ModeratorIn: derStandard.at begrüßt Patientenanwalt Gerald Bachinger im Chat zu ELGA. Wir bitten die UserInnen um Fragen.

Gerald Bachinger: Ich freue mich über die Einladung zu einem direkten Meinungsaustausch mit den UserInnen des Standard und stehe in meiner Bundesfunktion als Sprecher der PatientenanwältInnen zur Verfügung.

alexissorbas: ELGA - eine Husch-Pfusch-Aktion?

Gerald Bachinger: Ich bin seit etwa acht Jahren in den verschiedensten Arbeitsgruppen mit dem Thema Vernetzung von Gesundheitsdaten beschäftigt; ich weiß zwar, dass im Gesundheitswesen sehr langsame Geschwindigkeiten die Normalsituation sind, aber beim Projekt ELGA war diese lange Vorbereitungsphase unbedingt erforderlich, und ich kann daher aus meiner Sicht keineswegs von einer Husch-pfusch-Aktion sprechen.

UserInnenfrage per Mail: Können Sie die Ängste der Ärzte und der Ärztekammer verstehen?

Gerald Bachinger: Ja, ich kann die Ängste gut verstehen, mit denen in den verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens das Gesundheitspersonal sein Unbehagen ausdrückt. Dies ist aber eine Situation, die immer wieder bei großen Systemumbrüchen erfolgt, also nichts Neues ist; aber man muss dies ernst nehmen und sowohl rational als auch emotional darauf Antworten finden.

doctor schiwago: Beziehen sie ein Gehalt oder Einkommen von Firmen (bspw. EDV) die an ELGA beteiligt sind?

Gerald Bachinger: Ich hoffe, dass Sie mir glauben, was ich Ihnen jetzt schreibe: Ich bin unabhängiger und weisungsfrei gestellter Beamter und bin ausschließlich in dem transparenten und zugänglichen Beamtenschema eingeordnet; es gibt also keinerlei Geldzuflüsse von Firmen (EDV), die an ELGA beteiligt sind. Ergänzend möchte ich anmerken, dass es derzeit (wir sind vor einer Auftragsvergabe) auch keine Firmen gibt, die an ELGA beteiligt sind. Für die Zukunft: Nach Auftragsvergabe werden hier keine Geldflüsse an mich erfolgen.

yucca: Sind meine Daten wirklich so gefährdet, wie Kritiker von Elga behaupten?

Gerald Bachinger: Wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass es in der heutigen Zeit des global village keine absolute Datensicherheit und keinen absoluten Datenschutz gibt. Auch das Pentagon kann man (mit sehr großem Aufwand) hacken. Aber das derzeitige System von ELGA hat schon in der Anfangsphase Datensicherheit und Datenschutz als Priorität festgelegt. Ich kann also mit gutem Gewissen behaupten, dass die Sicherheitsvorkehrungen nach dem letzten Stand der Technik ausgeführt sind und übrigens wesentlich höher sind als die Datensicherheits- und schutzmaßnahmen der aktuell gespeicherten Gesundheitsdaten.

Hadik1: Bei der Einweisung in ein Krankenhaus musste ich ein Formular zur Anamnese ausfüllen. Wenig später kam die Oberschwester und fragte micht mit einem weiteren Formular mit den grossenteils gleichen Fragen ebenfalls zu meiner Krankengeshcichte aus. Nac

Gerald Bachinger: Eine typische Situation im derzeitigen Ablauf/Prozess einer Patientenaufnahme und Patientenbetreuung. Genau darum geht es: dass Informationen, die einmal im System sind, nicht weiterhin (mit vielen Fehlerpotenzialen) abgefragt werden müssen. Der "Unsinn" wird damit der Vergangenheit angehören.

