Friedreich'sche Ataxie: Homepage informiert über seltene Krankheit

27. Oktober 2006, 10:22
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Gendefekt zwingt Patienten in den Rollstuhl - Informationen in deutscher Sprache rar

Patienten mit Friedreich'scher Ataxie (FA) leiden an Störungen im Bewegungsverlauf. Der anfangs torkelnde Gang und der unsichere Stand zwingt sie mit fortschreitender Krankheit zur Benutzung eines Rollstuhls. Veränderungen des Herzmuskels und Stoffwechselerkrankung sind weitere Folgen. Die vererbare neurologische Erkrankung ist selten - einer von 50.000 Menschen leidet darunter, erklärte Sylvia Bösch von der Universitätsklinik für Neurologie in Innsbruck, am Donnerstag bei einer Pressekonferenz in Wien.

Entsprechend rar sind deutsche Informationen rund um die Krankheit, Therapien und Forschung. Vor zwei Jahren gründete aus diesem Grund der Grazer Ataxie-Patient Bernhard Bauernhofer die Website http://www.fataxie.net. Betroffene, Angehörige und Ärzte können sich dort über FA und die neuesten Forschungsergebnisse informieren. Viele Ärzte sind völlig hilflos und überfordert, berichtet Bauernhofer. Eine sinnvolle Kommunikation gibt es aber nur, wenn der Patient weiß, was er hat, und seinem Arzt die Beschwerden mitteilen kann. Aus diesem Grund werden Berichte über neue Medikamente und Therapiemöglichkeiten auf Deutsch und in für Laien verständlicher Form zu Verfügung gestellte.

Wichtigster Bestandteil der Homepage sind die Foren, in denen Betroffene sich mit anderen austauschen können, sagte Forums-Mitglied Maria Sobotka. Es ist wichtig zu wissen, dass auch andere im Dunkeln keine Schritte mehr machen können. Als "Online-Selbsthilfegruppe" werden im Forum persönliche Erfahrungen ausgetauscht und Tipps sowie Unterstützung geboten.

Ataxie bedeutet übersetzt Unordnung - die Bewegung gerät durcheinander, erklärte Neurologin Sylvia Bösch. Die Krankheit FA beginnt meist zwischen dem 15. und 25 Lebensjahr. Heilung oder anerkannte Therapie gibt es nicht. Medikamentöse Behandlungen und körperliches Training können den Verlauf und die Symptome nur mildern. Derzeit befindet sich ein neues Medikament - Idebenone - in einer europäischen Untersuchungsstudie. Es verspricht eine Verbesserung bei der Erkrankung des Herzmuskels, Auswirkungen auf neurologisches Bereich sind allerdings noch nicht erwiesen.(APA)

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