Die kleinen Freuden im Leben

Reportage5. Jänner 2012, 10:12
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Logopädie, Ergotherapie, spielerisches Lernen: Wie Kinder mit Down-Syndrom gefördert werden und welche Herausforderungen dabei gemeistert werden müssen

„Wie alt bist du? Wann hast du Geburtstag?" Flora ist neugierig, von Schüchternheit keine Spur. Sie ist acht Jahre alt, blond und trägt einen Pullover mit vielen bunten Blumen. Ihr Gesicht ist etwas flacher als bei anderen Kindern, die Augen sind mandelförmig, die Zunge relativ groß - typische Merkmale von Menschen mit Down-Syndrom, einer Genommutation, bei der das Chromosom 21 ganz oder teilweise dreifach vorhanden ist.

Bereits als Kleinkind ist Flora offen auf fremde Menschen zugegangen, hat sie auf der Straße begrüßt, einfach so. Das sei der älteren Schwester Timea, etwas peinlich gewesen, schmunzelt ihre Mutter, Tanja Rabinger. Negative Reaktionen habe sie aber keine erlebt, Flora wurde oft zurück gegrüßt, manchmal ignoriert. 

Flora zeigt fröhlich ihr aktuelles Lieblingsspiel her. Ihre Mutter hat es eigens für sie gebastelt. Eine Landkarte von Österreich mit den Landeshauptstädten, Fotos inklusive. Einmal quer durch Österreich wandern ist das Ziel, ab und zu müssen Fragen zur Geografie beantwortet werden. Richtige Antworten und das Besuchen von Landeshauptstädten werden mit Punkten belohnt. Damit Flora sich die Geografie besser merkt, meint ihre Mutter. Das dauert meist etwas länger, wie vieles andere. Erst mit zwei Jahren hat Flora begonnen zu gehen. Auch mit dem Sprechen hat sie später angefangen. 

Die Diagnose, dass ihre zweite Tochter das Down-Syndrom hat, kam für Tanja Rabinger und ihren Lebensgefährten überraschend. Die Nackenfaltungsmessung während der Schwangerschaft war unauffällig gewesen, die Eltern hatten sich gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden. Heute sind sie darüber froh, nicht vor der schwierigen Entscheidung gestanden zu sein, ob sie das Kind bekommen wollen oder nicht. 

Keine medizinischen Komplikationen 

Natürlich stellt man am Anfang die Frage, wieso das jetzt so gekommen ist, erzählt sie. Das habe sich aber schnell gelegt. Tanja Rabinger und ihr Lebensgefährte haben Flora rasch so akzeptiert, wie sie ist. Allein gelassen wird man in der Situation allerdings nicht, ist Rabinger überzeugt. So gibt es etwa psychologische Betreuung im Krankenhaus. Unmittelbar nach der Entbindung hat sie ein Buch über die Symptome und Komplikationen von Kindern mit Down-Syndrom in die Hand gedrückt bekommen - und schnell wieder auf die Seite gelegt. „Warum soll ich in einem dicken Buch lesen, was eventuell sein könnte, aber nicht eintreten muss?", zuckt Floras Mutter die Achseln. Und bis jetzt hat es auch keine größeren Komplikationen gegeben - nur die Ohren sind nicht ganz so gut: Flora trägt von klein an Hörapparate. Der Herzfehler, den viele Neugeborene mit Down-Syndrom haben, ist hingegen von selbst verheilt. Manchmal gebe es Verständnisprobleme, weil Flora mit Sprachartikulation Probleme hat. „Dann sitzt sie manchmal beleidigt in der Ecke und keiner weiß wieso", erzählt ihre Mutter. 

In der Zwischenzeit hat Flora das Österreichspiel bereits aufgebaut, hält den Würfel spielbereit in der Hand und wippt ungeduldig auf ihrem Stuhl. Tanja Rabinger würfelt, wandert mit ihrer Spielfigur von Linz Richtung Wien. 

Bis sie in die Volksschule gekommen ist, hat Flora einmal pro Woche mit einer Betreuerin der kostenlosen Frühförderstelle in Wien spielerisch gelernt. Als das Mädchen vier war, hat sie zwei Jahre lang regelmäßig Logopädieunterricht erhalten, im ersten Schuljahr wurde sie  ergotherapeutisch unterstützt. Die Kosten dafür werden nur teilweise von der Krankenkasse übernommen, dafür ist die Kinderbeihilfe höher und die Familie erhält zusätzlich Pflegegeld.
„Nenne und zeige die Hauptstadt von Kärnten!" Flora meistert souverän die Aufgabe und schnappt sich einen weiteren Stein. 

Geeignete Förderung in der Schule 

Derzeit besucht Flora eine Integrationsklasse in einer Volksschule. Es sind insgesamt 24 Schüler: 19 Schüler ohne Behinderung und fünf Schüler mit Behinderung. Betreut werden sie von der Klassenlehrerin und einer Förderlehrerin. Montags bis Donnerstags geht Flora nach der Schule in den Hort. Es ist nicht der gleiche wie der Hort ihrer Schwester, denn dort haben sie Flora aus Personalmangel abgelehnt. 

