BürgerInnenkonferenz auf dem Weg zur festen Institution

25. Juni 2003, 11:47
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Empfehlungen zum Thema "Genetische Daten: woher, wohin, wozu?" enthalten auch Haftstrafen für Datenmissbrauch

Wien - Die in Österreich erstmals durchgeführte "BürgerInnenkonferenz" hat am Montag ihre Empfehlungen zum Thema "Genetische Daten: woher, wohin, wozu?" präsentiert. Bei dieser ersten Konsensuskonferenz, ein in Dänemark oder der Schweiz bereits etabliertes Instrument zur Bewertung neuer Technologien durch Laien, haben sich elf ausgewählte Bürger in mehreren Wochenendsitzungen in das Thema eingearbeitet und Experten dazu befragt. Ihre Empfehlungen wurden nun dem Vorsitzenden des Rats für Forschung und Technologieentwicklung (RFT), Knut Consemüller, übergeben, der sich dafür aussprach, die "BürgerInnenkonferenz" zu einem fixen Instrument bei der Behandlung brisanter Themen zu machen.

"Normalerweise beraten Experten die Politiker, bevor diese entscheiden. Bei der 'BürgerInnenkonferenz' wird dieses Verfahren umgedreht", erklärte Peter Menasse von der PR-Agentur "communication matters", die die Konferenz im Auftrag des RFT im Rahmen dessen Kampagne "www.innovatives-oesterreich.at" zur Hebung des Bewusstseins über die Bedeutung von Forschung organisiert hat. Laien würden ihr Wissen über ihr Umfeld, ihre soziale Schicht und ihre Betroffenheit einbringen und hätten andere Interessen und Perspektiven als Experten. Die Bürger seien die Adressaten neuer Technologien und sollten deshalb gehört werden, sagte Menasse, der auf das Beispiel Dänemark verwies, wo das Parlament bei brisanten Fragen eine Bürgerkonferenz einberuft. Mit der Organisation der ersten derartigen Veranstaltung in Österreich habe man auch der Politik zeigen wollen, welche Möglichkeiten der Partizipation es gebe.

Konsensfindung

Consemüller bezeichnete die erste "BürgerInnenkonferenz" als "geglückt". Sie sollte bei diffizilen Themen als politisches Instrument institutionalisiert werden, denn "neue Ideen werden nur durchsetzbar sein, wenn Konsens darüber hergestellt wird". So sei die Kerntechnik in Österreich ein weitgehend nicht-konsensfähiges Thema, weil nicht ausreichend darüber informiert worden sei. Auf mögliche Themen für weitere "BürgerInnenkonferenzen" wollte sich Consemüller nicht festlegen, geeignet dafür wären "alle Themen, über die Konsens hergestellt werden muss, um etwas weiterbringen zu können, jene Themen, über die Unwissenheit herrscht, denn diese erzeugt Angst".

Consemüller will das Instrument "BürgerInnenkonferenz" Bundeskanzler Wolfgang Schüssel (V) vorstellen und empfehlen. Weiters sollen die Ergebnisse Anfang Juli Nationalratspräsident Andreas Khol (V) übergeben werden und in weiterer Folge allen Abgeordneten. Zudem werden die Ergebnisse im Internet veröffentlicht und breitflächig in das österreichische Wissenschaftssystem kommuniziert. Dass abgesehen von den 15 Forschern, die von den Bürgern als Auskunftspersonen eingeladen wurden, nur wenige Wissenschafter den Weg zur öffentlichen Befragung der Experten am vergangenen Wochenende im RadioKulturHaus in Wien gefunden haben, um einmal den Bürgern zuzuhören, bezeichnete Menasse als "enttäuschend".

Bewusstseinsschaffung

"Die Bürger" selbst, die Empfehlungen zu den Bereichen Information, Beratung und Bewusstseinsbildung, Forschung, Datenschutz und Recht sowie Ethik ausgearbeitet haben, erhoffen sich vom Ergebnis ihrer Arbeit, dass damit Bewusstsein bei Ärzten, medizinischem Personal und anderen Betroffenen zum sensiblen Umgang mit genetischen Daten erzeugt und in Gesetze einfließen werde. Zudem sollte es mehr Informationen für die Bevölkerung zu diesem brisanten Thema geben, etwa über die Medien.

Die Empfehlungen

In ihren Empfehlungen fordert die "BürgerInnenkonferenz" Freiheitsstrafen bei schwerwiegenden Übertretungen von Datenschutzbestimmungen. Darüber hinaus sollten auch Berufsverbote und der Entzug von Berechtigungen erwogen werden. Wenn es Anzeichen für eine schwere genetische Erkrankung gebe, sollte zudem verpflichtend - auf Kosten der Sozialversicherung - ein Psychotherapeut, Psychologe oder Sozialarbeiter bei der Information des Patienten anwesend sein, fordern die Teilnehmer der Konferenz.

