Therapie um jeden Preis?

26. August 2013, 07:27
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Dieser Grundsatz gerät immer mehr ins Wanken - Zunehmend gilt es, Nebenwirkungen von Behandlungen und Lebensqualität gegeneinander abzuwägen

David Cella hat ein joviales Gemüt. Lässig steht der Psychologe von der Northwestern University Feinberg Medical School während des Frühjahrstreffens der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie am Rednerpult und schwadroniert über den Krankhausalltag. "Stellen Sie sich vor, Sie liegen an Krebs leidend im Krankenhaus. Ab und zu kommt die Schwester, die Sie auf die Toilette begleitet, die Chemotherapie erneuert oder das Essen bringt. Einmal täglich erscheint ein Arzt zur Visite - wenn Sie Glück haben. Er checkt die Werte, wirft einen Blick auf den Allgemeinzustand - und fragt nach dem Befinden." Cella macht eine Pause. Und fügt ein "Wenn Sie viel Glück haben" hinzu. Das Publikum - fast ausschließlich Ärzte - schmunzelt ertappt.

Cella, ein US-Amerikaner wie aus dem Bilderbuch, hält vor den Krebsmedizinern einen Vortrag über Lebensqualität. Es ist eine recht besondere Art von Befinden, weil er von Patienten in einer Krebstherapie spricht. QoL (Quality of Life) kürzen Mediziner wie Pharmaindustrie diese besondere Lebensphase ab. Ähnlich nüchtern fällt auch das Urteil der Experten aus, wenn sie beurteilen sollen, welche Rolle QoL derzeit im Gesundheitssystem spielt: "Eine viel zu wenig beachtete", urteilt David Cella für die USA. "Obwohl alle davon sprechen, ist sie im Klinikalltag noch nicht wirklich angelangt", sagt Thomas Küchler, emeritierter Leiter des Referenzzentrums für Lebensqualität in der Onkologie in Kiel.

Lebensqualität, das ist per Definition die (Un-)Zufriedenheit, die sich aus der Differenz von dem, was man im Leben hat, und dem, was man gerne hätte, ergibt. Kurz: dem Abgleich von Realität und Erwartung. "Für Kranke bedeutet sie etwas grundsätzlich anderes als für Gesunde", erzählt Küchler. Selbstverständlichkeiten wie Laufen, Sprechen oder Teilhabe an der Familie können plötzlich zu erstrebenswerten Zielen werden. Dennoch wird die Lebensqualität der Patienten in der Krebsmedizin bis heute nicht systematisch erfasst. Sie hängt vielmehr vom eigenen Engagement, dem der Ärzte und Pfleger ab.

Denn bis heute bemisst sich der Erfolg einer Therapie oder die Zulassung eines Medikaments maßgeblich am Schrumpfen des Tumors. Das Befinden des Patienten steht angesichts der verheerenden Folgen der bösartigen Wucherungen im Körper im Hintergrund. Was bisher zählte, war, den Krebs zu vernichten. Doch ist es wirklich hilfreich, wenn das Tumorwachstum gestoppt, der Patient sich aber über Monate vor Schmerzen krümmt, weil die Chemotherapie den Körper zerstört? Sind es tatsächlich gewonnene Lebensmonate, wenn ein Mensch geistig debil durch einen Pillencocktail vor sich hin dämmert?

Leid und Nutzen

Inzwischen zeigen Studien mehrfach, dass Patienten, denen es unter ihrer Behandlung gutgeht, deutlich länger leben als jene, die daran zu zerbrechen drohen. "Da geht es also nicht nur um die Befindlichkeit, sondern ganz konkret um Lebensmonate", sagt Küchler.

Diese Erkenntnis aber erreicht die verantwortlichen Gesundheitssysteme und damit auch die Pharmaindustrie nur schleppend. Medizinische Fachgesellschaften aus England und Deutschland werfen den Systemen immer wieder vor, das Befinden des Patienten bei der Bewertung neuer Medikamente nur unzureichend zu beachten. "In Österreich gibt es erst gar keine verpflichtende strukturierte Nutzenanalyse hinsichtlich der Lebensqualität für zugelassene Präparate", ärgert sich Christian Singer, Leiter der Senologie an der Frauenklinik der Med-Uni Wien. Er hat eigene Betreuungsangebote für Brustkrebspatientinnen ins Leben gerufen. Selbst beim Verband der deutschen forschenden Arzneimittelindustrie vfa heißt es, dass die aktuelle Praxis die Hersteller nicht unbedingt ermutige, "der Erfassung von Lebensqualität eine noch größere Aufmerksamkeit zu schenken".

Mit dem Ergebnis, dass nur bei einem Bruchteil neuer Medikamente auch gemessen wird, wie es um das Befinden des Patienten bestellt sei, so Singer. Dabei genügt es, Patienten zu verschiedenen Zeitpunkten der Therapie einen kurzen Fragebogen ausfüllen zu lassen. Eine Arbeitsgruppe der European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) begann im Jahr 1985, einen Katalog von Fragen zur Erfassung der Lebensqualität zu entwickeln.

