Meister der Berührung und des Geruchs

9. Dezember 2011, 11:04
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Sie hören nichts und sie sehen nichts - Die Welt taubblinder Menschen ist eine Welt der Nähe und der Berührung

23 Jahre lang hat Bernhard Köfler als Werkzeugmacher gearbeitet, bis ihm 2007 eine Krankheit die weitere Ausübung seines Berufes verunmöglichte. Köfler leidet unter dem Usher-Syndrom. Seit seiner Geburt ist er gehörlos, eine Retinopathie pigmentosa raubt ihm fortschreitend auch das Augenlicht. 

Ein Leben in permanenter Stille, Dämmerung oder völliger Finsternis, ohne Musik, Farben und Bilder ist für sehende und hörende Menschen unvorstellbar. Die Welt taubblinder und hochgradig hörsehbehinderter Mensch erschließt sich nicht über Augen und Ohren. Ihre Welt ist eine Welt der Nähe. Ihre Wahrnehmung funktioniert über die Nahsinne Tasten, Riechen und Schmecken. Taubblinde Menschen ergreifen ihre Umgebung, Kommunikation findet über Referenzobjekte, taktile Gebärdensprache oder das Lormen (Handalphabet, Anm. Red.) statt.

Geduld und Zeit

Der Alltag von Bernhard Köfler ist mühsam und anstrengend. Für jedes Vorhaben braucht er Geduld und viel Zeit. „Ich muss langsam gehen, weil ich Schwierigkeiten habe mit dem Gleichgewicht", berichtet er. Sein Geschichtsfeld ist massiv eingeschränkt, nachts sieht er gar nichts mehr und tagsüber kommen seine Augen nur mehr bei trüben Lichtverhältnissen zurecht. Trotzdem verschafft ihm sein geringes Sehvermögen noch weitgehende Selbstständigkeit. Wenn das Wetter schlecht ist, dann kann Köfler alleine einkaufen gehen. Die Fortbewegung mit öffentlichen Verkehrsmitteln scheut er ebenfalls nicht, auch wenn die helle Beleuchtung in der U-Bahn seine Sicht zusätzlich erschwert. 

Die Diagnose Usher-Syndrom im Jahr 2008 war für Bernhard Köfler zunächst ein Schock. Mittlerweile kommt er mit den zunehmenden Einschränkungen aber gut zurecht. „Ich bin glücklich darüber, dass ich mit dem Bildschirmlupe auf meinem Computer noch alles lesen kann", erzählt er begeistert. Mit dem Computer hat sich für ihn vor wenigen Jahren eine Welt aufgetan. In Zukunft möchte er auch beruflich damit arbeiten.

Unpräzise Definition

Nicht allen hörsehbehinderten Menschen sind die Möglichkeiten, die Köfler noch hat, gegeben. 400 bis 1400 Menschen in Österreich leben mit einer Hör- und Sehbehinderung. Die große Schwankungsbreite hat vordergründig mit der unpräzisen Definition des Begriffs Taubblindheit zu tun. Ab wann ein Mensch taubblind ist, darüber ist sich die Fachwelt nicht einig. Der bekannte taubblinde Autor Peter Hepp formuliert es so: „Ein Mensch ist meiner Meinung nach taubblind, wenn seine Hörfähigkeit so stark eingeschränkt ist, dass die Lautsprache ohne Hilfsmittel auditiv nicht wahrgenommen werden kann, und wenn seine Sehfähigkeit so stark eingeschränkt ist, dass er ohne bestimmte Hilfen oder Begleitperson nicht mehr selbständig laufen kann". 

