"Patienten, die Druck machen"

9. Oktober 2007, 15:04
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Brauchen Krankheiten Lobbying, Stimmungsmache und Selbsthilfegruppen? Eine STANDARD-Diskussion über Einfluss, Missbrauch und Instrumentalisierung.

Patienten haben im Gesundheitssystem keine Stimme, beklagt Monika Maier von der Arge Selbsthilfe. Werber Robert Riedl ortet Bedarf an professioneller Kommunikation. Stefan Löffler sprach mit ihnen.

STANDARD: Welchen Einfluss haben Selbsthilfegruppen?

Maier: Als ich 1994 meine Arbeit aufnahm, galten wir als Verrückte. Mittlerweile sind Selbsthilfegruppen akzeptiert, sie sind professioneller geworden, in ihren Agenden aber oft überfordert.

STANDARD: Inwiefern?

Maier: Selbsthilfeorganisationen erbringen ehrenamtlich Leistungen zum Unkostenpreis, wie etwa Schul- und Erholungscamps für Kinder mit Diabetes. Sozialversicherungsträger könnten das nur viel teurer anbieten.

Riedl: Auch für Ärzte sind Selbsthilfegruppen als Informationsträger wichtig.

STANDARD: Alles bestens also?

Maier: Was soziale Kompetenz betrifft, ja. Was fehlt, ist politische und strategische Kompetenz. Es geht um das Stimmrecht in Gremien.

Riedl: Die Stimme des Patienten wird nirgendwo tatsächlich gehört, obwohl er der Zahler ist.

Maier: In Kärnten funktioniert das, aber auf Bundesebene nur schleppend, weil keine Strukturen im System vorhanden sind. Vertreter von Selbsthilfegruppen argumentieren oft aus persönlichem Leidensdruck. In der politischen Arbeit nützt das wenig, genauso wie Demonstrationen, da muss man vorher andere Optionen ausschöpfen, um zu einer Lösung zu kommen.

Riedl: Selbsthilfegruppen sind sehr verschieden, manche werden von Betroffenen oder Angehörigen geleitet. Es gibt aber auch Mediziner, die Gruppen gründen.

Maier: Der Begriff Selbsthilfegruppe ist nicht geschützt. Jeder kann eine gründen.

Riedl: Im Gespräch erkennen wir aber meistens schnell, welche Selbsthilfegruppe wie organisiert ist und wer viele Mitglieder hat.

Maier: Für die Partner im Gesundheitssystem sind kollektive Interessen wichtig, zudem können Einzelpersonen leichter instrumentalisiert werden.

STANDARD: Wacht die Arge Selbsthilfe nicht darüber?

Maier: So gut wir können. Ein Verein mit Beirat lässt sich prüfen. In den meisten Bundesländern gibt es Aufnahmekriterien, und im Zweifel wird eine Organisation nicht in den Dachverband aufgenommen und bekommt keine finanzielle Unterstützung. Aber ich kann niemandem untersagen, diese Gruppe zu führen. Wir haben begonnen, Qualitätskriterien zu erarbeiten. Gescheitert sind wir bisher an der Frage der Offenlegung der Finanzierung, das wollen viele Gruppen nicht. Daran wird aber kein Weg vorbeiführen. Die Kultur der Transparenz ist noch nicht weit gediehen in Österreich.

Riedl: Wenn wir mit Sponsoren arbeiten, steht immer "mit freundlicher Unterstützung von ..."

Maier: Aber es läuft ja oft anders. Da beauftragt eine Pharmafirma einen Arzt, einen Vortrag in einer Selbsthilfegruppe zu halten. In der Regel stellt er ein Produkt vor, und oft eines, das von den Kassen nicht bezahlt wird. Die Industrie nutzt also schon Patienten, um Druck auf die Kassen zu machen.

Riedl: Medikamenteninformation ist sensibel. Es ist besser, eine gesamte therapeutische Palette zu kommunizieren.

STANDARD: Gründen Pharmafirmen Selbsthilfegruppen?

Riedl: In Österreich wissen wir davon nichts.

Maier: Wir hatten unlängst von einer Pharmafirma eine diesbezügliche Anfrage.

Riedl: Der Missbrauch von Selbsthilfegruppen ist immer wieder ein Thema. Dabei tritt die Industrie oft mit guten Absichten an die Patienten heran. Das ist aber problematisch, weil die Unterstützung seitens der Industrie oft nicht kontinuierlich ist. Wir wollen das nachhaltiger gestalten und haben gemeinsam mit Ministerium und Hauptverband ein qualitätsgesichertes Umfragekonzept entwickelt, das Patientenbedürfnisse aufzeigt.

STANDARD: Was haben Firmen davon?

Riedl: Es gibt bei fast jeder Krankheit in Österreich einen hohen Prozentsatz nicht diagnostizierter Patienten. Zudem ist es ist es vor allem auf dem Land schwierig, dass jeder Patient nach Diagnose rasch die adäquate Therapie erhält. Hier treffen sich die Patienteninteressen mit der Industrie. Sowohl bei Frühdiagnostik als auch bei der Therapie kann der Markt wachsen.

