400.000 Menschen sind in Österreich von einer seltenen Erkrankung betroffen
Anfang Dezember wurde im Rahmen der diesjährigen Konferenz für seltene Erkrankungen mit dem Verein Pro Rare Austria nun auch in Österreich eine Allianz gegründet. Hauptziel: Verbesserung der Rechte und Lebensbedingungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen, heißt es in einer Aussendung des Vereins.
Seltene Erkrankungen betreffen nur wenige Menschen - nämlich fünf von 10.000. Allerdings werden im so genannten Orphanet mittlerweile 6.000 bis 8.000 offiziell anerkannte "Rare Diseases" geführt. Auf die Bevölkerung von Österreich umgelegt bedeutet das, dass etwa 400.000 Menschen in unserem Land von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Auch wenn diese Zahlen die Bezeichnung "selten" relativieren, steht jeder einzelne, der unter einer spezifischen seltenen Erkrankung leidet, vor ähnlichen Herausforderungen: mangelndes Wissen und Bewusstsein, lange Diagnosewege, kaum Therapien, wenig Forschung, hoher Pflegeaufwand, oft enorme Folgekosten durch die Erkrankung.
Existierende Patientenorganisationen
In Österreich existieren etwa 60 mehr oder wenig gut organisierte Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen, die sich mit großem Engagement - häufig bis an die persönlichen Grenzen - um ihre Mitglieder kümmern. Einigermaßen bekannte Vertreter sind hier Lungenhochdruck, Cystische Fibrose, Mukopolysaccharidosen, Muskeldystrophie oder Epidermolysis bullosa - alias Schmetterlingskinder. Viele andere Gruppen bleiben unter der Wahrnehmungsschwelle, unter anderem auch deshalb, weil es nur eine Handvoll Betroffener in Österreich gibt.
Der Verein Pro Rare Austria will sich vor allem für eine Verbesserung der Patientenrechte und der Lebensbedingungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen. Die wesentlichen Ziele der Allianz:
- Anerkennung definierter Seltenen Erkrankung;
- offiziellen Status für alle Patient_innen, die an seltenen Erkrankungen leiden und damit verbunden
- österreichweite Befreiung von Gebühren, Behandlungs- und Medikamentenkosten, die in Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung stehen,
- freier Zugang zu medizinischen Untersuchungen - österreichweit und falls nicht entsprechend vorhanden, EU-weit,
- freier Zugang zu medizinischen und anderen therapeutischen Behandlungen - österreichweit und falls nicht entsprechend vorhanden, EU-weit,
- österreichweit einheitliche Sonderregelungen in Bezug auf die Pflege / Pflegeunterstützung / Kinderbetreuung.
- Verbesserung der medizinischen Versorgung durch Errichtung bzw. Auswahl von regionalen und/oder nationalen Referenzkliniken / Referenzzentren;
- Förderung der wissenschaftlicher Forschung mit dem Ziel der Therapieentwicklung. (red, derStandard.at)
