Wie Patienten mit Morbus Crohn leben und leiden

15. Februar 2012, 21:16
  • Rund 70 Prozent der Betroffenen machen sich Sorgen, ob sie eine Toilette parat haben, wenn sie außerhalb ihres Zuhauses sind.
    foto: derstandard.at/schersch

    Rund 70 Prozent der Betroffenen machen sich Sorgen, ob sie eine Toilette parat haben, wenn sie außerhalb ihres Zuhauses sind.

Entzündliche Darmerkrankungen bedeuten eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität - Der Alltag Betroffener ist geprägt von der Frage, wo die nächste Toilette ist

Barcelona/Wien - Schätzungen zufolge leiden etwa 80.000 Österreicher an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Eine internationale Befragung von Betroffenen von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zeigt jetzt, wie stark die Lebensqualität der Patienten beeinträchtigt ist. 70 Prozent sind außer Haus verunsichert, 54 Prozent erleben Stress wegen Absenzen im Berufsleben. Dies geht aus den Fragebögen der 120 österreichischen Teilnehmer hervor.

Was das konkret für das Alltagsleben der Betroffenen bedeutet, beleuchtet nun erstmals eine Umfrage der EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations). Befragt wurden 4.995 Betroffene in mehr als 20 europäischen Staaten. Die Ergebnisse wurden im Vorfeld des europäischen Kongresses zu dem Thema in Barcelona (16. bis 18. Februar) präsentiert.

Genetische Ursachen vermutet

Bei beiden Erkrankungen stehen wahrscheinlich genetisch bedingte Autoimmunprozesse im Hintergrund. In den vergangenen Jahren haben sich die Behandlungsmöglichkeiten - auch durch moderne Biotech-Medikamente - deutlich verbessert. Mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung zu leben kann heißen, dass man bei aktiver Erkrankung wegen starken Durchfalls bis zu 20 Mal oder mehr am Tag auf die Toilette gehen muss. Begleitet wird dieser oftmals von Darmblutungen, Bauchkrämpfen, Müdigkeit bzw. dem Gefühl erschöpft zu sein oder aber auch starkem Gewichtsverlust.

Alltag mit Einschränkungen

Die Lebensqualität ist jedenfalls deutlich reduziert: Rund 70 Prozent der Betroffenen machen sich Sorgen, ob sie eine Toilette parat haben, wenn sie außerhalb ihres Zuhauses sind. Wenn Patienten planen, an einen Ort außer Haus zu gehen, denken 62 Prozent der Befragten im Vorfeld nach, ob es wohl eine Toilette am Ort ihrer Verabredung gibt. Jeder Dritte hat sogar eine Liste von sauberen, zugänglichen Toiletten bei sich, wenn er das Haus verlässt. Weiters gibt es häufig Sorgen um den Arbeitsplatz. Die Umfrage zeigt, dass rund ein Viertel der Betroffenen im vergangenen Jahr über 25 Arbeitstage versäumte. 54 Prozent fühlen sich unter ständigem Druck, wenn sie aufgrund ihrer Erkrankung Arbeitstage freinehmen müssen.

Chronische Erkrankung

Da es sich um chronische Erkrankungen handelt, ist auch die Zusammenarbeit der an der medizinischen Versorgung Beteiligten wichtig. "Um die Betroffenen optimal zu versorgen, ist es notwendig, Netzwerke zu bilden. Und zwar zwischen Patient, niedergelassenen Ärzten und den CED-Zentren", erklärte Gottfried Novacek von der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie. "Das Ergebnis für den Patienten muss lauten 'schnellere Diagnose, frühere Therapie'."

Unter den 120 österreichischen Teilnehmern der Umfrage befanden sich 65 Prozent, die Morbus Crohn hatten, 33 Prozent eine Colitis ulcerosa. 86 Prozent dieser CED-Patienten waren zunächst wegen akuter Symptome in der Notfallaufnahme eines Spitals gelandet. Bei knapp 40 Prozent erfolgte die Diagnose innerhalb eines Jahres nach dem Beginn der Beschwerden, bei 24 Prozent innerhalb von sechs Monaten. 81 Prozent sind mit dem Behandlungserfolg zufrieden. 19 Prozent mussten sich einer Operation unterziehen, acht Prozent sogar schon zwei Eingriffen und 20 Prozent drei Operationen (zehn Prozent mehr als fünf). Zum Zeitpunkt der Befragung waren offenbar 64 Prozent ohne Symptome. (APA)

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Hallo,
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email: gluck@chello.at Telefon: 06506963138

Zitat:

"Jeder Dritte hat sogar eine Liste von sauberen, zugänglichen Toiletten bei sich, wenn er das Haus verlässt."
Kann mir jemand auch so eine Liste zukommen lassen? Für Wien ist die wohl eher sehr kurz.

