Wir reden viel darüber", sagt Günter lächelnd. Wir sitzen in einem Kaffeehaus in einem Wiener Shoppingcenter. Er atmet durch einen Schlauch in der Nase, an seinem Rollstuhl hängt eine Sauerstoffflasche, spätestens nach fünf Stunden muss er nach Hause, um eine Beatmungsmaske überzustreifen. Therapeutische Übungen helfen ihm, seine Beweglichkeit aufrechtzuerhalten, Morphin lindert die Schmerzen. Er und sein älterer Bruder leben mit der Mutter zusammen in Brigittenau. Die beiden brauchen rund um die Uhr Betreuung. Einmal am Tag kommt eine Pflegekraft, wäscht sie und macht mit ihnen die Übungen.

Der älteste Bruder starb mit 23 Jahren, vor zwei Jahren erlag der Vater dem Krebs. Doch verzweifeln, das würde die Mutter weder sich selbst noch den Söhnen zugestehen. "Wir versuchen das Positive zu sehen. Wut bringt uns nichts", sagt Günter. Wenn er doch einmal einen schlechten Tag habe, dann schauten sie gemeinsam, wie Sylvester Stallone mit sich selbst ringt und am Ende gewinnt.

Kennengelernt im Internet

Neben Günter sitzt Tanja. Eine junge Frau mit kindlichen Gesichtszügen und rot getönten Haaren. Immer wieder richtet sie ihm den Strohhalm im Orangensaft, immer wieder sucht er zwischen den Antworten ihren Blick. "Mit dir habe ich eine gute Unterstützung", murmelt Günter und lächelt sie zärtlich an. Vor acht Jahren haben sie sich im Internet kennengelernt. Sie schrieben sich viel, auch über seine Krankheit, aber sie stand nicht im Mittelpunkt. "Es war von Anfang an klar, was kommen wird", führt Tanja aus. Wie sehr das ihre Beziehung beeinflusse? "Fünfjahrespläne brauchen wir nicht aufzustellen", sagt sie.

Zukunftspläne scheinen nicht immer das Wichtigste zu sein: Vor zwei Jahren haben sie geheiratet. Oder zumindest beinahe: Weil Günter sonst einen Teil seines Pflegegeldes verlieren würde, entschieden sie sich für eine freie Trauung. So wie sein älterer Bruder, der im Juni geheiratet hat. In ihrer Aufregung vergaß die Mutter an jenem Tag, den Sauerstoff für Günter aufzudrehen. Die Hochzeit seines Bruders fand ohne ihn statt. Bis heute quält sich die Mutter deshalb. Günter hingegen zieht freudig ein Fotoalbum hervor: eine Gruppe strahlender Menschen in einem Garten. Sonnenschein, fröhliche Gesichter. Würde nicht der Beatmungsschlauch aus dem Hals des Bräutigams hervorragen, einen Fingerbreit über der Satinfliege, es wäre eine Hochzeit wie viele andere auch.

Kaum Ärzte mit Erfahrung

In all den Jahren sei der Bruder sein Vorbild gewesen, betont Günter. Fünfmal hatten ihn die Ärzte schon aufgegeben. "Er hat es immer wieder hingekriegt." Für den Bruder hat Günter die besten Szenen aus den Rocky-Filmen zusammengeschnitten. Lange Zeit habe das auch geholfen, doch mittlerweile sei der Bruder an einem Punkt angelangt, wo Rocky nicht mehr reicht. Das Haus zu verlassen ist für ihn nur noch schwer möglich: Er kann weder aus eigener Kraft atmen noch sich bewegen.

Im Dezember 2013 bekam Günter plötzlich keine Luft mehr. Mit dem Notarzt wurde er in ein Wiener Spital gebracht. "Es war keine gute Erfahrung", sagt seine Frau Tanja. "Die Ärzte wussten nicht mit ihm umzugehen." Es gibt kaum Mediziner, die Erfahrung mit Muskeldystrophie haben. Weltweit kommen auf 100.000 Einwohner etwa zehn Erkrankte. Günter, Tanja, die Mutter - alle drei fühlten sich ausgeliefert.

