400.000 Menschen leiden an einer seltenen Krankheit

In Salzburg findet bereits am Sonntag,
den 26. Februar, der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Schwerpunkt ist heuer auch der Schüler- und Lehrerbereich bei der Veranstaltung.
Veranstalter dieses Tages sind zahlreiche Selbsthilfegruppe.

"Schätzungsweise gibt es bis zu 8.000 solcher Krankheiten. Drei Viertel davon sind genetisch bedingt, wovon wiederum acht von zehn der Leiden schon im Kindesalter auftreten.
Die restlichen haben ganz unterschiedliche Ursachen, wobei es sich oft um Autoimmun-Störungen oder um seltene Krebsarten handelt."

Beginn ist um 10.00 Uhr im Bildungszentrum, Raum 104, Barrierefrei zugänglich im Salzburger Landeskrankenhauses. Wir

also im ernst jetzt.

Behandeln behandeln behandeln und das fehlerhafte erbgut geht weiter

ein paar jährchen ohne behandlung und die ganze welt ist ohne krankheit.

So wie sie's halt jetzt schon ist, oder?

Ach Gottchen, nicht jede Krankheit wird vererbt, das gilt auch für seltene weiters werden viele Krankheiten nicht erkannt...

...sondern unverantwortliche Leute, die wissentlich Kinder in die Welt setzen, welche von Erbkrankheit bedroht sind.

Wie erfahren Leute, dass sie keine Kinder bekommen sollen? Viele Krankheiten manifestieren sich erst, wenn "das Malheur schon passiert ist". Wollen sie jeden bei Geburt auf hunderttausende Gendefekte untersuchen, für die ein statistischer Zusammenhang mit irgendeiner Krankheit beschrieben ist? Nicht fortpflanzungswürdige Individuen sterilisieren, oder gleich erschießen?

Wie signifikant muss der Zusammenhang sein? Wie schwer darf die Krankheit sein? Dürfen Leute mit genetisch bedingt zu hohem Cholesterin dann auch keine Kinder kriegen, Allergiker, Asthmatiker, Neurodermitiker, Leute mit exotischeren Stoffwechselstörungen

...leider sogar Ärzte, die so eine Haltung vertreten. Ich selbst habe eine seltene Krankheit in sehr gemäßigter Ausprägung (KT-Syndrom), es gibt in Deutschland einen Spezialisten dafür, der eine Operation durchführen kann. Aber er macht es bei Frauen nur, wenn sie noch keine Kinder haben und rät betroffenen Frauen dazu, kein Kind zu haben (er "verbietet" ihnen direkt Kinder zu haben), da die Krankheit erstens vererbt werden kann (ist nicht sicher) und auf jeden Fall durch eine Schwangerschaft negativ in ihrem Verlauf beeinflusst wird.
Bei mir wurde die Krankheit erst 6 Jahre nach der Geburt meines Kindes diagnostiziert. Trotzdem würde sich der Arzt weigern, mich zu operieren....

aber laut darf man sowas heutzutage nicht mehr sagen.

"aber laut darf man sowas heutzutage nicht mehr sagen."

Ein Klassiker in Österreich!

Nein, sondern weil's dumm, falsch und diskriminierend ist.

Bitte erklären. Falsch versteh ich noch. Dumm nicht und diskriminierend noch weniger.

Im Fall von fehlerhaftem Erbgut hat man halt auch sowas wie Eigenverantwortung, d.h. wenn man weiß, dass man eine Erbkrankheit in sich trägt, die mit hoher Wahrscheinlichkeit an die Nachkommen weiter vererbt wird, sollte man sich gut überlegen, ob man tatsächlich Kinder in die Welt setzen und das Risiko eingehen will, dass sie die Krankheit erben. "Selektieren" kann man nicht. Nur entscheiden, ob man das Risiko in Kauf nimmt oder nicht.

ich hab auch so eine seltene krankheit (häufigkeit 1 zu 100.000).
mühsam ist es wenn ich ständig meinem umfeld erklären "muss" warum ich keinen alkohol trinke (leber). und auch mühsam ist es wenn ich permanent eine chefärztliche bewilligung holen muss für medikamente die ich über jahre nehmen muss.
sonst gehts mir zum glück eigentlich gut!

dann kommt jeder zu mr, ct und sonst noch welchen firlefanz, weil er sich überfressen hat und es zwickt.