Gehorsamverweigerer: Arbeitgeber haben größtes Interesse an diesen Daten zu kommen. Die wollen wissen, wie oft jemand beim Arzt war bzw. wie lange in Krankenstand, ob er/sie - wie bereits über eine Million Österreicher - Psychopharmaka nimmt, schon mal eine Depression d

Gerald Bachinger: Was Sie jetzt anschneiden, ist sicher eine der Hauptgefahren. Aber man hat im ELGA-Gesetz abgesehen davon, dass diese Datenweitergabe absolut verboten und mit neuen strengen Strafsanktionen versehen ist, weitere Schutzmechanismen wie etwa durchgehende Protokollierung aller Zugriffe (mit stichprobenartigen Kontrollen) und auch erstmalig in der Geschichte der Patientenrechte die Möglichkeit, als PatientIn selbst diese Zugriffe zu kontrollieren.

Konrad Richter: Was verbessert sich konkret durch ELGA für mich als Patient?

Gerald Bachinger: Ich möchte dies in drei Grundbereiche gliedern: 1. Wesentliche Verbesserung der Behandlungsqualität und der Patientensicherheit, weil die RELEVANTEN Gesundheitsinformationen sofort und vollständig am potenziellen Behandlungsort sind. 2. Wesentliche Verbesserung der Servicequalität, weil die "Botengänge" für die Patienten wegfallen, bzw. auch weitere Verbesserungen wie elektronischer Impfpass, Mutter-Kind-Pass, ... 3. Wesentlicher Schub zu mehr Empowerment und Gesundheitsmündigkeit, weil das derzeitige Informationsmonopol der Ärzte auf die Patienten übergeht. Und erstmalig in der Geschichte des Gesundheitswesens Herr und Frau Österreicher zu Herr und Frau ihrer Gesundheitsdaten werden und erstmalig die volle Verfügungsberechtigung besteht.

Tschuri Cazzino: Halten Sie es für sinnvoll die Ärzte überhaupt in diesem Umfang in die Implementierung von ELGA miteinzubeziehen. Es ist klar, dass die exakte Dokumentation der Arbeit und damit auch Fehlern von Ärzten deren Interessen zuwider läuft. In einem Regist

Gerald Bachinger: Trotz aller Mühen, die wir in den letzten Jahren mit der Einbeziehung der Ärztekammerfunktionäre hatten, ist es unabdingbar, dass erfahrene ÄrztInnen einbezogen werden, weil es ja letztlich darum geht, medizinisch, fachlich, inhaltlich strukturierte Dokumente zu erzeugen.

el_burrito: wie will man sicher gehen, dass keine sensiblen daten missbraucht werden bzw. unternehmen oder dritte personen diese daten verwenden?!

Gerald Bachinger: Es gibt keine Garantie, die Ihnen jemand in dieser Hinsicht geben kann; aber Sie als Betroffener können letztlich abwägen, was für Sie wichtiger ist, nämlich bestmögliche Qualität und Patientensicherheit oder bestmögliche Datensicherheit (dann eben mit der Option für Sie rauszuoptieren).

Vengar Gunarson: Was sagen Sie zu Patienten, die ihre Daten nicht gepeichert haben wollen, also nicht nur den Zugriff gesperrt haben wollen ?

Gerald Bachinger: Zu dem Patienten muss ich zuerst sagen, dass bereits seit Jahrzehnten aufgrund der Bestimmungen wie etwa Krankenanstaltengesetz bzw. Ärztegesetz eine gesetzliche Verpflichtung besteht, diese Gesundheitsdaten am Ort des Entstehens (wie etwa Krankenhaus, Ordination) zu speichern. Im ELGA-System werden Sie die Möglichkeit haben, die ELGA-DATEN (das ist nur eine kleine Schnittmenge der obigen Gesundheitsdaten) auszublenden bzw. sogar zu löschen. Sie müssen sich aber im Klaren darüber sein, dass eine allfällige schlechtere Behandlungsqualität alleine zu Ihren Lasten geht.

Össiklaus: Wie kann ich mich gleich von der Teilnahme abmelden.

