Stammzellen: Großes Chaos bei der Suche nach den kleinen Zellen

24. September 2016, 09:00
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Im österreichischen Stammzellregister herrschen Unordnung und Missmanagement

Ünal Efe sucht einen Zwilling. Einen genetischen Zwilling. Der achtjähriger Holländer leidet an einer aggressiven Form von Leukämie, innerhalb der nächsten zwei Monate muss ein Mensch gefunden werden, der Ünal durch eine Stammzellenspende das Leben rettet. Gesucht wird auf der ganzen Welt. Doch keiner der vorhandenen 28 Millionen Datensätze von potenziellen Spendern und Spenderinnen, die weltweit in Registern gesammelt sind, passt für den kleinen Buben.

Wenn sich, wie bei Ünal, die blutbildenden Stammzellen im Knochenmark nicht mehr erneuern und sich die bösartige Krankheit nicht durch Chemotherapie heilen lässt, müssen fremde Stammzellen zugeführt werden. Doch nicht irgendwelche, sondern Stammzellen eines gesunden Menschen, dessen Gewebemerkmale mit jenen des Kranken fast vollständig übereinstimmen.

Die Suche ist wie die nach der sprichwörtlichen Nadel im Heuhaufen. Die Wahrscheinlichkeit, passende Spenderzellen zu finden, liegt im besten Fall bei 1:500.000. Geschwister können nur in einem Drittel der Fälle helfen.

Trennung von Register und Zentren

Anlaufstellen für Transplantationszentren, die passende Stammzellen für ihre Patienten suchen, sind nationale und internationale Stammzellregister. Dort sind die anonymisierten Daten potenzieller Spenderinnen und Spender gespeichert. Erfasst, verwaltet und gepflegt werden die Daten in vom Register unabhängigen Dateien (regionaler) Spenderzentren. Die Register leiten Anfragen an die Zentren weiter und koordinieren den Ablauf von der Suche bis zum Verkauf der Daten an die anfragende Stelle.

Dieser internationale Usus der Trennung von Register und Zentren wurde in Österreich jahrelang ignoriert. Das österreichische Spenderwesen war in privater Hand, wurde vom gemeinnützigen Fonds Österreichisches Stammzellregister, hervorgegangen aus dem privaten Verein Knochenmarkspende Österreich, dominiert.

"Über Jahre hatte es den Anschein, als laufe das tadellos", sagt Gerhard Aigner, der als Vertreter des Gesundheitsministeriums im Fonds-Kuratorium saß. Nach dem Abgang von Gründerin Agathe Rosenmayr war man im Ministerium jedoch mit Kritik aus den Bundesländern konfrontiert: Daten würden nicht registriert, zugesagte Typisierungen nicht durchgeführt, Blutproben gehortet, Spenderanfragen nicht beantwortet.

Als die Übernahme durch die deutsche Knochenmarkspenderzentrale drohte, zog das Ministerium die Notbremse. Aigner: "Es gab vor zwei Jahren einen Rundruf des Kuratoriumvorsitzenden, dass der Fonds sich zügig der Illiquidität nähert. Als Lösungsvorschlag wurde eine Kooperation mit einer deutschen Organisation präsentiert, die Stammzellregister betreibt."

Transparenz und Kontrolle

Das Stammzellwesen sei eine Gesundheitsaufgabe der öffentlichen Hand, die seinen Dauerbestand sichern müsse, entschied der damalige Gesundheitsminister Alois Stöger. Mit Februar 2015 wurde das Stammzellregister in die Abteilung ÖBIG-Transplant der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) übernommen.

Das Österreichische Stammzellregister neu werde sich in seiner Struktur deutlich von der Vorgängerorganisation unterscheiden, verspricht Otto Postl, Leiter der Abteilung Finanzen, Organisation und Personal in der GÖG. Der "Besitzer Bund" ermögliche stabile Rahmenbedingungen, garantiere Transparenz und Kontrolle.

Was bei der Übernahme des Fonds überraschte: "Der Fonds ist letztlich gar nicht so illiquid, wie es zunächst den Anschein hatte" (Aigner). Im Fonds, der sich in Liquidation befindet, soll sich noch eine sechsstellige Summe, gemunkelt wird von 300.000 bis 400.000 Euro, befinden. Der genaue Betrag ist nicht eruierbar, da die Gebarung des gemeinnützigen Fonds für Außenstehende nicht einsehbar ist.

Die Krux: Die Statuten des Fonds verhindern die Übertragung der Gelder. Die Vertreter der öffentlichen Hand (Ministerium und Versicherungsträger) hätten nicht die nötige Mehrheit im Kuratorium, heißt es aus dem Gesundheitsministerium. Der Kuratoriumsvorsitzende Friedrich Spitzauer, Rechtsanwalt in Wien, beruft sich auf seine Verschwiegenheitspflicht, er könne weder über die Höhe der (Spenden-)Gelder noch über deren künftige Verwendung Auskunft geben.

