Europas Gene vereinigen sich

20. Februar 2008, 14:06
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Millionen Proben von krankem Gewebe und DNA sind in den euro­päischen Biobanken ge­lagert, daraus soll ein einheitlicher Pool werden

Ein österreichischer Forscher soll die Proben nun für die EU zusammenbringen. Die Wissenschaft verspricht, einen gewaltigen Wissenspool zu schaffen, und könnte damit Datenschützer auf den Plan rufen. Genau weiß noch niemand, wohin die Reise gehen soll.

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Das Wissen um Leben und Tod schlummert in zwei großen Metallbehältern, gut gekühlt bei rund minus 190 Grad, eingelegt in flüssigen Stickstoff, um für die Ewigkeit konserviert zu werden. Es ist ein unscheinbarer Raum, in dem die beiden Tonnen im Keller des Pathologischen Instituts der Universitätsklinik Graz untergebracht wurden. Aber wer die in ihnen verborgenen Informationen entschlüsseln kann, dem winkt das Versprechen, die moderne Medizin mit einem gigantischen Wissenspool zu bereichern.

Die beiden Container, in denen 30.000 Gewebeproben gelagert werden, sind Teil der Grazer Biobank, eines der größten Sammellager für biologisches Material. Über drei Millionen Proben von Erkrankungen aller Art, Tumorzellen, Entzündungs-, und Stoffwechselerkrankungen sowie Hepatitisformen, lagern in der Biobank der Medizinischen Uni Graz. Hinzu kommen Daten über die Patienten, ihre Lebensgewohnheiten, ihre Krankengeschichte. All das, was Ärzte "Umweltfaktoren" nennen.

Der Herrscher über dieses Reich der Krankheiten hat schneeweiße Haare, trägt einen legeren grauen Pullover und ist 49 Jahre alt. Er heißt Kurt Zatloukal, und sein Imperium ist ihm längst zu klein geworden.

Infos aus dem Internet

Der österreichische Pathologe, der die Grazer Biobank aufgebaut hat, wird eines der vielversprechendsten Forschungsprojekte der EU auf dem Sektor der Biomedizin koordinieren: Die Kommission möchte eine gesamteuropäische Biobank schaffen. Von Italien über Österreich bis nach Großbritannien und Island sollen die Informationen über Krankheiten und Patienten in einem paneuropäischen Netzwerk zusammengelegt werden.

Über 50 Institute aus 21 EU-Staaten und Island beteiligen sich. Mit dabei sind die Biobanca Italiana, die isländischen DeCodeGenetics und auch die UK-Biobank. Vergangene Woche fand das Kick-off-Meeting bei Cambridge statt. In zwei Jahren soll es erste Ergebnisse geben. In zehn bis 20 Jahren soll ein weltweit "einzigartiger Wissenspool" für die medizinische Forschung mit bis zu 20 Millionen Proben entstehen.

Denn Biobanken sind quer über Europa verstreut. Bisher regelt jedes Land selbst, unter welchen Bedingungen Proben gelagert werden. Eine gewaltige Ansammlung an "Einzelinitiativen", sagt Zatloukal, die es zu "harmonisieren" gelte. Einerseits geht es um die Vereinheitlichung der Lager- und Zugriffsbestimmungen. Andererseits sollen die Forscher per Klick ins Internet erfahren, wo welche Proben gelagert sind.

Biobanken sind damit ein Traum der Präventivmedizin. Und bei falscher Verwendung ein Albtraum für Datenschützer.

Was Biobanken sind, lässt sich am besten mit einem Beispiel erklären. Zatloukal wählt Brustkrebs: Wenn erkrankte Gewebe in vergleichbaren Stadien gleich behandelt werden, sprechen einige Patienten auf die Therapie an. Bei anderen Kranken hingegen bilden sich Metastasen, und die Patienten sterben. Ein unerklärliches Phänomen. Durch Analyse der Patienten-DNA und des Tumorgewebes, verbunden mit der Krankengeschichte und den Lebensumständen der Patienten, erhoffen sich Mediziner Aufklärung. Welche Gene begünstigen Erkrankungen? Biobanken sind damit Teil der Bemühungen, Therapien individueller zu gestalten.

Populationsabgleich

Um Untersuchungen über die Behandlung komplexer Krankheiten seriös durchführen zu können, braucht die Forschung eine große Anzahl an Proben. Zudem ermöglicht eine europäische Datenbank, die Krankenakten ganzer Populationen miteinander abzugleichen.

Zugleich bedeutet das aber die Einlagerung von zahllosen Informationen über sensibelste Patientendaten. Die Nutznießer der europäischen Initiative sind neben staatlichen Forschungseinrichtungen und Universitäten auch private Pharmafirmen.

Denn der EU geht es auch um "Wettbewerbsfähigkeit", wie Iiro Eerola, der bei der EU-Kommission für Biobanken zuständig ist, sagt.

Der Zugang durch Firmen sowie Erfahrungen mit einem Biobankprojekt in Island, das Ende der 90er-Jahre wegen Bürgerprotesten eingestellt wurde, machen Datenschutz auch zu einer der Kernthemen des EU-Projektes. Der zweite Punkt heißt "informed consent": Patienten müssen ihr Einverständnis zur Lagerung der Proben geben. Um das Projekt erfolgreich zu gestalten, finanziert die EU eine breite Palette an sozialwissenschaftlicher Forschung zu dem Thema. Herbert Gottweis vom Institut für Politikwissenschaft an der Uni Wien spricht von einem "neuen Modell" der Zusammenarbeit zwischen Natur- und Sozialwissenschaftern. Aufgabe der Sozialwissenschaften sei es, ein Stück gesellschaftliche Reflexion in die Biobankenprojekte zu bringen.

In der Forschungsgruppe wird auch die Rolle der Kritik untersucht: "Patienteneinwilligung und Datenschutz sind wichtige Aspekte der Biobankendebatte", sagt Georg Lauß, der neben Gottweis zu Biobanken forscht. "Aber viele Studien weisen darauf hin, dass diese in der akademischen Diskussion so prominenten Themen, die Interessen und Befürchtungen von Patienten nur ungenügend widerspiegeln. Was wir aus bisherigen Debatten lernen können, ist, dass sich Protest oft aus einer Situation heraus formiert, in der Bürger das Gefühl haben, mit ihren Anliegen nicht ernst genommen zu werden. Nicht selten dienen Themen wie Patienteneinwilligung und Datenschutz als Aufhänger, um Diskussionen überhaupt in Gang zu bringen."

Bemerkenswert ist, dass sich die Biobankendebatte vor allem um Datenschutz dreht. Dabei stellen sich auch andere Fragen: Niemand weiß, wie viele der gelagerten Proben verwendbar sind. Offen ist auch, welche Fragen die Forschung in 20 Jahren an das heute gelagerte Material stellen wird. Eines Tages könnte auch der EU-Biobankenrahmen zu klein werden, bei der OECD wird schon an ein weltweites Biobankennetz gedacht. Dann wäre die Globalisierung endgültig bei der Grundsubstanz des Lebens angekommen. (András Szigetvari/DER STANDARD, Printausgabe, 20.2.2008)

  • Biobanken sollen den Weg zu einer maßgeschneiderten Medizin ebnen. Die Debatten rund um Biobanken drehen sich zumeist um Datenschutz und Patienteneinwilligung.
    illustration: der standard/fatih aydogdu

    Biobanken sollen den Weg zu einer maßgeschneiderten Medizin ebnen. Die Debatten rund um Biobanken drehen sich zumeist um Datenschutz und Patienteneinwilligung.

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