Mukoviszidose: "Meine Lebenserwartung lag bei fünf Jahren"

Interview29. Februar 2012, 10:41
28 Postings

Michaela Nill leidet an Cystischer Fibrose - Sterblich­keitsraten machen ihr keine Angst - Auf langfristige Pläne für die Zukunft verzichtet sie aber

Eigentlich hätte das Gespräch in einem gemütlichen Café in der Salzburger Innenstadt stattfinden sollen. Doch im Leben läuft nicht immer alles nach Plan. Vor allem nicht im Leben von Michaela Nill. Die 22-jährige Studentin aus Rauris leidet seit ihrer Geburt an der seltenen und bisher unheilbaren Krankheit Cystische Fibrose (CF), auch bekannt als Mukoviszidose. Diese genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung geht mit der chronischen Bildung von zähflüssigem Schleim in den Bronchien einher und bildet lebenslang einen guten Nährboden für Lungenentzündungen.

Seit einigen Tagen liegt Michaela Nill nun mit einer Infektion im Krankenhaus Schwarzach. Sie bekommt Sauerstoff über eine Nasensonde und das Pflegepersonal versorgt sie mit entzündungshemmenden Infusionen. Dünn und blass sitzt die junge Frau auf ihrem Krankenbett und zwirbelt ihre rötlichbraunen Haare zwischen den Fingern.

derStandard.at: Wie beeinflusst die Erkrankung Ihr Leben?

Nill: Ich versuche, relativ normal zu leben. Drei bis vier Stunden täglich investiere ich in meine Therapie - Zeit, in der andere schlafen, etwas unternehmen oder feiern dürfen. Oft bin ich auch einfach zu müde und kann deshalb viele Sachen nicht mitmachen, weil ich einfach zu wenig Luft bekomme. Auf manche Dinge wie den Besuch einer Therme muss ich auch verzichten, weil die Ansteckungsgefahr einfach zu groß ist. Manchmal bin ich aber auch etwas unvorsichtig. Ich habe beispielsweise Topfpflanzen daheim, obwohl in der Erde gefährliche Keime lauern können.

derStandard.at: Wie schaffen Sie es, sich täglich neu für Ihre Therapiemaßnahmen zu motivieren?

Nill: Ein Teil ist Routine. Ich stehe auf und mache meine Therapie, ohne groß darüber nachzudenken. Tue ich das nicht, geht es mir schlechter - das ist schon eine Motivation. Ich kenne auch andere Patienten mit Mukoviszidose, bei denen ich ebenfalls beobachte, dass die Therapie hilft. Wir motivieren uns da quasi gegenseitig.

derStandard.at: Wie wichtig ist der Kontakt zu anderen Patienten?

Nill: Ich wollte lange keinen Kontakt zu anderen CF-Patienten und habe erst vor etwa einem Jahr in einem österreichischen Internet-Forum mit anderen Betroffenen zu kommunizieren begonnen. Im Juni des Vorjahres war dann ein Treffen von CF-Betroffenen, da habe ich die Leute zum ersten Mal persönlich kennengelernt, und seitdem sind wir hauptsächlich über das Netz in Kontakt. Das Internet erweist sich hier als besonders praktisch, weil man sich bei einem Treffen gegenseitig mit gefährlichen Keimen anstecken kann. Mittlerweile ist mir der Austausch mit anderen aber sehr wichtig, weil ich so immer wieder merke, dass ich nicht alleine bin.

derStandard.at: Wie gehen gesunde Menschen mit Ihrer Krankheit um? 

Nill: Für viele Menschen ist der Umgang mit Krankheit oder Behinderung sehr schwierig und angstbesetzt, auch unter dem Aspekt, dass es jeden treffen kann. Oft fehlt es auch einfach am Mut, mich auf die Erkrankung anzusprechen. Wenn ich huste oder Tabletten einnehme, beobachten mich zwar alle, aber niemand sagt etwas.

derStandard.at: Wie reagieren Sie darauf?