Ein langwieriges Unterfangen. Man habe allein ein Jahr intensiv diskutiert, um sich auf die generellen Ziele zu einigen - nämliche das gesundheitliche Wohlbefinden zu eruieren. "Um eine Frage so zu formulieren, dass Patienten aus allen europäischen Ländern sie gleich beantworten, wurden 3000 Menschen, die an Lungenkrebs erkrankt waren, befragt", erzählt Küchler, einer dieser Pioniere. Zu Beginn der 90er-Jahre lag der erste Entwurf der EORTC-QL vor. Mit etwa 30 Positionen erfasst er objektiv die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Krebspatienten, jeweils zugeschnitten auf bestimmte Krebsformen. Etwa zu diesem Zeitpunkt stieß auch David Cella auf das Projekt und entwickelte für die USA einen ähnlichen Katalog.

Der Aufbau: Gefragt wird zu unterschiedlichen Zeitpunkten der Therapie nach Schmerzen, Mobilität, Schlafstörungen, aber auch nach den Möglichkeiten der Patienten, am sozialen Leben teilzunehmen - bei Brustkrebspatientinnen geht es auch stark um das Körpergefühl. Dabei machten die Mediziner und Psychologen eine entscheidende Beobachtung. "Die Bedeutung der Lebensqualität hängt vom Alter und Fortschritt der Erkrankung ab.

Für gesunde Menschen hat das persönliche Wohlbefinden höchsten Stellenwert. Das ändert sich mit der Diagnose Krebs allerdings schlagartig, denn plötzlich sind Menschen bereit, alles in Kauf zunehmen, um den Krebs zu besiegen. Konfrontiert mit den Nebenwirkungen einer Therapie, die zu einer massiven Verschlechterung des Allgemeinbefindens führt, kann sich das wieder relativieren. Wer krebskrank multiple Operationen über sich ergehen lassen muss oder von wochenlangen Chemotherapiezyklen massiv geschwächt wird, ändert seine Einstellung zum Leben.

Mitunter kann auch eine Verweigerung einer Therapie die Folge sein. In diesem Fall siegt die Angst vor der Chemotherapie über die Angst vor dem Krebs. Bis zu 50 Prozent aller Krebskranken benötigen psychologische Unterstützung, vor allem dann, wenn keine Therapie der Welt mehr helfen kann. "Letztlich muss sich jeder Krebspatient die Frage stellen, was ihm ein längeres Leben wert ist", sagt Onkologe Christian Singer. Wenn eines Tages offenbar wird, dass auch die aggressivste Therapie keinen Monat mehr Leben verspricht, werden andere Dinge lebensbestimmend. Da wird abgewogen, ob die Zeit außerhalb eines Spitals zu verbringen nicht wichtiger ist, als eine neue Zeitspanne mit großer Übelkeit durchzustehen. "Es ist dann mitunter wichtiger, dass man noch zu Hause mit der Familie leben und hier und da Freunde besuchen kann", sagt Singer.

Kriterium bei Medikamentenzulassung

Lebensqualität sollte als gleichrangiges Ziel neben der Überlebenszeit in Krebsstudien etabliert werden, fordert daher Thomas Küchler. "Denn die Messung funktioniert", fügt er hinzu. Es sei sogar möglich, Patienten mit unterschiedlichen Tumordiagnosen anhand ihres Lebensqualitätsprofils zu unterscheiden. Vor allem aber hilft es Patienten zu entdecken, die an ihrer Krankheit verzweifeln könnten. "Anhaltende Schlafstörungen etwa sind ein sehr sicherer Hinweis auf emotionale Belastungen wie Angst und Depression", erklärt der Kieler Medizinpsychologe.

Bei der amerikanischen Gesundheitsbehörde FDA nimmt man die Bedeutung der Lebensqualität jetzt schon sehr viel ernster als in Europa. Dort hatte der Fragebogen von David Cella schon zur Folge, dass Medikamente keine Zulassung bekamen oder - umgekehrt - bei der Zulassung bevorzugt wurden. Auch in Europa hat die Zahl der klinischen Studien, die Lebensqualität für Krebserkrankungen untersuchen, zugenommen. "Nach 30 Jahren", so glaubt Küchler, "scheint es jetzt ernst zu werden." (Edda Grabar, Cure, DER STANDARD, 26.8.2013)

  • Für ein Leben am Tropf müssen Patienten auf vieles verzichten. Vor allem auf Freiheit und Autonomie. Wer, um zu überleben, auf Infusionen angewiesen ist, verändert seine Einstellung zu den Dingen. Prioritäten verschieben sich. 
    foto: klaus fritsch

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