Tabuthema Kinderhospiz: Betreuung noch immer nicht flächendeckend

10. Februar 2012, 11:54
2 Postings

Der 10. Februar ist der Tag für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen - Das Thema ist ein gesellschaftliches Tabu - zum Leid der mindestens 2500 betroffenen Familien

Weitgehend unbemerkt von der breiten Öffentlichkeit widmet der Verein Kinderhospiz Netz den 10. Februar einem Thema, über das nur selten gesprochen wird: Kindern, die todkrank sind. "Die Tatsache, dass auch Kinder sterben können, ist noch immer ein Tabu. Am meisten leiden darunter die Angehörigen - das Schweigen lässt sie vereinsamen", sagt Sabine Reisinger, Mitgründerin von Kinderhospiz Netz.

Seit 2005 bemüht sich der Verein um Aufmerksamkeit, Unterstützung und Begleitung von todkranken Kindern und deren Angehörigen. Wo es keine Chance auf Heilung gibt, beginnt die Hospizarbeit. Sie hat die Erleichterung der Umstände für sterbende Patienten und deren Angehörige zum Ziel. Während es in allen österreichischen Bundesländern palliative Pflegeeinrichtungen für Erwachsene gibt, sieht die Betreuung für Kinder schlecht aus. "Das in Österreich bisher bestehende Angebot wird von privaten Initiativen organisiert und von privaten Spendern finanziert. Es gibt noch immer keine flächendeckende Kinderhospizbetreuung, die von der öffentlichen Hand getragen wird", sagt Reisinger. "Wir bemühen uns derzeit darum, in das öffentliche Gesundheitssystem eingebunden zu werden, aber bisher fühlt sich niemand wirklich zuständig."

Angehörige leiden unter sozialer Isolation

Die Situation für Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind ist in jeder Hinsicht schwierig. Neben der traurigen Gewissheit, dass keine Heilungschance besteht, müssen gesunde Geschwister oft jahrelang auf vieles verzichten, lange Krankenhausaufenthalte verunmöglichen ein gemeinsames Familienleben. Auch finanzielle Sorgen kommen häufig hinzu, da die Berufstätigkeit der Eltern stark eingeschränkt ist. Die Angehörigen leiden vor allem an sozialer Isolation. Das kranke Kind ist der Mittelpunkt des Lebens, Freunde und Bekannte können damit oft nicht umgehen und wenden sich ab.

Ein Großteil der betroffenen Kinder ist nicht krebskrank, wie häufig angenommen wird. Meist handelt es sich um chronische lebensverkürzende Krankheiten von Geburt an, die den Kindern nur ein Leben wie auf einer Intensivstation lassen. Dabei ist oft 24 Stunden am Tag Pflege notwendig. Die Lebenserwartung ist sehr unterschiedlich, manche Kinder sterben noch bevor sie das Krankenhaus nach ihrer Geburt verlassen können, andere werden über zehn Jahre gepflegt. Reisinger schätzt, dass in Österreich mindestens 2500 Familien betroffen sind, "aber das ist eher die Untergrenze. Genaue Zahlen sind schwer zu eruieren".

Finanzielle und personelle Kapazitäten ausgeschöpft

Der Verein Kinderhospiz Netz begleitet vier bis fünf Familien parallel, mehr ist aus finanziellen und personellen Gründen nicht möglich. Deshalb ist die Arbeit auch auf den Raum Wien und Umgebung beschränkt. Die Betreuung beginnt mit der Diagnosestellung und geht bis über den Tod des Kindes hinaus, erzählt Reisinger. Derzeit arbeiten eine Palliativärztin und zwölf geschulte ehrenamtliche Mitarbeiter für das Kinderhospiz, elf weitere befinden sich in Ausbildung. Das Kinderhospiz ist eine mobile Betreuungseinrichtung, denn die Arbeit im familiären Umfeld sei für die Betroffenen besonders wichtig.

Neben konkreter Hilfe sind die ehrenamtlichen Mitarbeiter etwa Gesprächspartner für Eltern oder kümmern sich um Geschwister. Auch Kontakte zwischen betroffenen Familien werden hergestellt: In Geschwistergruppen treffen sich Gleichaltrige, im vergangenen Sommer gab es ein Familienpicknick, an dem auch vier kranke Kinder teilnahmen. "Das war ein unglaubliches Erlebnis für alle Beteiligten, auch für die ehrenamtlichen Mitarbeiter", erinnert sich Reisinger. Solche Aktivitäten würden den oft stark vereinsamten Familien enorm helfen.

Jede Unterstützung willkommen

Im Verein Kinderhospiz Netz freut man sich über jede Form der Unterstützung. Gebraucht werden Kinderpalliativärzte, Kinderkrankenschwestern und ehrenamtliche Hilfe - ob im administrativen Bereich oder, nach einer Schulung, in der Betreuung. Und natürlich Spenden, denn davon lebt die Initiative. (David Rennert, derStandard.at, 10.02.2012)

Information und Spendenmöglichkeit:

Kinderhospiz Netz

Spendenkonto: 17210804897; BAWAG, Bankleitzahl 14000

  • In Österreich gibt es keine flächendeckende Kinderhospizbetreuung, sagt Sabine Reisinger.
    foto: privat/sabine reisinger

    In Österreich gibt es keine flächendeckende Kinderhospizbetreuung, sagt Sabine Reisinger.

Share if you care.