Seltene Krankheiten werden Schwerpunkt in EU-Präsidentschaft

28. Dezember 2005, 13:19
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Bundesregierung unterstützt Mukopolysaccharidose-Patienten mit 2,1 Millionen Euro - 100 Kinder in Österreich betroffen

Wien - Mukopolysaccharidose (MPS) - In Österreich sind rund 100 Kinder von dieser tödlichen Stoffwechselerkrankung betroffen. Seltene Krankheiten werden während der EU-Präsidentschaft Österreichs nach dem 7. EU-Rahmenprogramm für Forschung ein Schwerpunkt sein. Die Bundesregierung wolle besonders MPS-Patienten und Schmetterlingskinder in den Mittelpunkt rücken, kündigte Bundeskanzler Wolfgang Schüssel (V) bei einem Pressegespräch am Dienstagnachmittag in Wien an.

In den kommenden drei Jahren sollen verschiedenste Aktionen für Kinder, die in Österreich an MPS leiden, mit insgesamt 2,1 Millionen Euro von der Bundesregierung unterstützt werden. Ein Neugeborenenscreening am AKH in Wien soll etwa für eine raschere Diagnose dieses Gendefekts sorgen. 70 bis 80 Fälle von Stoffwechselerkrankungen bei Babys werden pro Jahr laut Gesundheitsministerin Maria Rauch-Kallat (V) in Österreich entdeckt. "Bei MPS ist die Dunkelziffer besonders hoch", sagte die Vorsitzende der "Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen", Michaela Weigl. Es sei ganz besonders wichtig bei Neugeborenen schnell herauszufinden, ob sie mit diesem Gendefekt zur Welt gekommen sind, damit sie richtig behandelt werden können.

Gemeinsame Initiativen

Um effizient Forschung betreiben zu können, sei die Anzahl der MPS-Patienten in Österreich zu gering. "Eine Nation alleine kann das nicht finanzieren", sagte Schüssel. Daher wolle man sich einerseits US-Projekten anschließen und andererseits innerhalb Europas gemeinsame Initiativen starten. Im ersten Halbjahr 2006 will Österreich etwa einen Kongress zum Thema MPS und Schmetterlingskinder veranstalten, "um Bewusstsein zu wecken", wie Forschungsministerin Elisabeth Gehrer (V) betonte.

Kosten für die Teilnahme österreichischer MPS-Patienten an internationalen klinischen Studien werden ab 2007 vom Sozialministerium getragen, kündigte Familienministerin Ursula Haubner (B) an. Auch eine eigene Dienststelle im AKH Wien soll eingerichtet werden. (APA)

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