Experten fordern bessere Betreuung von Kindern mit Zerebralparese

9. Mai 2012, 14:22
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Betroffene: Das "Rundherum" ist bei Zerebralparese oft ein größeres Problem als die Krankheit selbst

Wien - Rund 6.000 Kinder leben in Österreich mit einer Zerebralparese (Bewegungsbehinderung mit neurologischen Ursachen). Trotz Geburtenrückgangs wächst diese Zahl - einerseits leben die Betroffenen heute weit länger als noch vor wenigen Jahren, andererseits steigt auch das Alter der Eltern und somit das Erkrankungsrisiko. Mit entsprechenden Behandlungen kann die Lebensqualität der Betroffenen deutlich erhöht werden, allerdings wird ihnen dies nicht gerade leicht gemacht, hieß es im Rahmen einer Pressekonferenz in Wien. Ab 10. Mai nehmen sich 300 Fachleute des Themas im Rahmen eines Symposiums an.

Menschen mit Zerebraparese sind in ihren Bewegungen extrem eingeschränkt und sitzen oft im Rollstuhl. Diese Behinderung kann jeden Menschen treffen, zum Beispiel nach einem Unfall oder ausgelöst durch einen Schlaganfall. Oftmals ist sie aber auch angeboren.

Das "Rundherum" macht Probleme

"Meist ist nicht die Behinderung selbst das Problem, sondern das Rundherum", erläuterte Irene Promussas, selbst Mutter einer betroffenen Tochter und seit 2005 Leiterin der Kinder-Hilfsorganisation "lobby for kids". "Das System macht das Leben schwierig". Medizinische Fortschritte sind das eine, die Rahmenbedingungen das andere. Nicht selten zerbrechen etwa Partnerschaften über die Erkrankung des Kindes, und Alleinerziehende können umso schwerer auf die individuellen Bedürfnisse des Nachwuchses eingehen.

Diese Menschen benötigen viele Jahre eine medizinische Betreuung, damit sie am sozialen Leben teilnehmen können. Dazu zählen therapeutische Methoden (wie etwa die Gabe von Botulinumtoxin) oder Hilfsmittel, so genannte Orthesen. "Erkrankungen des Nervensystems sind trotz medizinischen Fortschritts bis heute leider nicht völlig heilbar. Selbständiges, schmerzfreies und aktives Leben sind aber durch eine frühe Förderung der Entwicklung, medizinische Vorsorge und Verbesserung der Lebensqualität möglich", sagte Walter Strobl, leitender Neuroorthopäde in Wien-Speising.

Doppelbelastung für Eltern

Gerade in jungen Jahren kann beispielsweise nur eine nachhaltige Verbesserung erfolgen, wenn die Hilfe in einem ganz bestimmten Zeitfenster erfolgt. Und doch werden dringend notwendige Operationen verschoben, weil die Eltern durch das Beantragen einer Pflegefreistellung den Jobverlust fürchten. Auch kann sich die Wartezeit auf Hilfsmittel und dringend notwendige Therapien verzögern, weil die Betroffenen aufgrund der Zersplitterung der Zuständigkeiten gar nicht wissen, wie und wo diese zu bekommen sind. Allerdings kommt es durchaus auch vor, dass den zuständigen Stellen die Sachkenntnis fehlt, um die dringend notwendige Unterstützung zeitnah zu gewähren.

Für eine bessere Inklusion in Schule und Gesellschaft wünscht sich Promussas unter anderem einen "One-stop-Shop" als zentrale Anlaufstelle. Strobl verwies auf das Fehlen einer Einrichtung für die kinderneuroorthopädische Rehabilitation in Österreich. Dabei können Operationen bestenfalls 50 Prozent leisten; es sind weitere Maßnahmen notwendig, damit die Patienten den Alltag genießen können. Der Mediziner hat dazu "unterschriftsreife" Verträge in der Schublade und hofft, dass man sich bald mit den Verantwortlichen einigen kann. "Das Projekt ist schon sehr, sehr konkret", so Strobl. (APA, red, derStandard.at, 9.5.2012)

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