Prader-Willi-Syndrom: "Es ist ein täglicher Kampf"

Interview19. Juli 2013, 18:16
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Brigitte Mair, Gründerin einer PWS-Selbsthilfegruppe in Wien, über Herausforderungen und Möglichkeiten betroffener Familien

Kinder und Jugendliche, die unter dem Prader-Willi-Syndrom (PWS) leiden - ein Gendefekt, der unter anderem für ein ständiges Hungergefühl sorgt - brauchen bis ins Erwachsenenalter hinein die ungeteilte und ständige Aufmerksamkeit ihrer Angehörigen. Brigitte Mair ist Mutter eines 16-jährigen Sohnes mit PWS und Obfrau der Prader-Willi-Syndrom-Selbsthilfegruppe in Wien. Diese ist mit einer Organisation in Salzburg die größte Anlaufstelle für Eltern von Kindern mit PWS und bietet mit Informationsabenden und dem jährlichen Sommlerlager Hilfe und Austausch für betroffene Familien.

derStandard.at: Wie hat sich herausgestellt, dass ihr Kind PWS hat?

Mair: Als Martin auf die Welt gekommen ist, hat er keine Reflexe gehabt und nicht richtig trinken können. Ich wusste, dass etwas nicht stimmt und Ärzte haben vermutet, es handelt sich um eine Muskelerkrankung. Nach eineinhalb Jahren Tests kam aber die Diagnose Prader-Willi-Syndrom.

derStandard.at: Mit welchen Symptomen waren sie in weiterer Folge konfrontiert?

Mair: Die regelrechte Esssucht setzte bei meinem Sohn im Alter von drei oder vier Jahren ein. Aber noch andere Beeinträchtigungen begleiten PWS, im Fall von meinem heute 16-jährigen Sohn, ist es eine leichte geistige Behinderung.

derStandard.at: Wie äußert sich diese?

Mair: Vor allem im abstrakten Denken. Martin kann zum Beispiel Addieren und Subtrahieren, aber nicht  Multiplizieren und Dividieren. Ein weiteres Symptom von PWS ist ein typischer Starrsinn. Manche haben auch regelmäßig Wutanfälle. Bei uns zu Hause flogen Stühle durch die Wohnung, das war nicht immer einfach. Meistens sind PWS-Betroffene aber sehr fröhlich, sind oft grenzenlos mit ihrer Zuneigung, brauchen dann aber auch die totale Aufmerksamkeit ihres Gegenübers. Stoffwechselprobleme und Schlafstörungen sind auch ein Thema, aber im Vordergrund steht immer das unkontrollierbare Verlangen nach Essen.

derStandard.at: Wie viele PWS-Betroffene gibt es in Österreich?

Mair: Laut Statistik kommt etwa ein Kind mit PWS auf 12000 Geburten, aber es sind keine genauen Zahlen erfasst. Es gibt 100 Familien in Österreich mit Betroffenen, die Prader-Willi-Syndrom haben und auch in Kontakt mit unseren Selbsthilfegruppen stehen.

derStandard.at: Sie haben im Jahr 2000 eine Selbsthilfegruppe in Wien gegründet. Was bietet diese den betroffenen Familien an?

Mair: Es geht uns vor allem um den Austausch der Eltern von betroffenen Kindern und Jugendlichen. Denn die Eltern müssen iese rund um die Uhr betreuen, bis ins Erwachsenenalter hinein, bis diese meist in eine betreute Wohneinrichtung und/ oder geschützte Werkstätte kommen. Wir veranstalten zweimal im Jahr ein Treffen, es findet auch immer ein Experten-Vortrag statt. Im Sommer wird dann das Ferienlager für PWS Betroffene organisiert.

derStandard.at: Vor welche Herausforderungen stehen Angehörige?

Mair: Es geht vor allem um die Unterstützung im Umgang mit Ernährung. Das Problem ist, dass man letztendlich trotzdemimmer scheitert. Dass die Lebenserwartung von Menschen mit PWS oft nicht sehr hoch ist, liegt an den Folgen des früher oder später auftretenden Übergewichts. Hinzu kommt der verminderte Muskeltonus, der die Gewichtszunahme begünstigt.

derStandard.at: Gibt es keine Medikamente für PWS-Betroffene, die das ständige Hungergefühl unterdrücken?