Selbstversorgung ist Illusion

Mit den Geldern könnte man weitere Typisierungen finanzieren, überlegt man in der GÖG. Aktuell verfügt das nationale Stammzellregister über knapp 66.000 Daten. 7000 davon wurden nachtypisiert, um aussagefähigere Daten zu haben. Zur Erklärung: Früher wurden nur zwei Gewebemerkmale bestimmt, heute sind es sechs. Im Europavergleich liege man mit der Anzahl potenzieller Spenderinnen und Spender "sehr gut", sagt Birgit Priebe (GÖG).

"Wir machen im Jahr mit unverwandten Spendern 160 Transplantationen, wenn jetzt zehn oder 20 Prozent aus Österreich kommen, bleibt noch immer ein größerer Anteil, bei denen es Gewebemerkmalsunterschiede gibt, die wir hier nicht abdecken können", sagt Hämatologin Hildegard Greinix von der Med-Uni Graz. Selbstversorger könne ein kleines Land wie Österreich nie werden, das sei eine Illusion.

Im Gegensatz zu Deutschland, wo die Spendersuche erfolgreich mit allen Mitteln des Marketings arbeitet und stark kommerzialisiert ist, fehlen in Österreich noch bundesweite Strukturen zur Akquise neuer Spendenwilliger. Die GÖG erwarte sich von den Spenderzentren entsprechende Aktivitäten, sagt Otto Postl. Über faire Verträge mit den regionalen Spenderzentren möchte man nun "das ganze Spenderwesen einen gewaltigen Schritt voranbringen".

Als beispielgebend nennt Postl den Vorarlberger Verein Geben für Leben. Vor 16 Jahren auf Initiative von Herlinde Marosch, die für ihre Nichte Spender suchte, mit zwei Freundinnen gegründet, kann der Verein auf eine beachtliche Bilanz verweisen. Über 20.000 Typisierungen wurden durchgeführt, 32 Lebensretterinnen und Lebensretter wurden gefunden, im letzten halben Jahr hat man 4000 neue Datensätze aufgenommen, neun Spenden vermittelt. Im Falle von Ünal Efe ließen sich innerhalb von drei Stunden 200 Menschen Blut abnehmen.

Vorbild Vorarlberg

Die Strategie des Vereins ist beharrliches Netzwerken durch motivierte Aktivistinnen und Aktivisten. Die Verwaltung wird bewusst klein gehalten "und nicht aus Spendengeldern finanziert, das ist mir sehr wichtig", betont Obfrau Susanne Marosch, die Tochter der Gründerin.

Neben öffentlichkeitswirksamen Aktionen in Einkaufszentren oder gemeinsamen Events mit Charity-Organisationen pflegt man die Zusammenarbeit mit Firmen und Communitys. "Wir machen oft kleinere Aktionen für Firmen, da arbeiten wir dann mit Speicheltests, weil das einfacher zu handhaben ist", nennt Marosch ein Beispiel für Vereinsaktivitäten. "Firmen werden sich immer mehr ihrer sozialen Verantwortung bewusst", sagt die Vereinsobfrau, das komme ihrer Organisation sehr entgegen.

Auch mit Organisationen und anderen Vereinen kooperiert man bei der Spendersuche. Für Ünal beispielsweise hat sich ein türkischer Verein ins Zeug gelegt, der in der Community warb und seine Räumlichkeiten für die Blutabnahmen zur Verfügung stellte.

Geld für die Typisierung

Gleichzeitig mit Blut- oder Speichelproben sammelt der Verein auch Geld für die Typisierung, die Analyse der genetischen Gewebemerkmale. Susanne Marosch: "Es kommt immer häufiger vor, dass Blutspender auch gleich ihre Typisierung bezahlen." 50 Euro kostet die Typisierung im Speziallabor. "Früher mussten wir dafür noch das Doppelte bezahlen", sagte Marosch. Früher, das war vor 2015, als der Verein noch wie alle anderen Spenderdateien in den Bundesländern mit dem Fonds Österreichisches Stammzellregister kooperierte, über den Wiener Partner typisieren ließ und die Daten dem Register zur Verfügung stellte.

Die Vorarlberger arbeiten heute mit der Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern zusammen. "Weil in Wien Chaos herrschte und wir diese Zustände nicht mehr mittragen wollten", sagt Susanne Marosch, die als ehemalige Polizistin ein Auge für Umgereimtheiten hat.

Nach der Registrierung als Spender oder Spenderin kann es oft Jahre dauern, bis man um die Spende gebeten wird. War früher die Knochenmarkspende (Knochenmarkentnahme aus dem Beckenknochen unter Vollnarkose) üblich, ist es heute die periphere Stammzellenspende aus der Blutbahn.