Flora strahlt und jubelt. Sie hat am meisten Steine gesammelt und gewonnen. Ob sie denn jetzt nicht mit der Hausübung anfangen möchte? Das Mädchen verzieht das Gesicht, verschränkt die Arme trotzig. Stur kann sie sein. Das sagt auch die Förderlehrerin, die ansonsten sehr zufrieden mit Floras Leistungen ist. 

Auf ihrem täglichen Weg zur Schule wird Flora noch von ihrer Mutter oder ihrer Schwester begleitet. Sie kennt ihn schon so gut, dass sie auch alleine gehen könnte. Wie wird Flora aber bei unvorhergesehenen Ereignissen reagieren? Diese Frage stellt sich Floras Mutter dann jedes Mal, wenn es darum geht, Flora alleine zur Schule gehen zu lassen. „Das Loslassen ist für Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom sicher schwieriger", gesteht sie. 

Flora wird derzeit nach dem so genannten ASO-Lehrplan, dem Allgemeine Sonderschullehrplan, unterrichtet. Zur Wahl hätte noch der Schwerstbehindertenlehrplan, der S-Lehrplan, gestanden. Floras Mutter wurde vorgewarnt, dass Kinder mit Behinderung häufig viel zu schnell in den S-Lehrplan eingestuft würden. „Mir wurde gesagt, ich solle ja keinen Zettel unterschreiben, dass Flora in den S-Lehrplan kommt", erzählt sie. Flora habe ja auch eine große Bereitschaft, zu lernen. 

Sie hat mittlerweile ihren Widerstand aufgegeben und schreibt nun konzentriert Satz für Satz. „Der Nikolaus bringt Nüsse", muss sie etwa schreiben. Sie verzieht dabei die Miene, streckt ihre Zunge ein wenig heraus. 

In der Schule ist sie gut integriert. „Mit den sozialen Kontakten kann es vielleicht schwieriger werden, wenn die Kinder in die Pubertät kommen", meint Rabinger. Überhaupt ist es fraglich, welche Schule Flora dann besuchen wird. „In einer Integrationskasse besteht auch das Risiko, mitgezogen, aber nicht unmittelbar gefördert zu werden. Daher stellt sich die Frage, ob sie nicht eher in eine Förderschule gehen soll", erklärt sie. Prinzipiell vertritt Floras Mutter die Philosophie, die Erwartungen hochzusetzen. „Man sollte nicht von vornherein behaupten: „Das kann derjenige eh nicht", wie das ja oft bei der Einstufung in den S-Lehrplan der Fall ist", meint sie.
Flora ist fertig mit ihren Hausübungen, setzt sich mit ihrer Mutter für ihre tägliche Leseübung auf die Couch. Konzentriert liest sie aus ihrem Buch vor. Erst dann darf sie eine halbe Stunde Fernsehen. 

Ein Schrank voller Spiele 

Es klingelt an der Wohnungstür. Flora springt auf, geht nervös zur Tür. Ihre zwölfjährige Schwester Timea ist vom Hort zurück. Sie kämpfe schon ein wenig damit, dass ihre Schwester anders sei, meint Rabinger. Nachdem Flora ihre Schwester freudig begrüßt hat, setzt sie sich auf den Fußboden, verfolgt gebannt die Abenteuer von Felix, dem Hasen. Die Sendung hat sie bereits oft gesehen, ihre Begeisterung hat aber noch nicht nachgelassen. „Timea hatte zwar auch Phasen, in denen sie die gleichen Folgen oft angeschaut hat, aber ihr ist dabei früher langweilig geworden als Flora", erzählt Tanja Rabinger, die im IT Bereich tätig ist. 

Nach Timeas Geburt hat sie ihre Stunden auf 30 Stunden in der Woche reduziert, als dann Flora auf die Welt gekommen ist hat sie eine Weile 20 Stunden gearbeitet. Jetzt hat sie wieder auf eine 25 Stunden Woche aufgestockt: „Das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom zu organisieren, wenn man Vollzeit arbeitet, ist sicher schwierig." 

Die halbe Stunde Fernsehen ist um, Flora zeigt ihr Zimmer. Geheimnisvoll und mit leuchtenden Augen öffnet sie die Tür. Drinnen stapeln sich die Spiele kreuz und quer übereinander. Flora stöbert kurz, zerrt emsig eines heraus. „Spielst du das mit mir?" Schon sitzt sie auf dem Boden, schnappt sich ihre Stoffpuppe Mini und baut das Spiel auf. 

Als Timea mit ihrer Mutter zum Zahnarzt muss, darf Flora zur Nachbarin, die ein vierjähriges Kind hat. Flora darf während ihrer Abwesenheit dorthin. Ungestüm fällt sie ihrer Mutter um den Hals. „Danke, Mama!" Tanja Rabinger strahlt: „Das ist wirklich schön zu erleben, wie sich Flora über die kleinen Dinge im Leben so freuen kann." (derStandard.at, 01.2012)

  • Flora ist bereit für das Spiel.
    foto: sophie niedenzu

    Flora ist bereit für das Spiel.

  • Eine Vollzeitbeschäftigung ist Tanja Rabinger nicht möglich.
    foto: sophie niedenzu

    Eine Vollzeitbeschäftigung ist Tanja Rabinger nicht möglich.

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