Die Entschlüsselung der menschlichen Erbinformation hat der genetischen Diagnostik scheinbar unbegrenzte Möglichkeiten eröffnet - mit allen positiven und negativen Konsequenzen, auch hinsichtlich der Verwendung genetischer Daten. Für ihre Arbeit sind die elf "Bürger" von einem fiktiven Fallbeispiel ausgegangen, das die Problematik veranschaulichen sollte: "Durch einen genetischen Test erkennt eine Ärztin bei einem älteren Patienten eine genetische Veranlagung für eine schwere Krankheit, die im Frühstadium behandelbar gewesen wäre und in Zukunft durch neue Therapien heilbar sein könnte. Der Patient möchte aber keine Informationen über seine Diagnose. Da die genetische Anlage vererbbar ist, sind seine Kinder und Enkelkinder mit hoher Wahrscheinlichkeit auch betroffen. Wie soll der Arzt mit seiner Verpflichtung zu heilen und dem Recht des Patienten auf Nicht-Wissen umgehen? Sollen und dürfen Familienangehörige über das Testergebnis informiert werden? Informiert der Arzt die Familie, könnte auch der Mann indirekt von der Diagnose erfahren. Da die Behandlung der Krankheit kostenintensiv ist, wären auch Versicherungen sehr daran interessiert, die Testergebnisse aller Familienmitglieder zu kennen."

"Verpflichtung des Staates"

Ihre Empfehlungen hat die "BürgerInnenkonferenz" in die Kapitel "Information, Beratung, Bewusstseinsbildung", "Forschung", "Datenschutz und Recht" sowie "Ethik" zusammengefasst. Bei der Information wollen die "Bürger" nicht an der ärztlichen Schweigepflicht rütteln. Sie regen jedoch an, im Zuge der Information über eine genetische Erkrankung den Patient sehr eingehend darüber zu informieren, was die Diagnose für seine genetischen Verwandten bedeuten könne. Ob er diese informieren wolle, bleibe aber ihm alleine vorbehalten.

Als "Verpflichtung des Staates" sehen die Konferenzteilnehmer, die Bevölkerung breit und nachhaltig über Chancen und Risiken der Humangenetik zu informieren, und zwar bereits ab der Schule. Die staatliche Finanzierung der unabhängigen Forschung, insbesondere auf dem Gebiet der Genetik, halten "die Bürger" für unverzichtbar, da die wirtschaftliche beeinflusste Forschung möglicherweise in eine ethisch bedenkliche Richtung gehen könnte". Massenscreenings zu wissenschaftlicher Forschung sollen prinzipiell nicht unterbunden werden. Es müsse aber vor der Datengewinnung genaue Infos über Konsequenzen geben, die Teilnahme müsse freiwillig sein und der Datenschutz müsse auf höchstem Standard gewährleistet werden.

"Höchstmöglicher Standard" als Ziel

Für den Datenschutz im Gesundheitsbereich ist nach Ansicht der "BürgerInnenkonferenz" der "höchstmögliche Standard" anzustreben. Empfehlenswert wäre in diesem Zusammenhang die Modernisierung der Datenerhaltungssysteme und der IT-Infrastruktur. Im gesamten Gesundheitssystem sollte aktiv eine Schulung des ärztlichen und nichtärztlichen Personals hinsichtlich Datenschutz erfolgen. Um notwendige stichprobenweise Kontrollen bei den Datenhaltern durchführen zu können, sollte die Datenschutzkommission als externes staatliches Kontrollorgan materiell und personell angemessen ausgestattet werden.

"Um das Bewusstsein für die Wichtigkeit des Datenschutzes zu erhöhen und Missbräuchen vorzubeugen, sollten schwerwiegende Übertretungen von Datenschutzbestimmungen auf allen hierarchischen Ebenen streng gerichtlich bestraft (Freiheitsstrafen) werden. Darüber hinaus sollten in sehr schwerwiegenden Fällen Berufsverbote und der Entzug von Berechtigungen erwogen werden", heißt es weiter in den Empfehlungen. Medizinische Daten sollten in dezentralen Datenbanken gespeichert werden, es sollte keine zentrale große Datenbank für Gesundheitsdaten eingerichtet werden. Das System der Erfassung und Speicherung genetischer Daten durch das Bundeskriminalamt (Stichwort "Genetischer Fingerabdruck") ist nach Ansicht der "BürgerInnenkonferenz" korrekt und berücksichtigt den Datenschutz in ausreichendem Maße.

Senkung der Altersgrenze

Die derzeitige Altersgrenze von 18 Jahren, um eine genetische Untersuchung verlangen zu können, erscheint den "Bürgern" - vor allem bei Schwangerschaft und hoher Wahrscheinlichkeit einer schwerwiegenden Erbkrankheit - als zu hoch angesetzt. Sie empfehlen, diese Altersgrenze zu prüfen.

Die "Meinungsvielfalt durch unterschiedliche ethische Positionen zu Fragen der Genetik, wie sie durch die Ethikkommissionen repräsentiert wird", wird von der "BürgerInnenkonferenz" begrüßt. Bemühungen von gesellschaftlichen Gruppen wie Selbsthilfegruppen, die Bevölkerung über den ethischen Aspekt von Themen der Genetik zu informieren, sollten aus öffentlichen Mitteln unterstützt werden. "Darüber hinaus empfehlen wir der Bundesregierung, nicht nur wissenschaftliche Positionen, sondern auch die Sichtweisen der betroffenen Menschen zu hören", heißt es in den Empfehlungen. (APA)

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