Neues Haus für "Schmetterlingskinder" in Salzburg eröffnet

17. November 2005, 14:25
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Rund eine halbe Million Menschen leiden weltweit unter dieser schweren Hauterkrankung

Salzburg - Salzburg wird zum weltweiten medizinischen Spezialzentrum für Epidermolysis bullosa (eb). Am Donnerstag wurde das durch Spenden finanzierte Haus für "Schmetterlingskinder" an den Salzburger Landeskliniken eröffnet. Einzigartig sei, dass eine Ambulanz zur Betreuung von Patienten mit dieser extrem seltenen Hautkrankheit, eine Akademie sowie eine Forschungseinrichtung unter einem Dach vereint seien, sagte der Dermatologe Helmut Hintner bei einem Pressegespräch.

Weltweit leiden rund eine halbe Million Menschen unter dieser schweren Hauterkrankung, in Österreich sind rund 500 Personen betroffen. Die Haut ist extrem empfindlich, schon geringster Druck verursacht Blasen und Wunden am ganzen Körper. "Wunden, Verbände und Schmerzen gehören zum Alltag dieser Kinder", sagte Rainer Riedl, Obmann von debra-austria, einer Selbsthilfegruppe betroffener Eltern. Seine zwölfjährige Tochter Lena ist ein "Schmetterlingskind". debra-austria hat in den vergangenen vier Jahren rund zwei Millionen Euro an Spenden gesammelt, um den Bau und den Betrieb des Spezialzentrums in Salzburg zu ermöglichen.

Forschung

Neben der Ambulanz zur Betreuung der Patienten wird in Salzburg an einer Akademie Aus- und Weiterbildung für Mediziner und Krankenschwestern sowie Betroffene angeboten. Die Initiatoren des Hauses für Schmetterlingskinder wollen sich aber nicht damit begnügen, dass es derzeit keine Behandlungsmöglichkeit für diese Krankheit gibt. Deshalb wird in Salzburg die Forschung forciert. Dabei wird mit internationalen Wissenschaftlern, die sich mit dieser seltenen Krankheit befassen, eng zusammengearbeitet. Fünf Forscher sollen sich in Salzburg permanent um dieses Gebiet kümmern.

Erste Erfolge

Erste Erfolge - zumindest im Labor - gibt es, berichtete der Mediziner Johann Bauer: Dabei wird der defekte Teil des Gens, das für die Krankheit verantwortlich ist, mittels "Genschere" herausgeschnitten und ersetzt. Es soll erreicht werden, dass die - bei den Patienten nicht gegebene - Haftung zwischen Ober- und Lederhaut funktioniert. Der nächste Schritt sei, diese Methode in Tierversuchen zu erproben, kündigte Bauer an. Bis zu einer möglichen medizinischen Anwendung würden aber noch Jahre vergehen. Die Suche nach Behandlungsmethoden für die seltene Krankheit ist aber nur ein Forschungsschwerpunkt in Salzburg. Die Wissenschafter gehen auch der Frage nach, warum Hautkrebs bei den eb-Patienten besonders aggressiv ist, und forschen an Methoden, um die Wundheilung bei den "Schmetterlingskindern" zu verbessern.

Im 3,37 Millionen Euro teuren Gebäude für die "Schmetterlingskinder" sind auch Räumlichkeiten der Landeskliniken sowie der Privaten Medizinischen Universität (PMU) untergebracht. Die Landeskliniken steuerten 1,98 Millionen Euro bei, 364.000 Euro kamen von der PMU, 124.000 Euro von der Lungenabteilung. debra-austria zahlt 900.000 Euro aus Spenden. Eine Million Euro kämen vom Bund aus Mitteln der Bundesstrukturkommission für überregional bedeutsame Behandlungsmaßnahmen, erklärte Landeshauptfrau Gabi Burgstaller (S). Auch die EU beteiligt sich mit 66.000 Euro an der internationalen Vernetzung des Salzburger Zentrums. (APA)

  • Artikelbild
    foto: salzburger landeskliniken
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