Der Patient als Eigentümer seiner Daten

Kommentar der anderen22. August 2013, 18:39
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Informationen im Gesundheitsbereich werden oft fragwürdig gespeichert und verwendet. Die Weitergabe aber ganz zu verbieten ist kein Ausweg, sondern eine Sackgasse. Der Minister ist gefordert

Die Erhebung aussagekräftiger Gesundheitsdaten ist eine unverzichtbare Voraussetzung für gute Gesundheitsplanung. Bei den eben zu Ende gegangenen Gesundheitsgesprächen des Europäischen Forums Alpbach waren die Experten daher überzeugt, dass die österreichische Gesundheitspolitik und die Gesundheitsdienstleister auf detaillierte Kenntnisse nicht verzichten können, um das Angebot bedarfsgerecht zu steuern.

Man war sich ebenfalls einig, dass die Datenlage in Österreich in vielen Bereichen sehr schlecht ist. Um sinnvoll Geldmittel an jene Einrichtungen, die die Patienten am besten und kosteneffizient versorgen können, umzuschichten, müssen die Gesundheitsplaner über gute Statistiken aus den Spitälern und Ordinationen verfügen. Insbesondere angesichts der geplanten Gesundheitsreform ist es von großer Bedeutung, etwa genaue Aussagen über die Verbreitung und Entwicklung chronischer Krankheiten, über die Wartezeiten bei Psychotherapie oder zum Medikamentenverbrauch in der Onkologie tätigen zu können. Die aktuelle Datenmissbrauchsdebatte darf daher nicht dazu führen, dass seriöse Forschung und Planung behindert werden.

Hoch honorierte Mietmäuler

Die unzulässige Weitergabe von Patientendaten zur kommerziellen Verwertung bedient nämlich ein völlig anderes Interesse: Es ist zu vermuten, dass es in erster Linie darum geht, Patientenprofile zu erheben, die es den Marktteilnehmern erlauben, ihre Produkte zielgerichtet an die Konsumenten zu bringen. Viele Pharmafirmen sehen mittlerweile nicht mehr nur Ärzte und Spitäler als ihre zentrale Adresse für Produktwerbung, sondern sie wenden sich direkt an die Patienten.

Bekannte Mediziner - sogenannte "Mietmäuler" - halten honorierte Fachvorträge und publizieren in einschlägigen Medien. Selbsthilfegruppen, denen die öffentliche und damit unabhängige Finanzierung vorenthalten wird, werden von Firmen unterstützt.

Die Ärztekammer ist um Schadensbegrenzung bemüht, droht mit standesrechtlichen Konsequenzen und kündigt eine Verordnung an, die die Weitergabe künftig unterbinden soll.

Es ist aber zu befürchten, dass die nun bekannt gewordenen Missstände nur die Spitze des Eisbergs darstellen. Betroffene melden sich bei der Wiener Patientenanwaltschaft mit bemerkenswerten Erfahrungen. Sehr besorgniserregend ist folgender Fall: Ein insulinpflichtiger Diabetiker hat vor Jahren ein Computerprogramm erworben, mit dem er seinen Insulinbedarf selbst - ohne Einbeziehung Dritter - einstellen konnte. Seit einem Jahr steht das Programm nicht mehr zur Verfügung. Die neue Generation der Insulinpumpen wird stattdessen mithilfe einer Applikation im Internet durch die Anbieterfirma in den USA selbst gesteuert. Name, Geschlecht, Alter, Gewicht und Essgewohnheiten müssen vom Patienten eingegeben werden und stehen damit der Firma für die personenbezogene Auswertung zur Verfügung. Der Patient hat keine Alternative zur Selbstentblößung, denn auf die Insulinpumpe kann er nicht verzichten.

Dass das Programm kostenlos angeboten wird, dient offenkundig als Rechtfertigung und ist ein bitterer Trost. "Es muss niemand bestochen werden, damit ich mein letztes Hemd vor der Firma ausziehe. Mein Arzt hat auch keine andere Lösung für mich", so der Patient.

Die behandelnden Mediziner wissen also offenkundig darüber Bescheid, dass mit der ausweglosen Not der Patienten Datengeschäfte gemacht werden. Warum eigentlich hat die Ärztekammer, die sich selbst immer wieder medienwirksam als Hüterin der Patientendatensicherheit inszeniert, hier nicht schon längst eingegriffen? Statt diese Zustände zu bekämpfen, warnt man weiterhin vor Elga und suggeriert, dass die elektronische Gesundheitsakte ein Einfallstor in Datenmissbrauch wäre.

Tatsache ist, dass seit vielen Jahren in Ordinationen und Spitälern Patientendaten auf unterschiedlichsten Servern mit teils fragwürdigem Sicherheitsstatus gespeichert sind. Wer hier zugreift oder weitergibt, bleibt dem Patienten derzeit verborgen. Elga wird Licht in dieses Dunkel bringen und exakt regeln, wer wofür Daten verwenden darf. Eigentümer der Daten wird erstmalig der Patient sein, er kann entscheiden, ob und was jemand einsehen kann.

Es erweist sich also einmal mehr, dass die Ärztekammer nicht die richtige behördliche Instanz ist, Patienten vor Qualitätsmängeln wie im Fall der berüchtigten Abtreibungsärztin zu schützen oder zu verhindern, dass einige Kammermitglieder Patientendaten unrechtmäßig verkaufen. Es braucht also eine unabhängige Behörde, die unangemeldet prüfen kann, ob die Behandlungsqualität entspricht, die hygienischen Zustände stimmen und niemand unberechtigt auf Patientendaten zugreifen kann. Der Gesundheitsminister sollte handeln. (Sigrid Pilz, DER STANDARD, 23.8.2013)

Sigrid Pilz (55) ist Leiterin des Teams der Wiener Pflege-, Patientinnen- und Patientenanwaltschaft.

  • Sigrid Pilz fordert eine qualifizierte behördliche Kontrolle.
    foto: standard/corn

    Sigrid Pilz fordert eine qualifizierte behördliche Kontrolle.

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