Es gibt sogar ein App fürs IPhone Toilettenfinder. Schätze, dass es auch für Androide geben wird.

Bevor man sich mit der Diagnose "Morbus Crohn" abfindet:

Das Institut biovis (.de) testet auf Allergie und Nahrungsmittelunverträglichkeit (Blutabnahme).
Mittels einer Skala von 1-6 wird exakt vermerkt, auf welche Nahrungsmittel man wie stark reagiert; die Klassen 3-6 sollen dann einige Monate lang ganz (!) gemieden werden, Nahrungsmittel der Klassen 1-2 sollten nur alle 3-4 Tage (rotieren) gegessen werden. Dazu schleimhautstabilisierende Maßnahmen (Arzt).
Nach dieser Zeit kann allmählich wieder mit normaler Nahrung begonnen werden.
Mein zusätzlicher Rat: Tiefentspannung lernen und regelmässig durchführen.

Ich bin sicher, dass manche als "Morbus Crohn" bezeichnete Darmstörung auf diese Art völlig geheilt werden kann.

hab selbst die erfahrung gemacht, dass manche ärzte recht vorschnell mit der diagnose "morbus crohn" sind. durchfall über längere zeit, in der folge reizdarm (ergebnis darmspiegelung), zufällig gerade ein paar größere mitesser im nacken und schulterbereich...in wirklichkeit wars laktose-/fruktoseintoleranz. ernährungsumstellung, fertig. danke für diesen monat meines lebens mit dieser fehldiagnose. scheinbar gibts auch in der medizin trendkrankheiten, die leichtsinnig diagnostiziert werden.

@rudolf rendeer:
stimme ihnen voll und ganz zu. hab auch eine ähliche leidensgeschichte. nach mehrfacher gastro/coloskopie, u-schall, ct kam ein spitalsaufenthalt. zuerst die diagnose reizdarm, dann morbus crohn. x-mal stuhluntersuchung, darmantibiotika usw. mir ist es richtig schlecht gegangen. dann ein lactoseintoleranztest auf meinen wunsch - dieser war positiv. nur besser wurde nix. dann ein fructosetest, dieser war negativ. monate später kam vom arzt die info, dass man die zuckerarte vertauscht hat - also nochmals und auch der fructosetest war positiv. dann noch ein histamintest und auch histaminintoleranz. ich war am boden zuerstört, denn mit 3 intoleranzen braucht man gar nix mehr essen. (fortsetzung)..

arzt meinte, da könnens nur mehr wasser trinken und lactose/fructose/histamintabletten nehmen vorm essen. hab eine gute diätologin im kh st. pölten gefunden. hab eine auslassdiät gemacht (keine lactose, wenig fructose und wenig zucker). nach 1 monat alles wieder langsam dazugenommen. mutaflor, bioflorin brachte nichts. omni biotic 10 über ein monat half super, ergänzend bioresonanz (mag jeder davon halten was er will). heute gehts mir wieder recht gut, kann fast alles essen - milch & joghurt ess ich lactosefrei, ansonsten vermeid ich rohes gemüse. gestern und heute hab ich sogar einen krapfen gegessen. an alle leidensgenossen, nicht entmutigen lassen (fortsetzung)

(fortsetzung 3). vor allem nicht den fehler machen bei intoleranzen ewig als vorsicht alles wegzulassen. habe eine kollegin die auch eine lactose/fructoseintoleranz hat. die läßt seit 3 jahren alles weg, wenn die nur ein weihnachtskeks ißt, dann stirbt sie fast. meine diätologin hat immer gesagt, ein monat auslassdiat und nicht mehr. umso länger man das macht umso mehr gewöhnt man den körper daran und damit verliert er dann die restfähigkeit lactose/fructose zu verarbeiten. wenn man es aber gezielt macht, baut man ihn auf. und es simmt, vor 1 jahr ging nix mehr heute leg ich (fast) normal.

Macht eine FX Mayr Kur und alles wird gut :-)

Habe vor einem Jahr eine Mayr Kur gemacht und dabei jemanden kennengelernt, der Morbus Crohn hatte und sich schon operieren lassen hätte müssen. Hat sich nach den Regeln von Mayr gehalten und war nach einem Jahr beschwerdefrei - ohne OP. Ich selbst habe auch eine Entgiftung gemacht. Effekt im letzten Jahr. Allergiefrei. Verkühlungsfrei. Migränefrei. Verstopfungsfrei. Hustenfrei. Kann ich nur jedem empfehlen.

das sind genau die sachen die ich meide. keine milchprodukte, kein gluten. und ausserdem kein/wenig obst. aufpassen mit rotem fleisch.
recht einschraenkend, aber der darm dankt. ist aber auch sicher nicht allgemein gueltig.

uebrigens, nachdem ja so viele probleme mit dem eisen haben. eisen-bisglycinat war vertraeglich bei mir (oder natuerlich fe infusionen), markenname gentle iron in den usa, aber sicher auch in oe zu bekommen.

