Neurofibromatose – auch unter dem Begriff Morbus Recklinghausen bekannt - ist eine genetisch bedingte Tumorerkrankung. Obwohl bereits 1882 von dem deutschen Pathologen Friedrich Daniel von Recklinghausen beschrieben wurde, führt die Erkrankung bis heute ein Schattendasein. Mit einer Häufigkeit von 1:3000 ist die Neurofibromatose eine der häufigsten "Seltenen Erkrankungen", in Österreich sind etwa 3.000 Menschen davon betroffen. Im deutschsprachigen Raum kommt jeden Tag ein betroffenes Kind zur Welt, trotzdem ist die Erkrankung der Öffentlichkeit weitgehend unbekannt.

Der gemeinnützige Verein "NF Kinder" versucht seit der Gründung im Dezember 2013 die Forschungsarbeit an der seltenen Erkrankung in Österreich zu forcieren und die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern.

Mehr Aufklärung

"Wenn eine Krankheit wie die Neurofibromatose ignoriert wird, dann wird auch auf die Betroffenen vergessen. Es wird vergessen, die Betroffenen medizinisch zu versorgen, sie psychologisch zu betreuen und Therapieangebote aufzubauen. Es wird vergessen, an einer Heilung zu forschen und der Staat vergisst die Betroffenen in ihrer schwierigen Situation zu unterstützen", so Claas Röhl, Gründer des Vereins "NF Kinder" in Österreich.

Mit mehr Aufklärung soll die Erkrankung ins Bewusstsein der Bevölkerung gerückt werden. Kinderärzte, Schul- und Allgemeinmediziner können mit einem besseren Verständnis für die Neurofibromatose mit frühzeitigen Diagnosen wesentlich dazu beitragen. Erste Warnsignale im Kindesalter sind sechs oder mehr Café-au-lait-Flecken auf der Haut, auch Milchkaffee-Flecken genannt. Mit einem genetischen Test ist die Diagnose zu 90 Prozent gesichert.

Regelmäßige Vorsorge

Mit regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen können Tumore rechtzeitig erkannt und Kindern Seh-, Hör- oder eine andere körperliche Behinderungen erspart werden.

Bis zu 80 Prozent der betroffenen Kinder entwickeln psychologische Probleme. Am häufigsten ADHS-Syndrome, Lernstörungen, sprachliche und motorische Störungen beobachtet. In der Pubertät bilden sich zumeist die ersten Neurofibrome. Diese gutartigen Tumore treten kutan oder subkutan auf und nehmen im Alter häufig an Größe und Anzahl zu. Große plexiforme Neurofibrome können zu extremen Entstellungen führen. (red, derStandard.at, 3.3.2014)