Vom Leben mit einem schwerbehinderten Kind

Rezension19. Jänner 2017, 15:01
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In ihrem neuen Buch erzählt Mareice Kaiser vom Leben mit ihren zwei Töchtern, eine mit und eine ohne Behinderung – und von der Utopie der Inklusion

"Die eigene Geschichte zu erzählen und die Geschichten von anderen zu hören und anzuerkennen gehört zusammen. Es sind beides radikale Akte, die die Welt verändern." Dieses Zitat der Bloggerin Nicole von Horst stellt Mareice Kaiser ihrem Buch voran. In "Alles inklusive" erzählt die Berliner Autorin und Journalistin vom Familienalltag mit ihren zwei Töchtern, eine von ihnen hat eine Behinderung. Muttersein hatte sie sich zunächst ganz anders vorgestellt. Kaisers erstes Kind kam mit einem seltenen Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom zur Welt – es war mehrfach behindert. Ein außergewöhnliches Supersonderspezialkind, wie sie schreibt: taub und blind mit angeborener Muskelhypotonie (mangelnder Muskelspannung) und Morbus Hirschsprung (einer chronischen Darmträgheit).

"Ich könnte das ja nicht!", ist eine oft gehörte Reaktion auf die Elternschaft mit einem behinderten Kind. Mareice Kaiser hasst diesen Satz. Schließlich hat sie sich die Situation so auch nicht ausgesucht. Niemand, der es nicht selbst erlebt hat, wisse, wie es sich anfühlt, permanent Ablehnung gegenüber dem eigenen Kind zu erfahren, schreibt Kaiser. Sie empfiehlt jenen, die glauben zu wissen, wie das Leben mit einem behinderten Kind geht, sich nicht so viel herauszunehmen und auch "einfach mal die Klappe zu halten". Die 36-Jährige lebt in Berlin-Kreuzberg und beschreibt sich selbst als "Wort- und Windelwechslerin, Denkerin, Ermutigerin, Journalistin und vor allem: Macherin und Mama".

Inklusion und Feminismus

Auf ihrem Blog "Kaiserinnenreich" beschäftigt sie sich mit den Themen Inklusion, Vereinbarkeit und Feminismus. Im eigenen Echoraum kenne sie zwar unzählige Elternblogs, auf denen viel über Kinderkriegen und Kinderhaben zu lesen ist. Aber nicht immer würden diese Geschichten die ganze Wahrheit vermitteln. "Das, was wehtut oder gesellschaftliche Übereinkünfte infrage stellt, wird nicht erzählt, es bleibt im Verborgenen, ein Tabu. Geschichten über unerfüllten Kinderwunsch, künstliche Befruchtung oder Totgeburten – oder wenn ein Kind anders ist, als man sich das vorgestellt hat", sagte sie in einem Interview im November 2016.

In ihrem Buch schildert sie offen ihre Ahnungslosigkeit während des Geburtsvorbereitungskurses und die Angst im Kreißsaal, die falschen Hoffnungen und das Leben im Krankenhaus, berichtet von ungezählten Therapiebesuchen, bürokratischen Hürden und der mühsamen Suche nach einem Kindergartenplatz. Trotz der anfänglichen Verzweiflung und der wiederkehrenden Überforderung ist da immer Liebe und unendlich viel Zartheit und Fürsorge in ihren Worten.

Das Buch erzählt auch von den unermesslich schönen Momenten und der Dankbarkeit, die Mareice Kaiser und ihr Partner verspüren für all die Dinge, die sie durch ihre behinderte Tochter lernen durften. Das erweiterte Blickfeld, das ihnen geschenkt wurde. Dass Menschwerden nicht geplant und Kinder nicht optimiert werden können. Dass Liebe an keine Bedingungen geknüpft und Glück nicht gleichbedeutend mit Gesundheit ist.

Versprechen der Sicherheit

"Alles inklusive" vermittelt das Leid und die Freude, die ein Familienleben mit einem behinderten und einem gesunden Kind mit sich bringt. "So was gibt's noch?!", zeigt sich eine ältere Frau bei einer Geburtstagsgesellschaft erschrocken, als sie das kleine Mädchen sieht. Die Tatsache, dass im öffentlichen Raum so wenige Menschen mit Behinderung sichtbar sind, nimmt Menschen ohne Behinderung zunehmend die Chance, Menschen mit Behinderung kennenzulernen.

"Wusstet ihr das nicht vorher?", wurden sie immer wieder gefragt. Vorwurf und Schuldfrage schwingen da schon mit. Pränataldiagnostik und selektiver Schwangerschaftsabbruch versprechen Sicherheit. Auch Mareice Kaiser ist in ihren zwei Schwangerschaften unterschiedlich mit den Angeboten vorgeburtlicher Untersuchungen umgegangen. Bei ihrem zweiten Kind wollte sie Gewissheit. Aber: "Es gibt keine Sicherheit im Leben, und es gibt keine Sicherheit bei Schwangerschaften. Es gibt nur das 'Guter-Hoffnung-Sein' – das ist ein schöner Begriff, der heute oft zu kurz kommt", sagt sie.

Gesellschaftliche Behinderungen

In einem Kapitel, das sie "Inklusion – Meine Utopie" nennt, beschreibt die Autorin, wie ihr Alltag im Jahr 2025 aussehen könnte. Wie sich die Gesetze hinsichtlich gelebter Inklusion geändert hätten und Special-Needs-Familien von einem sozialen Gesellschaftssystem unterstützt würden. Für diese Inklusion lohne es sich zu kämpfen. Und: Sie würde nicht aufhören, "im Kleinen dafür zu sorgen, dass Menschen nicht wegschauen, wenn Minderheiten ausgeschlossen werden".

Denn das, was Kaiser und ihr Partner als die größte Belastung empfanden, war nicht die Behinderung ihres Kindes, sondern die gesellschaftlichen Behinderungen: "dass wir im Krankenhaus lebten und Unterstützungsmöglichkeiten erbitten und erkämpfen mussten, anstatt sie selbstverständlich angeboten zu bekommen", zum Beispiel.

Und dann wird plötzlich alles ganz anders. Nachdem sie das letzte Kapitel ihres Buches fertiggestellt hat, stirbt die ältere Tochter unerwartet mit nur vier Jahren. Seither schreibt Mareice Kaiser auf ihrem Blog über die Themen Tod und Trauer. Leben und Tod, das ist für sie kein Gegensatzpaar: "Es gehört alles untrennbar zusammen", schreibt die Autorin in ihrem Nachwort. Trotzdem ist "Alles inklusive" eine Ode an das unplanbare Leben – persönliche Liebeserklärung und politische Streitschrift gleichermaßen. (Christine Tragler, 19.1.2017)

  • Mareice KaiserAlles inklusiveAus dem Leben mit meiner behinderten TochterFischer Paperback 2016288 Seiten, 15,50 Euro
    foto: fischer verlag

    Mareice Kaiser
    Alles inklusive

    Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter
    Fischer Paperback 2016
    288 Seiten, 15,50 Euro

  • Als besonders belastend empfand Mareice Kaiser nicht die Behinderung ihres Kindes, sondern die gesellschaftlichen Behinderungen.
    foto: getty images/istockphoto/eskemar

    Als besonders belastend empfand Mareice Kaiser nicht die Behinderung ihres Kindes, sondern die gesellschaftlichen Behinderungen.

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