Gerald Bachinger: Derzeit ist der ELGA-Entwurf erst im Ministerrat beschlossen und er muss erst die parlamentarischen Prozesse hinter sich bringen. Wenn das ELGA-Gesetz kundgemacht ist, können Sie sich auf zwei Arten rausnehmen: auf die traditionelle Weise mit einer schriftlichen Erklärung bei den noch einzurichtenden Widerspruchsstellen oder über das ELGA-Portal auf elektronischem Weg. D. h., derzeit kann man aus einem noch nicht bestehenden System auch noch nicht austreten.

*hust*: In Vorarlberg gibt es bereits gute Austauschnetzwerke für Befunde, Zuweisungen und Rezepte. Ist die Einführung von ELGA nicht einfach nur ein weiterer Schritt in Richtung Überwachungsstaat? Der oft genannte Nachteil das vor ELGA Patienten manche Unt

Gerald Bachinger: Ich muss jetzt einen grundlegenden Unterschied erklären: Sie sprechen von bestehenden Datenaustauschsystemen, die es in allen Bundesländern bereits gibt. Aber hier geht es um GERICHTETE Kommunikation; ELGA bedeutet UNGERICHTETE Kommunikation, d. h., ich kann mit verschiedenen Filtern und Kriterien eine fachliche Anfrage ins Netz stellen und bekomme dann die passenden ELGA-Dokumente. Also im ersten Fall müssen Sie jemanden anfragen und wissen, dass es etwas gibt. Im zweiten Fall sucht Ihnen das System für die Behandlung eines Patienten die RELEVANTEN Dokumente.

elgaprotest: Vor der Veröffentlichung des Gesetztes wurde von BM für Gesundheit mit dem OPT OUT die Freiwilligkeit der Teilnnahme beworben, warum werden jetzt doch alle Daten weiter gespeichert? warum wurde das OPT OUT so sinnfrei gestaltet?

Gerald Bachinger: Zu OPT-IN bzw. OPT-OUT: Ich bin ein Befürworter des OPT-OUT, weil wir glücklicherweise in einem öffentlichen Gesundheitssystem mit bestimmten vorgegebenen Strukturen leben; also Sie können sich nicht aussuchen, ob Sie sozialversichert sein wollen oder ob Sie die E-Card verwenden wollen, also da gibt es gar keine Möglichkeit des Entkommens; bei ELGA können Sie wie gesagt rausoptieren. Mein Hauptargument ist aber mein täglicher Kontakt mit vielen chronisch kranken Patienten und älteren Patientengruppen. Für diese wäre es eine unzumutbare Hürde, wenn sie sich reinoptieren müssten. Dazu kommt, dass eine aktuelle repräsentative Umfrage von Fessel-GfK ergeben hat, dass etwa 80 % der Bevölkerung dabei sein wollen; warum soll also die Minderheit die Mehrheit dominieren?

ModeratorIn: UserInnenfrage per Mail: Was, wenn Ärzte ELGA nicht verwenden?

Gerald Bachinger: In dem jetzigen ELGA-Gesetz ist die Verwendung des neuen Informations-Tools eine Berufspflicht der ÄrztInnen. Wenn also aufgrund des Nichtverwendens ein Schaden für die PatientInnen entsteht, ist der Arzt sowohl zivil- als auch strafrechtlich haftbar; also damit ist eine faktische Verpflichtung gegeben, ELGA zu verwenden.

UserInnenfrage per Mail: Hat ein Amtsarzt zugriff auf ELGA-daten?

Gerald Bachinger: Danke für die Frage. Amtsärzte, Chefärzte der Krankenkasse, Betriebsärzte, Schulärzte, Privatversicherungen, Arbeitgeber... haben AUSDRÜCKLICH (schon vom Systemdesign her) keinen Zugriff, und zusätzlich ist dies mit strengen strafrechtlichen Sanktionen (die es derzeit noch nicht gibt) versehen.

UserInnenfrage per Mail: Was wird auf der E-Card gespeichert?

Gerald Bachinger: Auf der E-Card wird nur das gespeichert, was schon bisher gespeichert ist, nämlich Name, Sozialversicherungsnummer. Die E-Card wird auch in Hinkunft kein Datenträger für Gesundheitsdaten sein. Die E-Card ist aber der "Berechtigungsschlüssel", dass ein Arzt überhaupt berechtigt zugreifen darf.

