Ausbau des Zentrums für "Schmetterlingskinder" in Salzburg

30. August 2003, 10:00
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Epidermolysis bullosa ist derzeit noch unheilbar

Salzburg - Etwa 500 Österreicher - unter ihnen vor allem Kinder - leiden an Epidermolysis bullosa (EB), eine "derzeit noch unheilbare Krankheit, die bei ganz geringen Belastungen der Haut Blasen bildet oder reißt. Blasen und Wunden können nicht nur an der ganzen Körperoberfläche entstehen, sondern auch an den Schleimhäuten im Mund, der Augenbindehaut und im Atmungs- sowie Verdauungstrakt", erklärte der Vorstand der Dermatologie, Helmut Hintner. Seit vielen Jahren ist die dermatologische Abteilung im St. Johanns-Spital in Salzburg das österreichische Zentrum für "Schmetterlingskinder" und diese Institution soll noch ausgebaut werden.

"Vor allem Kinder sind von dieser seltenen Krankheit schwer betroffen. Sie werden 'Schmetterlingskinder' genannt, da man die Haut mit der Empfindlichkeit eines Schmetterlingsflügels vergleicht. Je nach Typ und Verlauf bedeutet EB eine mehr oder weniger schwere Beeinträchtigung des täglichen Lebens. Tatsächlich müssen die Betroffenen ständig mit Blasenbildung am ganzen Körper, mit Schmerzen und täglicher mühsamer Wundversorgung leben lernen. Dazu kommen oft Probleme wie Haar-, Nagel- und Zahnausfall, Verwachsungen an den Fingern oder Zehen, sowie Ernährungs- und Verdauungsprobleme. Wer an dieser genetisch bedingten Krankheit leidet, hat ein schweres, schmerzhaftes Leben mit einer manchmal auch geringeren Lebenserwartung zu bewältigen", erläuterte Hintner.

Unmittelbarer Zusammenhang von Gendefekten

Der umfangreichen und exakten Diagnostik komme bei der Behandlung der "Schmetterlingskinder" eine ganz entscheidende Rolle zu. Nur durch genaue Abklärung der Gendefekte könne eine maßgeschneiderte Therapie angewandt werden. Wie die Erkenntnisse der Forschung zeigen, haben nämlich die Gendefekte einen unmittelbaren Zusammenhang mit dem Verlauf der Krankheit. Erst die exakte Diagnose erlaubt eine genauere Aussage bezüglich des individuellen Schicksals und ermöglicht eine adaptive Behandlungsstrategie für eine bestmögliche Lebensqualität.

Für die Versorgung von EB-Betroffenen sind Spezialisten verschiedener Disziplinen der Medizin, die mit dem Krankheitsbild entsprechend vertraut sind, unbedingt erforderlich. Neben Dermatologen sind das hauptsächlich Fachärzte für (Kinder-)Chirurgie, Physikalische Medizin, Augenheilkunde, HNO-Krankheiten, Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde sowie Kinder- und Jugendheilkunde. "All diese Spezialisten sind hier in Salzburg vorhanden und dadurch ist es auch recht und billig, dass sich die Landeskliniken für EB-Betroffene besonders engagieren. Dazu gehört auch das geplante neue Zentrum für EB", meinte Christian Menzel, Mitglied des Vorstandes der Holding der Landeskliniken Salzburg. Es wurde ein Projekt initiiert: Der Bau des "eb-Hauses", eines "Center of Excellence" für Behandlung, Beratung und Erforschung dieser genetisch bedingten Erkrankung. (APA)

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