Down Syndrom: Infomaterial für Eltern

27. November 2013, 12:29
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Um Fragen zu beantworten und Familien zu unterstützen, bietet der Verein "Down-Syndrom Österreich" eine Neugeborenenbox mit Infos und eigenem Gesundheitspass

Zwei neue Angebote gibt es für Menschen mit Down Syndrom (Trisomie 21) und deren Eltern: Der Verein "Down Syndrom Österreich" hat für Eltern von Babys mit Down Syndrom eine Neugeborenenbox mit Informationsmaterial entwickelt, die "Down Syndrom Ambulanz" in Wien einen eigenen Gesundheitspass.

Umfassende Informationen

Die Neugeborenenbox enthält umfassende Informationen und Aufklärungsmaterial über diese genetische Variante und soll über Geburtsstationen zur Verfügung gestellt werden. Ziel ist, neubetroffenen Eltern und deren Angehörigen Fragen zu beantworten, die sich durch die Geburt eines Kindes mit Down Syndrom ergeben, etwa Möglichkeiten der Förderung des Kindes, Hilfestellungen der öffentlichen Hand, Kontaktadressen von Institutionen und Selbsthilfegruppen.

In der Box enthalten ist ein von der Down Syndrom-Ambulanz in der Krankenanstalt Rudolfstiftung in Wien entwickelter Gesundheitspass. Seit sieben Jahren bietet die Spezial-Ambulanz Beratung zu medizinischen, psychologischen und sozialen Themen für Menschen mit Down Syndrom vom Neugeborenen bis zu Senioren. Weil es nicht allen Familien möglich ist, regelmäßig die Ambulanz zu besuchen und deren Kapazitäten begrenzt sind, wurde ein Leitfaden erarbeitet, der alle laut aktuellem Stand der Wissenschaft empfohlenen zusätzlichen Untersuchungen für Menschen mit Down Syndrom enthält

Schwerpunkt im psychosozialen Bereich

In den ersten Lebensjahren ist der Gesundheitspass an Aufbau und Termine des Mutter-Kind-Passes angepasst, reicht aber über das Vorschulalter hinaus bis in die Jugend- und Erwachsenenzeit. Ein Schwerpunkt liegt auch im psychosozialen Bereich, wo auf Themen wie Entwicklungsdiagnostik, Pubertät, Selbstständigkeit, Ernährung, Bewegung und Freizeitgestaltung eingegangen wird. Der Gesundheitspass bleibt bei den Patienten beziehungsweise den Betreuungspersonen, dadurch können der betreuende Hausarzt, aber auch Ärzte verschiedener Fachrichtungen auf Informationen zugreifen. Für diese wird der Pass durch ein Begleitheft ergänzt.

Beide Projekte sollen vom Erlös der "Down Syndrom Benefiz-Matinee" unterstützt werden, die am 1. Dezember in Wien stattfindet. Im Rahmen der Matinee wird der "Down-Syndrom Award 2013" an Dompfarrer Toni Faber für dessen besonderes Engagement um Menschen mit Down Syndrom verliehen. (APA, derStandard.at, 27.11.2013)

Die Infobox ist im Moment (Stand 2.12.2013) noch nicht lieferbar, unter office@down-syndrom.at oder maria.grossauer@down-syndrom.at werden aber bereits Vorbestellungen entgegen genommen.

Weitere Infos:

Infoplattform Down-Syndrom Österreich

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    Die neue Infobox soll Eltern von Kindern mit Down-Syndrom unterstützen.

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