Strategien gegen das Stigma der Vergesslichkeit

6. Juni 2015, 09:00
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Ihr vermehrtes Auftreten macht sie zu einer der größten Herausforderungen der Gegenwart: die Demenz. Sozialwissenschafter sehen enormen Handlungsbedarf

Wien - Im Anfangsstadium könnte man sie noch für kleinere Vergesslichkeiten halten. Doch mit fortschreitendem Verlauf von Demenz stellen sich durch den Abbau von geistigen, körperlichen und sozialen Fähigkeiten immer schwerwiegendere Probleme ein. Von Wissenschaftern wird sie daher immer wieder als eine Art umgekehrte Kindheitsentwicklung beschrieben - folgend der These, dass Demenzerkrankte in der umgekehrten Reihenfolge Fähigkeiten abbauen, wie sie Kinder beim Heranwachsen erwerben.

Aufgrund ihres stetigen Zuwachses gilt die Demenz als eine der größten sozialen Herausforderungen der nächsten Jahrzehnte: 130.000 Österreicher leiden derzeit an einer Form der Demenz, bis 2050 soll sich die Zahl zumindest verdoppeln. Vor einigen Monaten legte das Sozialministerium einen Demenzbericht vor - auf seiner Grundlage soll eine nationale Strategie entwickelt werden, um der wachsenden Zahl an Demenzkranken zu begegnen. Diese soll Rahmenbedingungen für eine möglichst gute Lebensqualität für Erkrankte und Angehörige schaffen und die Zusammenarbeit der verschiedenen Pflege- und Betreuungsstellen stärken. Österreich ist dabei kein Vorreiter: Mehrere Staaten Europas haben derartige Demenzpläne bereits entwickelt und umgesetzt.

Keine Patentrezepte

Volker Hielscher vom deutschen Institut für Sozialforschung und Sozialwirtschaft in Saarbrücken hat gemeinsam mit Sabine Kirchen-Peters diese Strategien untersucht. Länderübergreifende Patentrezepte hätten sich daraus nicht ergeben, man habe aber vier zentrale Handlungsfelder ausgemacht, die bei der Entwicklung einer nationalen Demenzstrategie entscheidend sind.

An erster Stelle steht dabei die Sensibilisierung. Wer an Demenz erkrankt ist, zieht sich häufig aus seinem sozialem Umfeld zurück, viele Betroffene genieren sich für ihre kognitiven Ausfälle. Dement zu sein ist noch immer ein Stigma, das oft tabuisiert wird. Hier sieht Hielscher Handlungsbedarf: "Wichtig ist die Aufklärung der Bevölkerung. Das beginnt bei Polizei und Feuerwehr, aber auch allen anderen Dienstleistern wie dem Personal im Supermarkt oder Friseur."

Wer in seinem Beruf mit Menschen in Kontakt ist, müsse zunehmend mit Demenzkranken umgehen lernen, so der Sozialwissenschafter. Dafür seien Aufklärungskampagnen nötig, die man für die jeweiligen Gruppen spezifisch gestalten könne. Auch in Schulen hält Hielscher solche Kampagnen für sinnvoll.

Spitzenreiter England

Ein Beispiel dafür sei die Aktion "Alzheimer and You", die 2007 von der deutschen Alzheimergesellschaft gestartet wurde: 12.000 Schulen wurden angeschrieben, um sich an einem Jugendwettbewerb zu Alzheimer zu beteiligen. Mit 110 eingereichten Beiträgen war die Teilnahme eher mager. Doch allein wegen der Thematisierung von Demenz sieht Hielscher in solchen Aktionen einen wichtigen Beitrag zur Aufklärung über die Krankheit.

Auf diesem Gebiet sei England im europaweiten Vergleich Spitzenreiter: Mehr als fünfzig regionale Veranstaltungen mit tausenden Besuchern wurden dort abgehalten, bei denen die Rolle von Staat und Gesellschaft im Umgang mit der Krankheit diskutiert wurde. Die Ergebnisse flossen auch in die Demenzstrategie des Landes ein, wodurch deren erstes Ziel - die Sensibilisierung der Öffentlichkeit - bereits während ihrer Erstellung umgesetzt wurde.

Die Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen ist für Hielscher ein weiteres wichtiges Handlungsfeld. Gerade an niederschwelligen Beratungsstellen, die bei einer Diagnose früh Hilfe anbieten, herrsche ein Mangel.

Qualität der Versorgung

"Meist greifen Unterstützungsstrukturen erst, wenn ein manifester Pflegebedarf entstanden ist. Dabei ist es bei Demenz oft so, dass die Betroffenen körperlich noch fit sind, aber in der Alltagsorientierung Unterstützungsbedarf haben", sagt Hielscher.

Doch nicht nur die Erkrankten selbst benötigen Hilfe: 80 Prozent der Betreuung findet in Österreich im Familienkreis statt. Für die pflegenden Angehörigen ist die Krankheit eine enorme Belastung, häufig leiden sie an Folgeerkrankungen wie Depressionen.

Auch bei der Qualität der Versorgungsangebote herrscht Handlungsbedarf: Die Psychologin Stefanie Auer von der Donau-Universität Krems meint, dass österreichische Betreuungs- und Pflegekräfte nicht ausreichend auf die speziellen Anforderungen von Menschen mit Demenz geschult würden.

Verschlechterung im Krankenhaus

Die europaweite Studie von Hielscher kommt zu einem ähnlichen Ergebnis: Nicht nur stationäre Pflegeheime müssten stärker an die Bedürfnisse von Demenzkranken angepasst werden, auch Tages- und Kurzzeitpflegeangebote seien wichtig, um die Angehörigen zu entlasten. Und auch in Krankenhäusern müsse man sich besser auf den Umgang mit dementen Patienten einstellen - ein Spitalsaufenthalt führt häufig zu einer massiven Verschlechterung der Symptome.

Schließlich sieht Hielscher in der Verteilung von Forschungsgeldern Potenzial: "Viele Hundert Millionen Euro fließen in die medizinische Grundlagenforschung, um neue Therapieansätze zu finden - bisher mit eher mäßigem Erfolg." Es gäbe auch völlig andere Ansätze in der Pflegeforschung, die an den Voraussetzungen für eine möglichst lange, hohe Lebensqualität arbeiten. Für die Erstellung einer Demenzstrategie, so Hielscher, sollte diesem wenig entwickelten Feld der Sozialwissenschaften mehr Bedeutung beigemessen werden. (Wolfgang Däuble, 6.6.2015)

  • Diese Simulation zeigt rötlich  eingefärbte Proteinablagerungen, die sogenannten Lewy-Körperchen, in  Gehirnzellen, die zu einer Demenz oder anderen Erkrankungen führen  können.
    foto: science photo library/picturedesk.com

    Diese Simulation zeigt rötlich eingefärbte Proteinablagerungen, die sogenannten Lewy-Körperchen, in Gehirnzellen, die zu einer Demenz oder anderen Erkrankungen führen können.

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