400.000 Menschen leiden an einer seltenen Krankheit

20. Februar 2012, 15:22
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Im Schnitt dauert es drei Jahre bis zur Diagnose - Oft chronische und lebensbedrohliche Krankheiten

Wien - Krankheiten gelten dann als selten, wenn nicht mehr als eine Person von 2.000 Einwohnern davon betroffen ist. Das macht nicht nur die Entwicklung geeigneter Therapieformen schwierig, die Krankheit selbst bleibt für die Gesellschaft oft unsichtbar. Im Schnitt dauert es drei Jahre und bedarf drei verschiedener Ärzte, bis eine dieser Erkrankungen diagnostiziert wird. Das wurde bei einem Pressegespräch der Pharmig (Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs) anlässlich des "Rare Disease Day" am 29. Februar bekanntgegeben. In Österreich leiden 400.000 Patienten an einer solchen Krankheit.

Einer der Betroffenen ist der siebenjährige Markus: Zweimal am Tag muss er inhalieren, um die Lunge zu befeuchten, bei jedem Essen Enzyme einnehmen, damit die Verdauung funktioniert. Alle zwei Wochen geht er zur Physiotherapie und regelmäßig werden Kontrollbesuche im Wiener AKH absolviert. So sieht das Leben des Buben aus, bei dem kurz nach der Geburt Cystische Fibrose diagnostiziert wurde. Dabei handelt es sich um eine der etwa 8.000 bisher bekannten seltenen Krankheiten.

Lebensbedrohliche Krankheiten

Bei den "Rare Diseases" handelt es sich um chronische, oft fortschreitende und häufig lebensbedrohende Krankheiten. Kinder machen die Hälfte der Patienten aus, 80 Prozent der Krankheiten sind genetisch bedingt. Dass nur wenige Menschen an diesen Leiden erkranken, erschwert die Durchführung klinischer Studien, was die Entwicklung von Medikamenten teuer und zeitintensiv macht.

"Ohne politischen Willen bewegt sich da nichts", betonte Martina Schmidt, Vorsitzende des Arbeitskreises Rare Disease der Pharmig. Im Jahr 2000 trat die "europäische Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden" in Kraft, die den Zulassungsprozess von Medikamenten verkürzt und erleichtert. Dennoch herrsche in diesem Bereich nach wie vor ein mangelnde wissenschaftlicher Kenntnisstand, erzählte Schmidt. Das wiederum führe zu einem Spießrutenlauf zwischen Behörden und Ämtern der Betroffenen, die unter einem permanenten Erklärungsbedarf leiden.

Mit dem vor fünf Jahren ins Leben gerufenen "Rare Disease Day" soll die Bevölkerung mit der Problematik konfrontiert werden. Er wird heuer am 29. Februar begangen, am 3. März findet außerdem in Wien der "Marsch der seltenen Krankheiten" statt. (APA)

Veranstaltungshinweis

"Marsch der seltenen Krankheiten", 3. März, Start: 10.30 Uhr vor der Oper in Wien

Informationsveranstaltung der Selbsthilfegruppen, 26.02.2012, Sbg. Landeskrankenhaus, Bildungszentrum, 10-16 Uhr

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    Auch 2011 fand der Marsch der seltenen Krankheiten in Wien statt.

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