Broschüre von ALS- für ALS-Patienten

16. Mai 2012, 11:12
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Das Wissen länger erkrankter Patienten kann für Neuerkrankte und deren Familien sehr hilfreich sein

Stuttgart - ALS steht für "Amyotrophe Lateralsklerose", eine chronische, seltene Erkrankung des zentralen Nervensystems. Der bekannteste Patient dürfte der Physiker Stephen Hawking sein. Nach dem Prinzip des Crowdsourcing erstellte das Fraunhofer-Institut für Arbeitswirtschaft und Organisation eine Broschüre, die Informationen für Erkrankte von Erkrankten bündelt.

Für ALS-Patienten ist bislang keine Heilung in Sicht. Eine individuell zugeschnittene Versorgung und Pflege kann aber die Lebensqualität der Patienten über längere Zeit aufrecht erhalten. Hier beginnen jedoch oftmals die Probleme: Durch das seltene Auftreten gibt es nur wenige spezialisierte Ärzte und geschultes Pflegepersonal. Oftmals bedeutet allein die Diagnose der Krankheit für Patienten und ihre Familien eine ärztliche Odyssee.

Für die Erkrankten geht ALS mit massiven körperlichen Einschränkungen in der Bewegung, Atmung, Kommunikation und Ernährung einher, was für die Betroffenen und ihre Angehörigen zu einer starken Beeinträchtigung der Lebensqualität führt. Organisatorische Fragen - etwa nach dem geeigneten Rollstuhl oder nach Beihilfen für den behindertengerechten Wohnungsumbau - müssen beantwortet werden, während man gleichzeitig die Diagnose einer fortschreitenden und häufig tödlich endenden Krankheit zu verarbeiten hat.

Hilfe durch Erfahrungsaustausch

Hier würde vielfach der Erfahrungsaustausch mit anderen ALS-Erkrankten helfen. Denn oftmals können sie Fragen zu spezifischen Versorgungsproblemen kompetent beantworten. Nicht selten bauen die Betroffenen über ihren Krankheitsverlauf ein umfangreiches Erfahrungswissen auf, was gerade für Neuerkrankte und deren Familien sehr hilfreich sein könnte. Hier setzen die Aktivitäten des vom deutschen Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Forschungsprojekts "Servcare" an. Eine Forschungsfrage ist, ob und wie das im Internet verfügbare Wissen zu der Erkrankung ALS in neuer Weise gebündelt, verdichtet und für betroffene Patienten und deren Familien aufbereitet werden kann.

Broschüre mit Wissen von Patienten

Im Projekt wurde eine Patientenbroschüre entwickelt, die ausschließlich auf dem Erfahrungswissen von ALS-Patienten basiert, die ihre persönliche Geschichte im Rahmen von Online-Tagebüchern im Internet publiziert haben. Zusammen mit ALS-Spezialisten der Berliner Charité wurden die Informationen begrifflich und inhaltlich strukturiert. Damit steht den Erkrankten ein Informationsleitfaden zur Verbesserung der Lebensqualität zur Verfügung. Wenngleich die Broschüre kein Ersatz für medizinische Betreuung sein kann, finden sich hier wichtige Anregungen und Tipps, die das Leben der an einem schweren Schicksal leidenden Menschen etwas leichter machen können. (red, derStandard.at, 16.5.2012)

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