Ob eine Person von Geburt an, oder erworben gehörlos und blind, schwerhörig und blind, gehörlos und sehbehindert oder aber schwerhörig und sehbehindert ist, ist für die persönliche Entwicklung und dem Angebot an Unterstützung jedoch entscheidend. „Eine genaue die Diagnose ist die Vorrausetzung, damit wir die Menschen da abholen können, wo sie stehen", betont Johannes Fellinger, Vorstand der Abteilung für Sinnes- und Sprachneurologie im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in Linz. Im Zentrum für Sprach- und Kommunikationsstörungen bieten gebärdensprachkompetente Fachleute gehörlosen und hörsehgeschädigten Menschen medizinische und soziale Dienste an und schaffen Zugänge auf eine optimale Behandlung. Individualität hat dabei oberste Priorität. Augen- HNO-Ärzte, Sprachtherapeuten versuchen verbleibende Ressourcen zu nützen. So kann einem Menschen mit hoher Blendempfindlichkeit vielleicht mit einer Brillenfärbung geholfen werden, während ein anderer aufgrund eines minimalen Hörrestes eventuell noch von einem Hörapparat profitiert.

Orientierungshilfe und Kommunikationsmittel

Sie hören und sie sehen nichts oder fast nichts, hörsehbehinderte Menschen sind jedoch Meister der Berührung und des Geruchs. „Ich kenne Taubblinde, die riechen schon über weite Distanzen wer auf sie zukommt", weiß Fellinger zu berichten. Bernhard Köfler ist diese Fähigkeit ebenfalls zu eigen. Seine Nase kann selbst feinste Nuancen problemlos unterscheiden. 

Der Tastsinn hilft hochgradig Hörsehbeinträchtigten auf mehreren Ebenen. Er ist Orientierungshilfe und Kommunikationsmittel zugleich. Für taubblinde Kinder lässt sich über Berührung von Referenzobjekten schrittweise eine eigene Symbolwelt erschaffen. So ein Objekt kann beispielsweise eine Plastikente sein, die dem Kind vor jedem Bad in die Hand gegeben wird und ihm irgendwann die Möglichkeit gibt selbst nonverbal auszudrücken, was es eigentlich will. 

„Wenn ein taubblind geborenes Kind lormen lernt, kann man davon ausgehen dass es hochintelligent ist", weiß Barbara Latzelsberger, Leiterin der ÖHTB-Beratungsstelle für taubblinde und hörsehbehinderte Menschen in Wien. Im herkömmlichen Sinn testen lässt sich die Intelligenz taubblinder Menschen nicht. Die Fähigkeit abstraktes Denken zu entwickeln, Dinge beim Namen zu nennen, ohne dass man diese sieht und hört, ist jedoch Hinweis genug. Berührung in ihrer höchsten Perfektion ist die taktile Gebärdensprache. Der Taubblinde fühlt die Gebärden eines anderen mit seinen Händen. Voraussetzung ist auch hier die intellektuelle Fähigkeit Sprache zu entwickeln.

Persönliche Assistenzen

Im Normalfall beherrschen jedoch Sehende und Hörende weder die taktile Gebärdensprache noch das Lormen. Berührung ist aber eine Sprache, die auf einer anderen Ebene jeder versteht. Gesprochen wird sie allerdings selten, und das obwohl Berührung eigentlich zu den Grundbedürfnissen des Menschen gehört. Kein Sinnesorgan stimuliert so unmittelbar und so intensiv, wie es die Haut tut. Weder Augen noch Ohren sind für die Gesamtentwicklung eines Menschen so maßgebend, wie es der Tastsinn ist.

In pflegerischen, therapeutischen oder pädagogischen Berufen ist man sich der Bedeutung von Berührungen mittlerweile bewusst. Für taubblinde Menschen ist sie Brücke zu einer gemeinsamen Welt und die Chance auf ein barrierefreies Leben. 

„Es gibt Modelle in Skandinavien, wo eine möglichst barrierefreies Leben für taubblinde Menschen geschaffen wurde", so Latzelsberger. Persönliche Assistenten stehen dort den Betroffenen rund um die Uhr zur Seite und ermöglichen die Teilnahme an der Gesellschaft. „Man kann ganz viel erleben und erfahren, wenn man von außen die nötige Unterstützung bekommt", betont Latzelsberger und erzählt von einem Projekt der Outdoor-Pädagogik, wo taubblinde gemeinsam mit hörenden und sehenden Menschen im Tandem klettern gehen. M. Köfler fährt übrigens gerne Schi. Ein guter Freund begleitet ihn regelmäßig. 