Sie wissen schon, dass CT, MRT und dergleichen nicht ohne Grund gemacht werden und überdies vom Chefarzt/der Krankenkasse bewilligt werden müssen? Zum Spaß kann man sich so einer Untersuchung nicht unterziehen. Aber jemand, der - ganz offensichtlich, ohne sich zu informieren oder auch nur den Artikel aufmerksam zu lesen - die Gosch'n aufreißt, ist sowieso nicht ernst zu nehmen.

Wie nennt man das, was Sie haben eigentlich?

ca. jeder fünfte wahlberechtigte hat sie.

...und hoffe dass Sie nie an einer seltenen Erkrankung leiden mögen.

Nehmen Sie diese guten Wünsche von jemandem an, der im Lauf seines Lebens mindestens DREI voneinander unabhängige, seltene Erkrankungen erlitten, und sich keine davon ausgesucht oder durch ungesunden Lebenswandel provoziert hat.

Sarkoidose?
Akuter Keratokonus: über Nacht auf einem Auge fast blind und Hornhauttransplantation danach?
Astvenenthrombose der Netzhaut (anderes Auge) im jungen Erwachsenenalter, ohne diagnostizierbare Grunderkrankung?

Nicht ärgern - es gibt Leute, die geben dauernd Rot, wurscht wie ausgewogen oder sachlich ein Beitrag ist. Was seltene Krankheiten angeht, halten sich manche für regelrechte Experten, obwohl sie selbst nie mit so einer Krankheit in Berührung gekommen sind. Solche Leute dürfen's ganz einfach nicht ernst nehmen, auch wenn's schwer fällt. Mir geht bei sowas ja auch die Hutschnur hoch.

Es ist nicht mal so dass ich mich drüber grämen würde - ich hätte nur gern dass Leute, die sich vielleicht gedacht haben dass da nur jemand "groß redet", wissen wovon wirklich die Rede ist.

Würde man mir auf der Straße begegnen, käme man nicht auf die idee, dass ich an diesen Krankheiten leide.

Ich bin normalgewichtig, habe nie geraucht, nie Alkohol getrunken oder Drogen konsumiert, mich mit keinen sexuell übertragbaren Krankheiten infiziert und habe kein berufliches oder durch Hobbies bedingtes Krankheitsrisiko.

Ich hatte offensichtlich Pech.

Und ich unterstütze jede Maßnahme, die in der Bevölkerung das Bewusstsein dafür schärft, dass JEDER davon betroffen sein kann, ohne eigenes Verschulden an einem seltenen Leiden zu erkranken.

Bin auch der Meinung, dass solche Aktionen unterstützt und gefördert werden sollten.

Ja, das wäre schön, wenn sich manche Leute, bevor sie die Klappe aufreißen, mal genauer informieren anstatt zu sagen "Selber schuld". Manche Krankheiten treten völlig unabhängig vom Lebensstil auf. Die Mutter meines Lebensgefährten z.B. war immer sportlich, hat nie über die Stränge geschlagen, nicht geraucht, kurz: gesund gelebt. Und trotzdem musste sie seit ihrem 40. Lebensjahr mit der Diagnose Chorea Huntington leben. Gegen sowas kommt man mit der gesündesten Ernährung nicht an, und ich denke, bei anderen seltenen Erkrankungen ist es nicht anders. Das ist oftmals einfach Pech, Schicksal, eine Laune der Natur - wie auch immer man das ausdrücken will. Die Betroffenen können jedenfalls nix dafür.

Hier geht es um zum Großteil angeborene Erkrankungen, für die der Kranke selbst absolut nichts kann.
Ihre "Ihr seid's alle blad und deswegen krank"-Vorstellungen sind fehl am Plartz.