Ich selbst habe auch eine Entgiftung gemacht. Effekt im letzten Jahr. Allergiefrei. Verkühlungsfrei. Migränefrei. Verstopfungsfrei. Hustenfrei....

...und auch Hirnfrei! Herzlichen Glückwunsch!

Wie schön

dass Ihre Welt so einfach funktioniert.

Nur Sie wissen offensichtlich genau, was die 80.000 anderen Österreicher falsch machen, dass sie so unter Beschwerden leiden.

Bemerkenswert ist auch, dass Sie einen (in Zahlen: 1) Crohnpatienten kennengelernt haben, der usw..., Ich bin sicher, das macht jede Studie mit einr Fallzahl von fast 5000 Menschen völlig unnötig!

Äh, übrigens, haben Sie überhaupt eine CED? oder war die Kur gegen Wohlstandsverfettung gedacht?

Die Antworten habe ich erwartet. Einfach ausprobieren und dann nach der Gesundung wieder posten.

Ja genau

Die Kur gegen eh alles. Allergien, CED, Husten? Ohnehin alles das Gleiche.

Hauptsache, man kann den Betroffenen schuld für ihre eigene Krankheit geben und sich in der Pseudogewissheit wiegen, die Welt wäre gerecht und 100 prozentig kontrollierbar.

Mit der Ernährung können sich Crohn-Kranke sehr verbessern -

aber auch wüst verschlechtern – nämlich dann, wenn sie sich als FOLGE der Krankheit eine Laktose- und FRUKTOSE-Unverträglichkeit einfangen, ohne es zu wissen. Mayr Kur sagt mir nichts. Aber der GEWINN aus jeder Form von Nahrungskontrolle ist sicher, dass man sich endlich selber kennenlernt und präzise entdeckt, dass es ein sündiges Semmerl mit Marillenmarmelade war, dass einen aufs Klo geschossen hat.
Viele MC-Kranke bekommen Laktose-FRUKTOSE-UV nur im Schub, als Resorptionsstörung des entzündeten Dünndarms mit (vermeidbaren) zusätzlichen Bauchkrämpfen und Durchfällen - VERMEIDBAR, wenn sie es wüssten.
Aber dieses BANALE Wissen ist bei den meisten CED-Experten und Freaks der modernen Biotech-Medikamente noch immer NICHT vorhanden.

Nicht nur Morbus Crohn Kranke können sich mit der Ernährung verbessern. In der Arbeit bin ich in einer Gruppe von 8 Mitarbeitern. Nach den Feiertagen mit den Zuckerschocks, schnellen die Migräneanfälle, Verkühlungen und Magenverstimmungen in die Höhe. Ich telefoniere mit sehr vielen Kunden und sehe, dass das in anderen Firmen genauso ist. In der Zwischenzeit vertrete ich die These, dass 70 % der Krankenstände selbst verschuldet sind, aber das wird wahrscheinlich jetzt keiner hören wollen.

VERMEIDBAR, wenn sie es wüssten

und wie soll man vorher wissen ob man einen Schub bekommt? Wie soll man sein Gewicht oben halten wenn man komplett auf Fructose hältiges verzichten soll?

.. Fructose ist dramatisch - hab meine Geschichte weiter oben gepostet. Ich hab in der Phase aus dem Bioladen Werz kekse genascht - die haben eine recht große Auswahl an Lactose/Fructose/Glutenfreien Produkten. Sind komplett aus Reis-Sirup hergestellt und schmecken wirklich gut. Ansonsten geht ja fast alles an Fleisch/Wurst, Zucker in Maßen. Meine Frau hat selbst gebacken und hat 1:1 Haushaltszucker/Traubenzucker gemischt. Auch Salate wie Rote Rüben sind gut verträglich. Also nicht verzagen!

Leider ist bei der Ernährung jeder selbst der beste Experte und deswegen entsteht durch die vielen Meinungen ein Verwirrspiel. Einfach selbst ausprobieren und dann eine Meinung bilden. Ich war davor auch eher skeptisch. Man darf nicht erwarten, wenn man 30 oder 40 Jahre nicht auf seinen Körper geschaut hat, dass dann in einer Woche alles wieder im Lot ist. Viel Erfolg auf der Reise. Ich kann jeden nur beglückwünschen, wenn er den ersten Schritt macht.

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