400.000 Österreicher haben eine seltene Krankheit

22. Februar 2017, 12:34
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Sechs bis acht Prozent der Bevölkerung in der EU leiden an einer seltenen Krankheit. Bis eine solche diagnostiziert wird, ist es oft ein weiter Weg

Rund 400.000 Menschen sind in Österreich von seltenen Krankheiten betroffen. Das ergibt sich aus Schätzungen der EU, nach denen rund sechs bis acht Prozent der Bevölkerung europaweit unter solchen leiden. Von seltenen Krankheiten wird gesprochen, wenn höchstens eine von 2.000 Personen daran erkrankt.

Insgesamt gibt es 6.000 bis 8.000 verschiedene seltene Krankheiten, heißt es vom "Zentrum für seltene Krankheiten Innsbruck" (ZSKI). Das ZSKI wurde im Jahr 2014 gegründet und soll eine Anlauflaufstelle für Betroffene und für Angehörige mit Fragen zu seltenen Krankheiten sein, so Daniela Karall, Oberärztin an der Tiroler Kinderklinik.

Zur Erstellung von Diagnosen bei seltenen Krankheiten sei es wichtig, "sich mit Ärzten aus unterschiedlichen Disziplinen zusammenzusetzen", sagt Jürgen Brunner, Oberarzt an der Tiroler Kinderklinik. Dies täte man nunmehr einmal im Monat, um eine rasche Diagnostik und Therapie zu gewährleisten. International findet am kommenden Dienstag (28. Februar) der Tag der seltenen Erkrankungen statt.

"Alles nur psychisch"

Maria Czermak, Obfrau des Vereins "Pro Rare Austria West" leidet selbst unter einer seltenen Krankheit. Sie habe bereits einen langen Weg hinter sich, erzählt sie. Von den ersten Symptomen bis hin zur Diagnose seien neun Jahre vergangen, so die Betroffene. Die Ärzte hätten sie ab der von ihnen getroffenen Feststellung, dass "alles nur psychisch" sei, nicht mehr wirklich ernst genommen. Schließlich sei sie in Tirol zu einem Arzt gekommen, der die zielführende Diagnose gestellt hätte. Seither wisse sie, dass sie unter einer seltenen Form von Vaskulitis, einer Entzündung von Blutgefäßen, leide.

Aus ihrer Erfahrung heraus habe sie dann "Pro Rare Austria West" gegründet, das "Patienten mit seltenen Krankheiten eine Stimme in der Öffentlichkeit" geben soll. Rund um den "Tag der seltenen Krankheiten" wird weltweit auf diese aufmerksam gemacht.

Eine ähnliches Zentrum gibt es auch in Wien. Im Sinne des diesjährigen Mottos des Welttags der seltenen Erkrankungen "Mit Forschung sind die Möglichkeiten unendlich" entstand 2016 unter der Leitung von Kaan Boztug mit dem Ludwig Boltzmann Institut für seltene und nicht diagnostizierte Erkrankungen (LBI-RUD) eine Einrichtung, die sich ebenfalls ausschließlich mit diesen Krankheiten beschäftigt. Das Institut ist eine gemeinsame Initiative der Ludwig Boltzmann Gesellschaft, des CeMM (Forschungszentrum für Molekulare Medizin der Österreichischen Akademie der Wissenschaften), der MedUni Wien und der St. Anna Kinderkrebsforschung. (APA, 22.2.2017)

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