Nach einigen Wochen wurde Günter in ein anderes Krankenhaus verlegt, wo er sich besser aufgehoben fühlte. Doch der Anfall war einschneidend: Das Sprechen fällt ihm seither schwer. Seine Lungen können das Kohlendioxid nicht mehr vollständig ausatmen. Günter muss sieben Stunden am Tag eine Atemmaske tragen, die sich von der Stirn bis unter das Kinn spannt. Sieben Stunden Dornröschenschlaf, in denen er nichts tun kann.

Über Sterbebegleitung nachdenken

Für den Fall, dass Günter beim nächsten Anfall seine Wünsche nicht mehr artikulieren kann, empfehlen ihm die Ärzte, eine Patientenverfügung aufzusetzen. Darin hält er fest, wer ihn pflegen darf und ab welchem Zeitpunkt er eine Behandlung ablehnt. Die Ärzte raten Günter auch, über Sterbebegleitung nachzudenken. Nicht mehr ins Spital zu müssen. Das ist sein großer Wunsch.

Seit Jahresbeginn betreut ein Hospizteam der Caritas die Familie zu Hause. Es gibt dafür eine lange Warteliste. Der Arzt Harald Hanel hat seinen Job im Krankenhaus aufgegeben und sich auf Palliativmedizin spezialisiert. "Es ist eine technisierte Welt. Laut Krankenkasse kann ich fünf Patienten eine Spritze geben oder mit einem ein Gespräch führen. Die Leistung ist etwa gleich viel wert", sagt er.

In der Onkologie habe er sich immer gefragt, was neben der Chemotherapie mit den Patienten passiert. Welche Bedürfnisse und Ängste sie erfahren, wenn sie das Krankenhaus verlassen. "Es ist ein Gedanke, den jeder Arzt haben sollte", meint er. Nun steht er Günter und anderen Patienten in der letzten Phase bei. Auch die Mutter bekommt Besuch von einer ehrenamtlichen Helferin. "Wir gehen hin und wissen, dass die Leute sterben werden", sagt Hanel. "Es ist okay für mich. Wir bekommen viel zurück, spüren so viel Liebe in den Familien. Es ist etwas Schönes, zu unterstützen."

Ein intimer Prozess

Schmerzen und Symptome zu lindern steht an oberster Stelle. Dazu gehört auch, bei einer Angstattacke zu helfen, eine Atmosphäre zu schaffen, in der sich Kranke und Angehörige beschützt fühlen. Sterben ist ein intimer Prozess.

"Der Patient soll so gehen können, wie er gehen will", sagt Hanel. "Das ist schwierig", entgegnet Günter. "Mein Bruder zum Beispiel kann im Krankenhaus nicht mehr den Klingelknopf drücken." Die Worte fallen wie träge Brocken aus seinem Mund. Ob er die Debatte um Sterbehilfe verfolgt? "Am Rande", murmelt Günter. Er dreht den Kopf weg. "Solange ich ein erfülltes Leben habe, möchte ich es leben." Playstation spielen. Fußball schauen. Mit Tanja und dem Hund draußen sein. Die Grenze zum Leben, das ist die Maske. "Wenn ich sie rund um die Uhr brauche, ist das schwierig", sagt Günter.

Ende September verschlechtert sich sein Zustand nach einer Lungenentzündung. Günter entscheidet sich gegen ein Tracheostoma, eine Beatmung durch die Luftröhre. Er will bei der verhassten Maske bleiben, die er jetzt 24 Stunden tragen soll. Der Arzt schreibt, Günter kämpfe, um mit der Situation klarzukommen. Rocky hilft: Für Günter geht es wieder darum zu zeigen, wie viel er einstecken kann. Und ob er noch einmal weitermachen kann. (Julia Herrnböck, DER STANDARD, 27.9.2014)