Bluter benötigen regelmäßige Kontrolle

19. April 2004, 13:36
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Weltweit gibt es 400.000 Hämophilie-Patienten, nur zehn Prozent von ihnen werden optimal versorgt

Wien - Weltweit gibt es rund 400.000 Bluter. Doch nur zehn Prozent sind nach den optimalen Standards versorgt. Weitere zehn Prozent erhalten zumindest ab und zu bzw. bei Bedarf Blutgerinnungsfaktoren. Doch selbst in den westlichen Industriestaaten mit der besten Betreuung der Betroffenen gibt es Mankos. "Manche Bluter realisieren nicht, wie schnell es zu Problemen kommen kann. Deshalb ist eine regelmäßige Kontrolle notwendig", erklärte jetzt Dr. Hubert K. Hartl, österreichischer Vorsitzender der Europäischen Hämophilie Gesellschaft. Am Samstag ist Welt-Hämophilie-Tag.

"Besuchen Sie Ihr Behandlungszentrum regelmäßig", lautet das Motto der weltweiten Veranstaltungen. Erst vergangenes Jahr seien in Österreich zwei Patienten verblutet, so Hartl.

Blutungen in Gelenken und Muskulatur

Die Hämophilie ist eine angeborene Blutgerinnungsstörung und äußert sich durch Blutungen in Gelenken und Muskulatur, sowie in Weichteilen und inneren Organen. Wiederholte Blutungen führen ohne Behandlung durch die Schädigung der Gelenke und die dadurch bedingten Muskelveränderungen zur Gehbehinderung und Invalidität. Die Hämophilie betrifft fast ausschließlich Männer, während Frauen als Überträgerinnen des x-chromosomalen Gendefektes fungieren. Wichtig ist - je nach Bedarf - die Versorgung mit der richtigen Menge an Blutgerinnungsfaktoren (zumeist Faktor VIII). Hier gibt es seit Jahren Virus-sichere Präparate aus Blutplasma und gentechnisch erzeugte Produkte.

Regelmäßige Kontrolle

Für eine optimale Therapie ist die regelmäßige Kontrolle notwendig. Sie sollte vierteljährlich bis ein Mal jährlich erfolgen. Veränderte Lebensumstände können ebenso zu einem veränderten Bedarf an Gerinnungsfaktoren führen.

Bei der jährlichen Sammelerhebung der österreichischen Hämophilie-Zentren - es gibt sie in allen Landeshauptstädten - wurden zuletzt 455 Patienten mit Hämophilie und 102 mit ähnlich gearteten Blutgerinnungsstörungen gemeldet. Das entspricht etwa einem Hämophilie-Patienten auf 10.000 männliche Österreicher. Das Durchschnittsalter der österreichischen Betroffenen beträgt 32 Jahre, der älteste Bluter Österreichs ist 94, der jüngste Patient ein Jahr alt. Im weiteren Sinn betroffen durch die Bluterkrankheit ist aber nicht nur der Patient selbst, sondern auch seine Familie, Eltern, Geschwister, Freunde, Kolleginnen und Kollegen. (APA)

Am 8. Mai findet im Wiener Rathaus ein Informationstag zum Thema Blut statt.

Link

www.bluter.at

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