Amyotrophe Lateralsklerose: 800 Betroffene in Österreich

21. August 2014, 16:58
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Bisher keine heilende Therapie bekannt - Österreichische Organisation finden die Eiswasser-Aktion prinzipiell gut, üben aber auch Kritik

Wien - Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) wurde Angaben des "Forum ALS" im Jahr 1874 erstmals vom französischen Neurologen Henry Charcot beschrieben. Sie gehört in die Gruppe der seltenen neurologischen Erkrankungen. Pro Jahr erkranken ein bis zwei von 100.000 Menschen an ALS. In Österreich sind Schätzungen zufolge etwa 800 bis 900 Menschen davon betroffen.

Ice Bucket Challenge rückt Krankheit ins Bewusstsein

Soziale Netzwerke werden im Moment vom Internet-Trend der "Ice Bucket Challenge" überflutet. Die Herausforderung, bei der man sich entweder einen Kübel Eiswasser über den Kopf kippt oder als Ersatz dafür Geld spendet, soll auf die Krankheit aufmerksam machen.

Österreichische Organisation finden die Eiswasser-Aktion prinzipiell gut, üben aber auch Kritik daran. "Viele Interviewanfragen, aber keine vermehrten Spenden" wurden bisher beim Verein "Wieso", der ALS-Betroffene etwa in Bezug auf die Sprachbeeinträchtigung unterstützt, registriert. Andreas Peters, Schriftführer des Vereins, hält die "Ice Bucket Challenge" prinzipiell für eine gute Idee, weil die Krankheit damit ins Bewusstsein der Leute gerät. Er findet es jedoch "nicht ehrlich", wenn Politiker auf diesen Zug aufspringen. Denn diese hätten laut Peters schon lange die Möglichkeit gehabt, auf Verordnungsebene etwas für ALS-Kranke zu tun, dies aber verabsäumt. "Ob sie tatsächlich etwas ändern wollen, ist eine andere Frage", kritisierte Peters. "Derzeit glaube ich das nicht."

Dass im Rahmen der aktuellen Kampagne auch falsche Informationen verbreitet bzw. sehr drastische Bilder der Amyotrophen Lateralsklerose gezeichnet werden, ärgert Alexander Urschel, Physiotherapeut beim Verein "Forum ALS" in Österreich. Er habe via Radio von der "Ice Bucket Challenge" erfahren, in dem Bericht sei von einem qualvollen Erstickungstod die Rede gewesen. "Das ist Blödsinn und viel zu schlimm dargestellt", sagte der Therapeut. Mittlerweile gebe es gute Medikamente, die den Patienten einen schrecklichen Tod ersparen, indem sie das Verlangen nach Atmen unterdrücken, einen müde machen und einschlafen lassen.

"In Österreich noch Aufholbedarf"

Prinzipiell sei er "kein Freund von Klicks um jeden Preis", aber im Grunde findet er die Eiswasser-Challenge gut, so Urschel. "Irgendjemandem zu helfen, ist ja nie etwas Schlechtes. Und wenn jemand meint, er muss sich dabei selbst vermarkten, dann soll er doch."

Er kritisierte jedoch sowohl Ärzte als auch seine eigene Zunft, die allesamt zu wenig über die Krankheit wüssten. "Da haben wir in Österreich noch Aufholbedarf", so Urschel und stieß damit ins selbe Horn wie Peters, der den Aktionismus der "Ice Bucket Challenge" auch für seine Zwecke übernimmt: Wenn es dazu kommt, dass ALS-Erkrankte leichter an Hilfen und Rechtsmittel gelangen - ohne das Ausfüllen zahlreicher Anträge bei den verschiedensten Anlaufstellen - dann würde er sich sogar zehn Kübel mit Eiswasser über den Kopf schütten.

Mehrere Millionen Dollar

Die "Ice Bucket Challenge" geistert bereits seit ein paar Monaten durch das Internet. Zum ersten Mal mit ALS in Verbindung gebracht hat sie der ehemalige Profi-Baseballspieler Pete Frates (29), der selbst mit der Diagnose ALS konfrontiert worden war. Seine Teamkollegen begannen daraufhin mit der "Ice Bucket Challenge", um ihn im Kampf gegen die Krankheit zu unterstützen und für mehr Spendengelder zu werben. Immer mehr Profisportler machten mit bis der Hype auch Hollywood erreichte

Seit Juni haben sich mehrere tausend Menschen an der "Eiskübel-Herausforderung" beteiligt, darunter Prominente wie Bill Gates, Justin Bieber, Mark Zuckerberg, Oprah Winfrey, George W. Bush, David Beckham und Helene Fischer. In Österreich folgten u.a. Armin Wolf, Lukas Plöchl, Marcel Koller, David Alaba, Larissa Marolt und Conchita Wurst dem Trend - letztere allerdings nicht mit Eiswasser, sondern mit einer Spende und einem köstlichen Eisbecher. Auch Bundespräsident Heinz Fischer beteiligte sich mit einer Spende. Weltweit hat die Kampagne bereits mehrere Millionen Dollar eingebracht.

Bei ALS kommt es zu einer fortschreitenden Lähmung der Muskulatur durch den Untergang von Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark. Nicht betroffen sind laut der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie (ÖGN) üblicherweise die Augen-, Blasen- und Darmmuskulatur sowie die Sexualfunktionen. Anders als bei der Alzheimer-Erkrankung ist auch das Denken nicht beeinträchtigt, heißt es auf der Homepage des "Forum ALS".

Ursache unbekannt

In Erscheinung tritt das Krankheitsbild bei den Patienten meist im Alter von 35 bis 40 Jahren. Etwa die Hälfte stirbt innerhalb der ersten drei Jahre nach der Diagnose. Männer trifft dieKrankheit häufiger als Frauen, schreibt die ÖGN auf ihrer Website.

Die Ursache der Erkrankung ist trotz intensiver Forschungsbemühungen nicht bekannt. Aus diesem Grund ist eine heilende Therapie bisher nicht vorhanden, dennoch gibt es im Verlauf der Erkrankung viele Möglichkeiten zu helfen und zu unterstützen.

In den USA ist ALS auch als Lou-Gehring-Syndrom bekannt. Auch der deutsche Maler Jörg Immendorf starb daran. Der Physiker Stephen Hawking lebt dank einer künstlichen Beatmung seit Jahrzehnten mit der Krankheit. (APA/red, derStandard.at, 21.8.2014)

  • Seit Juni haben sich mehrere tausend Menschen an der "Eiskübel-Herausforderung" beteiligt.
    foto: ap/mark humphrey

    Seit Juni haben sich mehrere tausend Menschen an der "Eiskübel-Herausforderung" beteiligt.

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