Wie Patienten mit Morbus Crohn leben und leiden

  • Rund 70 Prozent der Betroffenen machen sich Sorgen, ob sie eine Toilette parat haben, wenn sie außerhalb ihres Zuhauses sind.
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    Rund 70 Prozent der Betroffenen machen sich Sorgen, ob sie eine Toilette parat haben, wenn sie außerhalb ihres Zuhauses sind.

Entzündliche Darmerkrankungen bedeuten eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität - Der Alltag Betroffener ist geprägt von der Frage, wo die nächste Toilette ist

Barcelona/Wien - Schätzungen zufolge leiden etwa 80.000 Österreicher an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Eine internationale Befragung von Betroffenen von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zeigt jetzt, wie stark die Lebensqualität der Patienten beeinträchtigt ist. 70 Prozent sind außer Haus verunsichert, 54 Prozent erleben Stress wegen Absenzen im Berufsleben. Dies geht aus den Fragebögen der 120 österreichischen Teilnehmer hervor.

Was das konkret für das Alltagsleben der Betroffenen bedeutet, beleuchtet nun erstmals eine Umfrage der EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations). Befragt wurden 4.995 Betroffene in mehr als 20 europäischen Staaten. Die Ergebnisse wurden im Vorfeld des europäischen Kongresses zu dem Thema in Barcelona (16. bis 18. Februar) präsentiert.

Genetische Ursachen vermutet

Bei beiden Erkrankungen stehen wahrscheinlich genetisch bedingte Autoimmunprozesse im Hintergrund. In den vergangenen Jahren haben sich die Behandlungsmöglichkeiten - auch durch moderne Biotech-Medikamente - deutlich verbessert. Mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung zu leben kann heißen, dass man bei aktiver Erkrankung wegen starken Durchfalls bis zu 20 Mal oder mehr am Tag auf die Toilette gehen muss. Begleitet wird dieser oftmals von Darmblutungen, Bauchkrämpfen, Müdigkeit bzw. dem Gefühl erschöpft zu sein oder aber auch starkem Gewichtsverlust.

Alltag mit Einschränkungen

Die Lebensqualität ist jedenfalls deutlich reduziert: Rund 70 Prozent der Betroffenen machen sich Sorgen, ob sie eine Toilette parat haben, wenn sie außerhalb ihres Zuhauses sind. Wenn Patienten planen, an einen Ort außer Haus zu gehen, denken 62 Prozent der Befragten im Vorfeld nach, ob es wohl eine Toilette am Ort ihrer Verabredung gibt. Jeder Dritte hat sogar eine Liste von sauberen, zugänglichen Toiletten bei sich, wenn er das Haus verlässt. Weiters gibt es häufig Sorgen um den Arbeitsplatz. Die Umfrage zeigt, dass rund ein Viertel der Betroffenen im vergangenen Jahr über 25 Arbeitstage versäumte. 54 Prozent fühlen sich unter ständigem Druck, wenn sie aufgrund ihrer Erkrankung Arbeitstage freinehmen müssen.

Chronische Erkrankung

Da es sich um chronische Erkrankungen handelt, ist auch die Zusammenarbeit der an der medizinischen Versorgung Beteiligten wichtig. "Um die Betroffenen optimal zu versorgen, ist es notwendig, Netzwerke zu bilden. Und zwar zwischen Patient, niedergelassenen Ärzten und den CED-Zentren", erklärte Gottfried Novacek von der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie. "Das Ergebnis für den Patienten muss lauten 'schnellere Diagnose, frühere Therapie'."

Unter den 120 österreichischen Teilnehmern der Umfrage befanden sich 65 Prozent, die Morbus Crohn hatten, 33 Prozent eine Colitis ulcerosa. 86 Prozent dieser CED-Patienten waren zunächst wegen akuter Symptome in der Notfallaufnahme eines Spitals gelandet. Bei knapp 40 Prozent erfolgte die Diagnose innerhalb eines Jahres nach dem Beginn der Beschwerden, bei 24 Prozent innerhalb von sechs Monaten. 81 Prozent sind mit dem Behandlungserfolg zufrieden. 19 Prozent mussten sich einer Operation unterziehen, acht Prozent sogar schon zwei Eingriffen und 20 Prozent drei Operationen (zehn Prozent mehr als fünf). Zum Zeitpunkt der Befragung waren offenbar 64 Prozent ohne Symptome. (APA)

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