Nill: Wenn ich huste und andere schauen schockiert, dann sage ich: "Ist ganz normal, nicht ansteckend."

derStandard.at: Wie gehen Sie mit der Tatsache um, dass es sich um eine lebensbegrenzende Erkrankung handelt?

Nill: Meine Diagnose wurde gestellt, als ich 14 Monate alt war, und meine prognostizierte Lebenserwartung damals lag bei fünf bis sechs Jahren. Für meine Eltern war das natürlich ein großer Schock, aber sie wollten, dass ich so normal wie möglich aufwachse. Jetzt bin ich 22 Jahre alt und immer noch da. Ich kenne auch CF-Kranke, die über 40 sind. Ich glaube einfach, dass man seine Zeit gut nutzen muss.

derStandard.at: Sterblichkeitsraten machen Ihnen keine Angst?

Nill: Nein, eigentlich nicht. Es kann ja immer etwas Unerwartetes kommen. Entweder ein schlimmer Keim erwischt mich und ich sterbe frühzeitig, oder aber Forscher finden ein Medikament, das zu meiner Heilung führt. Als ich geboren wurde, sind CF-Patienten durchschnittlich mit Mitte 20 gestorben, jetzt liegt die Lebenserwartung bei Mitte 40. 

derStandard.at: Wie schwierig war es, einen Arbeitsplatz zu finden?

Nill: Bis jetzt hatte ich das Problem noch nicht, weil ich gerade meinen Master in Soziologie mache und nebenbei an der Uni arbeite. Ich befürchte aber, dass es noch schwierig wird. Vermutlich werde ich nicht Vollzeit arbeiten und oft ausfallen. Im vergangenen Jahr war ich insgesamt acht Wochen im Krankenhaus - da muss man erst einmal einen Arbeitgeber finden, der das akzeptiert.

derStandard.at: Als CF-Patient kann man den Status "Begünstigter Behinderter" beantragen, der unter anderem einen erhöhten Kündigungsschutz und Lohnsteuerbefreiung garantiert. Werden Sie diesen Status beantragen?

Nill: Nein, ich denke nicht, da ich glaube, dass das nicht nur Vorteile mit sich bringt. Das ist eher ein Stempel, den man nie wieder wegbekommt. Ich sehe das bei einem Freund, der als "Begünstigter Behinderter" keinen Job findet, weil die Arbeitgeber Angst haben, dass er Probleme macht oder dass sie ihn nicht mehr loswerden. Dabei bekämen Unternehmen eine Förderung dafür, dass sie Menschen mit Behinderungen aufnehmen. Ich persönlich möchte aufgrund meiner Leistung eine Arbeit finden und nicht, weil eine Firma mich einstellt, um Geld zu bekommen. 

derStandard.at: Haben Sie konkrete Zukunftspläne?

Nill: Früher habe ich immer alles genau geplant. Aber nachdem es mir im letzten Jahr sehr schlecht ging, plane ich nur mehr über kurze Zeitspannen und nicht mehr langfristig. Aber natürlich denke ich auch darüber nach, was in zehn Jahren sein wird. Aber das sind im Wesentlichen Fantasiegebilde und keine konkreten Pläne. Und ich überlege natürlich auch manchmal, wo ich im nächsten Sommer Urlaub machen könnte. Aber ich würde nie jetzt schon eine Reise buchen, weil ich ja nicht weiß, ob es mir dann gut geht. (derStandard.at, 29.2.2012)

Am 29. Februar findet der 5. Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Erkrankungen gelten als selten, wenn statistisch betrachtet maximal einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Auf der Internet-Plattform Orphanet sind rund 6.000 seltene Krankheiten erfasst, nur ein Sechstel davon ist derzeit behandelbar.

Weiterlesen

Mukoviszidose - Blockierender Schleim

  • Michaela Nill leidet seit ihrer Geburt an Cystischer Fibrose.
    foto: michaela nill

    Michaela Nill leidet seit ihrer Geburt an Cystischer Fibrose.

Share if you care.