Persönliche Assistenzen für taubblinde Menschen gibt es in Österreich nicht. Fellinger nimmt hier jedoch auch die Betroffenen selbst in die Verantwortung und fordert sie auf ihr Recht auf ein selbstbestimmtes Leben einzufordern. „Wir müssen außerdem lernen, dass Menschen, die mit einer Behinderung geboren werden und leben nicht unglücklich sein müssen. Wir messen hier mit unserem Maß und deshalb müssen die Betroffenen endlich selbst zu Wort kommen. Sie sind die Experten. Sie sind diejenigen vor denen wir den Hut ziehen", ergänzt er. (derStandard.at, 09.11.2011)

Wissen:

Usher-Syndrom: Dieser Gendefekt kombiniert eine früheinsetzende Innenohrschwerhörigkeit, beziehungsweise angeborene Gehörlosigkeit mit einer langsam forschreitenden Netzhautdegeneration (Retinitis pigmentosa, Anm. Red.). Schätzungen zufolge sind vom Usher 3-4,4 von 100.000 Personen der Gesamtbevölkerung betroffen. Das geringe Auftreten erklärt sich aus dem rezessiven Erbgang. Nur wenn beide Eltern gleichzeitig das Usher-Gen tragen, kommt es mit 25-prozentiger Wahrscheinlichkeit dazu, dass ein Kind am Usher-Syndrom erkrankt. Weder Mutter noch Vater müssen dabei davon betroffen sein. 

ÖHTB Wien: Das Österreichische Hilfswerk für Taubblinde und hochgradig Hör- und Sehbehinderte wurde 1981 von Eltern taubblinder Kinder gegründet. Heute begleitet der Verein circa 540 Menschen mit ganz unterschiedlichen Behinderungen. 

Lormen: Das Lorm-Alphabet, benannt nach seinem taubblinden Erfinder Hieronymus Lorm, ist eine Kommunikationsform für taubblinde bzw. hochgradig hörsehbehinderte Menschen. Der Sprechende tastet dabei in die Handinnenfläche des Lesenden. Jede einzelne Berührung bedeutet einen Buchstaben im Alphabet. 

Taktile Gebärdensprache: Da das Lormen zeitintensiv ist, sprechen erblindete Gehörlose gerne in der taktilen Gebärdensprache. Die Gebärden werden dabei vom Gesprächspartner gefühlt.

  •   „Ich bin glücklich darüber, dass ich mit dem Bildschirmlupe auf meinem Computer noch alles lesen kann", erzählt Bernhard Köfler begeistert.
    foto: derstandard.at/regina philipp

    „Ich bin glücklich darüber, dass ich mit dem Bildschirmlupe auf meinem Computer noch alles lesen kann", erzählt Bernhard Köfler begeistert.

  • Die Dolmetscherin Marietta Gravogl übersetzt Bernhard Köfler die Fragen mit taktiler Gebärde.
    foto: öhtb

    Die Dolmetscherin Marietta Gravogl übersetzt Bernhard Köfler die Fragen mit taktiler Gebärde.

  • Taktile Gebärde funktioniert fast wie normales Gebärden. Der Usher-Betroffene sieht die Gebärden nicht, er fühlt sie.
    foto: öhtb

    Taktile Gebärde funktioniert fast wie normales Gebärden. Der Usher-Betroffene sieht die Gebärden nicht, er fühlt sie.

  • Bernhard Köfler unterhält sich mit einer Freundin über die Handinnenfläche.
    foto: öhtb

    Bernhard Köfler unterhält sich mit einer Freundin über die Handinnenfläche.

  • Lormen ist Sprechen mit der Handfläche. Jeder Buchstabe ist ein eigenes Zeichen.
    foto: öhtb

    Lormen ist Sprechen mit der Handfläche. Jeder Buchstabe ist ein eigenes Zeichen.

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