Mair: Nein. Es ist ein täglicher Kampf.

derStandard.at: Welche schulischen Möglichkeiten gibt es für die betroffenen Kinder?

Mair: Da es nur wenige PWS-Betroffene gibt, sind viele Schulen nicht darauf ausgerichtet, die besonderen Bedürfnisse der PWS-Kinder zu berücksichtigen. Hauptsächlich aufgrund des ständigen Verlangens nach Essen und den gesundheitlichen Folgen, wenn die Nahrungsaufnahme nicht kontrolliert wird, brauchen diese Kinder auch eine ständige Betreuung. Das ist zum Beispiel bei Kindern mit anderen Einschränkungen nicht unbedingt nötig.

derStandard.at: Wie ist es Ihrem Sohn ergangen?

Mair: Ich habe in der Umgebung von Klosterneuburg gewohnt und wollte, dass mein Sohn dort eine Integrationsklasse besucht. Doch die Klasse kam nicht zu Stande. Die meisten PWS-Kinder benötigen eine sonderpädagogische Unterstützung durch einen zusätzlichen Betreuer. Mein Sohn ist dann in eine Integrationsklasse in Wien gegangen. Als er in der vierten Klasse Volksschule war, wurde mir klar, dass er in keine Hauptschule gehen kann, da ihn die verschiedenen Lehrer und das Fehlen eines Betreuers überfordern würden. Wir sind schließlich in die Steiermark gezogen und er hat dort das Sozialpädagogischen Zentrum besucht.

derStandard.at: Gab es in Wien keine geeigneten Angebote?

Mair: In der Steiermark gab es zum damaligen Zeitpunkt bessere Betreuungsmöglichkeiten. Außerdem kann sich Martin am Land freier bewegen. Die Reizüberflutung in der Großstadt hätte ihn überstrapaziert. In Wien könnte ich ihn nicht alleine über die Straße gehen lassen. Grundsätzlich hat man mit einem behinderten Kind nicht mehr die Wahlmöglichkeiten, in welche Schule man es schicken möchte. Man muss bitten und betteln und um einen Schulplatz kämpfen. Ich würde mir mehr individuelle Förderung von Kindern wünschen, egal ob es sich um Kinder mit Behinderung oder um gesunde Kinder handelt. Denn alle Kinder haben ihre Eigenheiten. Und hier sollte es nicht am Geld fehlen.

derStandard.at: Was machen PWS-Betroffene nach der Schule?

Mair: Die meisten arbeiten nach Abschluss der neun Schuljahre in geschützten Werkstätten, viele leben in betreuten Wohneinrichtungen. Einige wenige schaffen auch einen Lehrabschluss. Das ist aber eher die Ausnahme. Doch ich möchte nichts verallgemeinern. Die Individualität eines Menschen bleibt ja auch trotz Krankheit, trotz PWS vorhanden, mit allen Talenten und Begabungen. (Elisa Weingartner, derStandard.at, 19.7.2013)

  • "Es ist ein täglicher Kampf", sagt Brigitte Mair, Gründerin der Selbsthilfegruppe für Prader-Willi-Syndrom in Wien.
    foto: brigitte mair

    "Es ist ein täglicher Kampf", sagt Brigitte Mair, Gründerin der Selbsthilfegruppe für Prader-Willi-Syndrom in Wien.

  • Ein Kind mit Betreuerin im Selbsthilfegruppen-Ferienlager. Mit Hilfe der tiergestützten Therapie sollen Selbstwertgefühl und soziale Kompetenzen gestärkt werden.
    foto: derstandard.at/elisa weingartner

    Ein Kind mit Betreuerin im Selbsthilfegruppen-Ferienlager. Mit Hilfe der tiergestützten Therapie sollen Selbstwertgefühl und soziale Kompetenzen gestärkt werden.

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