UserInnenfrage per Mail: Wie bewerten Sie das partielle Optout?

Gerald Bachinger: Das partielle OPT-OUT bewerte ich durchaus positiv, weil es ja um meine eigenen Gesundheitsdaten geht. Solche Gesundheitsdaten wie etwa im Zusammenhang mit HIV, Schwangerschaftsabbrüchen, psychische Erkrankungen sind besonders sensibel, und daher ist gerade in diesem Bereich die Patientenautonomie voll zu wahren. Sie können natürlich auch andere Gesundheitsdaten ausblenden bzw. löschen, aber es muss immer jeder für sich selbst die Entscheidung treffen, dass damit auch die Behandlungsqualität leiden wird.

*hust*: Wenn ELGA soviel Vorteile (auch für Ärzte) bringen soll, warum wehrt sich dann die Ärztekammer so vehement dagegen?

Gerald Bachinger: Ich bin kein Ärztekammerfunktionär, habe aber meine Vermutungen: - Mit ELGA werden sämtliche Behandlungsprozesse durchgehend besser als bisher nachvollziehbar und erfasst und damit auch eine schlechte Behandlungsqualität transparent. - Es war offensichtlich im Ärztekammerwahlkampf ein gut ziehendes Thema. - Es ist nach wie vor ein Verhandlungs-Joker, wenn es darum geht, zusätzliche finanzielle Vorteile zu lukrieren. - Das Patient-Arzt-Verhältnis wird sich grundsätzlich ändern und es werden die PatientInnen wesentlich mehr Macht in diesem Behandlungsverhältnis erhalten.

pavarozzi: Hallo Herr Bachinger, mich stört die Blockadehalteung der Ärzte immer schon massiv. Ich habe den Verdacht, dass es den Ärzten um zwei Dinge geht: Geld (ELGA bringt ihnen nichts und kostet) und ungewollte Transparenz. Wie sehen Sie das?

Gerald Bachinger: Siehe vorige Frage mit den obigen Ergänzungen.

UserInnenfrage per Mail: Haben Sie Sorgen, dass Elga scheitern könnte?

Gerald Bachinger: Momentan bin ich sehr optimistisch, dass sich die Vernunft doch noch vor der Standespolitik durchsetzt. Ich bin überzeugt davon, wenn das ELGA-System einmal in der Praxis läuft, dass es nur kurze Zeit dauern wird, und es kann sich niemand mehr vorstellen, wie es ohne ELGA gehen konnte. Wir müssen nur einen kleinen geschichtlichen Rückblick machen, welche Aufstände bei der Einführung der E-Card entstanden sind und unter anderem der Datenschutz-Super-Gau prophezeit wurde. Heute kann man sich nicht mehr vorstellen, dass es ohne E-Card geht.

johann potakowskyj1: Werden dann Fehldiagnosen zum ärztlichen Dogma, bzw., wie werden die kommentiert, wenns einer merkt, ohne Kollegen zu beleidigen oder Dispute auszulösen.

Gerald Bachinger: Ich habe sehr viel mit dem Thema Patientensicherheit und Risk-Management zu tun und hier gibt es bereits jetzt (also außerhalb von ELGA) das CIRS-System (Critical Incident Reporting System), in welches auch ärztliche Kollegen Fehlabläufe und Fehlbehandlungen (zur Hebungen des Lernpotenzials) einmelden können.

UserInnenfrage per Mail: Bisher sollen Röntgen- und Laborbefunde, Entlassungsbriefe und Medikationen gespeichert werden. Macht eine Ausweitung für Sinn? Wenn ja, was?

Gerald Bachinger: Sie haben vollkommen recht. In einer ersten Phase sind die von Ihnen genannten ELGA-Dokumente plus Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten vorgesehen. Ich denke, damit soll man jetzt in der Praxis arbeiten und Erfahrungen machen. Ein weiterer Ausbau, z. B. auf Pathologiebefunde oder spezielle fachärztliche Befunde (Gynäkologie), macht durchaus Sinn, aber aus meiner Sicht erst nach dieser ersten Lernphase.