STANDARD: Wer einen Dollar in eine Selbsthilfegruppe investiert, bekommt 4,20 Dollar raus, lautet eine Zahl aus den USA.

Maier: Ja, denn Selbsthilfeorganisationen sind Zielgruppen ohne Streuverlust.

Riedl: Aber es sind schlussendlich Ärzte, die nach Beratung mit dem Patienten über die Therapie entscheiden.

Maier: Doch innovative Produkte sind für Kranke oft eine Hoffnung, und deshalb machen solche Leute dann auch Druck auf die Kassen, das muss man verstehen. Solange eine Gruppe nicht militant eine Therapie vertritt, ist es okay. Denn wichtig ist zu wissen, dass Gruppen neutral sein sollen. Es gibt unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten. Jeder Patient spricht anders auf ein Präparat an.

STANDARD: Welche Rolle haben PR-Agenturen zwischen Industrie, Arzt und Patient?

Riedl: Ich halte es für sinnvoll, die Awareness für Krankheiten zu unterstützen. Es ist aber falsch, den Kampf um Medikamente bei Patienten zu führen. Wettbewerb und Überzeugungsarbeit muss bei Ärzten stattfinden.

Maier: Wie stehen Sie dann aber zu Ihrer Initiative "Der Österreichische Patient"?

Riedl: Das ist ein Projekt der Österreichischen Gesellschaft für Allgemeinmedizin gemeinsam mit dem Verein Altern mit Zukunft. Es wird seriös über Krankheiten informiert. Experten klären auf. Die beiden Gesellschaften tun dies, weil Informationen aus dem Internet fehlerhaft sind.

STANDARD: Wird Selbsthilfe für die PR zur Konkurrenz?

Riedl: In keinster Weise. Wir machen Kommunikation, Networking und Lobbying. Der Inhalt kommt nie von uns, der kann nur von Betroffenen kommen! Wir helfen die Botschaft des Patienten zu kommunizieren, und zwar den richtigen Menschen in der richtigen Reihenfolge und in der richtigen Tonalität.

STANDARD: Wie wichtig ist es, Krankheit über Betroffenheit zu kommunizieren?

Maier: Fakt ist, dass der Bericht von Betroffenen andere Menschen emotional berührt und Aufmerksamkeit schafft. Das haben Umfragen ergeben. Viele Menschen haben ja auch überhaupt kein Problem, über ihre Erkrankung auf einschlägigen Veranstaltungen zu sprechen.

Riedl: Betroffene vermitteln Glaubhaftigkeit. Doch dabei gilt es niemals zu vergessen, dass es sich um eine persönliche Meinung, die nicht für alle gilt, handelt. Uns ist wichtig, eine Gruppenmeinung zu kommunizieren.

Maier: Wenn Gruppen zum ersten Mal in die Öffentlichkeit gehen, raten wir zu einer Betroffenenschilderung. Diese Texte kommen besser an, als der medizinische Krankheitsbericht eines Arztes.

STANDARD: Vermitteln Sie auch Patienten ans Fernsehen?

Maier: Die Redaktion von Barbara Karlich ruft ständig an und fragt, ob Betroffene sich in der Sendung nicht zu ihrer Erkrankung "outen" wollen. Furchtbar, finde ich. (DER STANDARD, Printausgabe, 18.06.2007)

  • Monika Maier (52) arbeitete als Bankangestellte, bevor sie die Mutterschaftspause nutzte und an der Universität Klagenfurt Pädagogik studierte. Seit 1994 ist sie im Dachverband Selbsthilfe Kärnten beschäftigt, seit 1997 Geschäftsführerin. Seit sieben Jahren ist sie Sprecherin der Arge Selbsthilfe Österreich. Maier ist verheiratet, hat ein Kind und lebt in Kärnten.
    foto: standard/andy urban

    Monika Maier (52) arbeitete als Bankangestellte, bevor sie die Mutterschaftspause nutzte und an der Universität Klagenfurt Pädagogik studierte. Seit 1994 ist sie im Dachverband Selbsthilfe Kärnten beschäftigt, seit 1997 Geschäftsführerin. Seit sieben Jahren ist sie Sprecherin der Arge Selbsthilfe Österreich. Maier ist verheiratet, hat ein Kind und lebt in Kärnten.

  • Robert Riedl (52) war in der Marktforschung tätig, Leiter des Bereichs Gesundheit bei Fessl GFK und dann bei Ogilvy & Mather für die Gesundheitssparte verantwortlich. Seit 1992 ist er Geschäftsführer bei Welldone, einer auf Gesundheit spezialisierten Marketing- und Kommunikationsagentur. Riedl ist verheiratet, hat drei Kinder und lebt in Wien.
    foto: standard/andy urban

    Robert Riedl (52) war in der Marktforschung tätig, Leiter des Bereichs Gesundheit bei Fessl GFK und dann bei Ogilvy & Mather für die Gesundheitssparte verantwortlich. Seit 1992 ist er Geschäftsführer bei Welldone, einer auf Gesundheit spezialisierten Marketing- und Kommunikationsagentur. Riedl ist verheiratet, hat drei Kinder und lebt in Wien.

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