Das Prozedere ist nicht sehr schmerzhaft, braucht aber etwas Zeit. An mehreren Tagen bekommt die spendende Person (Voraussetzung für ihre Spende ist tadellose Gesundheit) den Wachstumsfaktor G-CSF gespritzt, der die Ausschüttung der Stammzellen ins Blut anregt. "Die Spender wissen, dass sie vier bis fünf Tage das Wachstumshormon bekommen und sich schonen sollen, weil sie sich leicht grippig fühlen können. Da wird ihnen geraten, keine körperlichen Anstrengungen, etwa intensiven Sport, zu betreiben", erklärt die Hämatologin Hildegard Greinix.

Gutes Gefühl

Nächster Schritt ist die Blutabnahme im jeweils zuständigen Transplantationszentrum. Die Spenderin oder der Spender wird für mehrere Stunden an einen Zellseparator angeschlossen, der die überschüssigen Stammzellen aus dem Blut filtert. Am Folgetag dann eine Nachuntersuchung, die Spende ist abgeschlossen.

Wie fühlt man sich als Spenderin? Klaudia Loretz: "Es war eigentlich wie eine Blutspende." Das Außergewöhnliche kam ein halbes Jahr später, nämlich "die gute Nachricht, dass die Therapie des Empfängers gut verlaufen ist". "Die Transplantation war eigentlich wie eine Bluttransfusion, ganz unspektakulär", erinnert sich eine Studentin, die mit 20 wegen einer akuten myeloischen Leukämie Fremdzellen bekam. Viel Kraft habe sie hingegen die Isolation vor der Transplantation gekostet, die Zerstörung des körpereigenen Immunsystems durch eine Chemotherapie, sagt die junge Frau. Sehr hart habe sie die Wochen nach der Transplantation gefunden, die lange Phase des Einstellens auf die fremden Zellen, das Zittern, ob wieder selbst Blut produziert werden kann.

Die Studentin hat ihre Leukämie überstanden. Ünal hingegen sucht immer noch den genetischen Zwilling, der sein Leben retten könnte. (Jutta Berger, 24.9.2016)

WISSEN

Weltweit werden 28 Millionen anonymisierte Daten potenzieller Spenderinnen und Spender in Registern verwaltet. Für das Österreichische Stammzellregister ist seit Februar 2015 die Abteilung ÖBIG-Transplant in der Gesundheit Österreich GmbH, einer Gesellschaft im Besitz des Bundes, verantwortlich.

Das Stammzellregister ist zentrale Anlaufstelle für nationale und internationale Spendersuche. Hier sind knapp 66.000 potenzielle Spenderinnen und Spender aus Österreich erfasst.

Das Register kooperiert mit Spenderdateien/-zentren und Transplantationszentren in den Bundesländern. Die regionalen Spenderdateien sind die Basis des Registers. Sie umfassen detaillierte Daten der möglichen Spender und Spenderinnen. Standorte sind die Medizinischen Universitäten und Uni-Kliniken Wien, Graz, Salzburg, Innsbruck, das Klinikum Wels-Grieskirchen und die Blutzentrale Linz. In Vorarlberg existiert die einzige private Spenderdatei, sie wird vom Verein Geben für Leben organisiert.

Für 80 Prozent der Patientinnen und Patienten kann eine passende Spenderin oder ein passender Spender gefunden werden. Spende und Transplantation erfolgen an Stammzelltransplantationszentren (SZT-Zentren) in Wien, Innsbruck, Graz, Linz. Richtlinien zur Transplantation von Stammzellen regeln die Stammzellgewinnung, -präparation und -transplantation.

Spenden kann, wer vollkommen gesund und zwischen 18 und 45 Jahre alt ist. Der erste Schritt ist eine Blutspende oder ein Wangenabstrich, dann folgt die Typisierung. In einem Speziallabor werden die HLA- oder Gewebemerkmale aus der DNA bestimmt.

HLA ist das Kürzel für Humane Leukozyten-Antigene, die dafür sorgen, dass das Immunsystem zwischen eigenem und fremdem Gewebe unterscheidet. Die HLA-Merkmale zwischen Spender und Empfänger müssen möglichst identisch sein, damit die fremden Zellen nicht abgestoßen werden.

Wenn die Gewebemerkmale zu einem Patienten, einer Patientin passen, werden weitere Blutanalysen und ein umfassender Gesundheitscheck durchgeführt. Stammzellen dürfen nur von vollkommen gesunden Menschen gespendet werden. In 80 Prozent der Fälle erfolgt eine Stammzellentnahme aus der Blutbahn, seltener ist eine Knochenmarkspende aus den Beckenknochen. (jub)

www.gebenfuerleben.at
www.goeg.at

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