*hust*: Wer wird zur Verantwortung gezogen falls es je Datenschutzpannen gibt bzw. falls die daraus gestohlenen Daten negativen Einfluss auf das z.B. Berufsleben haben?

Gerald Bachinger: Hier ändert sich nichts im Hinblick auf die derzeitige gesetzliche Situation, d.h. die einschlägigen Bestimmungen des Zivilrechtes (Schadenersatzrechtes) und des Strafrechtes sind anzuwenden. Nun mehr aber besondere strafrechtliche Verschärfungen durch das ELGA-Gesetz.

mitti90: Was ändert sich für mich, wenn ich ELGA ausdrücklich nicht will (Opt-out-Regelung)? Muss ich dann, gegenüber dem jetzigen System, mit Nachteilen rechnen?

Gerald Bachinger: Grundsätzlich dürfen Ihnen alleine aus der Tatsache, dass Sie rausoptieren keine Nachteile entstehen (man könnte etwa an erhöhte Versicherungsprämien denken). Sie müssen aber bedenken, dass sehr wohl Qualitätsnachteile in der konkreten Therapie entstehen können.

Gaius Baltar: Wie kann ich meinen ELGA-Akt einsehen?

Gerald Bachinger: ELGA-Akt noch einmal zur Klarstellung: bestimmte definierte ELGA-Dokumente. Diese können Sie im laufenden System über das bereits heute bestehende ELGA-Portal www.gesundheit.gv.at in Zukunft einsehen. Das ELGA-Portal hat jetzt erst die erste Ausbaustufe mit allgemeinen evidenzbasierten Gesundheitsinformationen.

rico tico: wenn die Daten nicht zentral gespeichert wrden, wo werden sie dann gespeichert?

Gerald Bachinger: Die Daten werden wie bisher aufgrund der rechtlichen Bestimmungen an der Quelle der Entstehung wie etwa Krankenhaus, Ordination, Pflegeheim gespeichert. Eine Vernetzung erfolgt über Links, bestimmte Daten wie etwa der Patientenindex müssen zentral gespeichert werden, auch die Medikationsdaten.

goope: Die Daten werden automatisch(?) nach 28 Tagen gelöscht, einen Befund auf Papier kann ich auch noch nach einem Monat dem Arzt mitbringen - ist das nicht viel praktikabler?

Gerald Bachinger: Korrektur: Für 28 Tage besteht eine definierte Zugriffsberechtigung eines dazu berechtigten ELGA-GDA (Gesundheitsdiensteanbieters). Diese 28 Tage können vom Patienten auf max. 365 Tage erweitert werden. Für Apotheken besteht überhaupt nur für zweiStunden die Zugriffsberechtigung. Die ELGA-Daten werden nach dem Ablauf von zehn Jahren gelöscht (wenn sie nicht vorher der Patient selber gelöscht hat).

naja2010: In anderen Ländern sind elga ähnliche Systeme gescheitert. was macht Sie glauben, dass ELGA dieses Schicksal nicht erleidet?

Gerald Bachinger: Sie haben recht. Nur man muss wissen, dass es bei diesen Beispielen wie etwa NHS in England ein vollkommen zentral aufgesetztes System war, das mit unserem Modell nicht vergleichbar ist. Und es gibt auch Positivbeispiele wie etwa Kaizer-Permanente in Kalifornien bzw. auch Dänemark, wo die Ärzte bereits selbst sagen, dass sie darauf nicht verzichten können.

ModeratorIn: Der Salon ELGA muss jetzt leider schließen. derStandard.at bedankt sich bei Gerald Bachinger und den Usern und Userinnen für's Chatten. Schönen Tag.

Gerald Bachinger: Ich möchte mich bei allen TeilnehmerInnen herzlich bedanken und hoffe, dass wir in der Kürze die meisten Fragen beantworten konnten; ich stehe gerne unter der Mailadresse post.ppa@noel.gv.at für weitere Fragen zur Verfügung.