Kinder mit lebensbegrenzenden Syndromen

  • Noch vor zehn Jahren wurde betroffenen Frauen auch in späten Phasen der Schwangerschaft zur Abtreibung geraten.
Foto: Bettina Stolze/www.pixelio.de
    foto: bettina stolze/www.pixelio.de

    Noch vor zehn Jahren wurde betroffenen Frauen auch in späten Phasen der Schwangerschaft zur Abtreibung geraten.

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Anenzephale Kinder werden nicht mehr nur aus dem Blickwinkel der Medizin betrachtet - Sie sind vollwertige empfindungsfähige Menschen

Die Universität Erfurt lädt betroffene Eltern und Fachleute aus medizinisch-therapeutischen und pädagogischen Bereichen am Samstag, 5. November, zu einem Fach- und Begegnungstag „Kinder mit lebensbegrenzenden Syndromen - Umgang mit Tod, Trauer und Erinnerung" ein. Veranstalter sind der Sonderpädagoge Harald Goll und der Moraltheologe Josef Römelt.

Die Idee zu diesem Tag entwickelte sich aus den seit 2004 stattfindenden Expertengesprächen zur Anenzephalie, die unter verschiedenen Schwerpunkten mit einem Kreis aus Fachkollegen und betroffenen Eltern jährlich an der Universität Erfurt stattfanden. Anenzephalie ist eine schwere Störung des Gehirns - betroffene Kinder kommen ohne Großhirn zur Welt und sind nur wenige Stunden, Tage, maximal wenige Wochen lebensfähig. Seitdem hat sich in den Sichtweisen und Einstellungen gegenüber betroffenen Kindern vieles geändert. Anenzephale Kinder werden nicht mehr nur aus dem Blickwinkel der Medizin gesehen, sondern als vollwertige empfindungsfähige Wesen, denen genauso wie jedem anderen Menschen mit Achtung und Würde begegnet werden muss.

Darüber wurde nicht geredet

„Noch vor zehn Jahren wurde über Anenzephalie nicht groß geredet", sagt Harald Goll. „Man sagte, die Kinder hätten kein Bewusstsein, seien nicht empfindungsfähig und überdies eigentlich auch gar keine richtigen Menschen. Froschkopf oder Krötenkopf - so steht es noch heute im Pschyrembel, dem großen klinischen Wörterbuch. Und deshalb rieten Ärzte den betroffenen Frauen in der Regel zur Abtreibung, auch noch in späten Stadien ihrer Schwangerschaft."

Heute stellt sich die Situation anders dar. Und dazu haben auch die beiden Erfurter Professoren einen großen Beitrag geleistet. Zum Beispiel mit Untersuchungen zum Schmerzempfinden der betroffenen Kinder. „Es hieß immer, diese Kinder könnten nichts wahrnehmen, aber wir haben festgestellt, dass das zu einfach gedacht ist", erinnert sich Goll. „Eigentlich mussten wir selbst erst einmal eine ganze Menge lernen. Nicht nur von Neuropädiatern, sondern vor allem auch von den betroffenen Familien. Bei unseren Recherchen sind wir auf eine Mutter in der Schweiz gestoßen - Monika Jaquier, die sich für unsere künftige Arbeit als ein Segen herausstellte." Die Schweizerin hat aus eigener Not mehr als 300 Kontakte zu Betroffenen in aller Welt geknüpft, eine umfangreiche mehrsprachige Website veröffentlicht und damit den Kindern mit Anenzephalie und ihren Familien ein Gesicht gegeben, ihren Geschichten einen Raum.

Kinder willkommen heißen

„Wir hatten damals gehört, dass es vereinzelt Mütter geben soll, die ihre kranken Kinder ausgetragen haben", erinnert sich Goll. „Durch Monika Jaquier wissen wir, dass es sehr viel mehr sind als wir vermutet hatten. Und das hat uns in unserem Vorhaben unterstützt, betroffenen Eltern Mut zu machen, ihre Kinder trotz der Diagnose auf die Welt zu bringen. Ihnen Mut zu machen, sich ihren Ängsten zu stellen, ihre Kinder anzunehmen und willkommen zu heißen, aber auch, sie wieder gehen zu lassen."

Gemeinsam mit Monika Jaquier haben Harald Goll und Josef Römelt schließlich ein Buch geschrieben: „Kinder mit Anenzephalie und ihre Familien" so der Titel. Das Buch bietet Beiträge aus dem Bereich der Medizin, der Sonderpädagogik, der Psychologie aber auch der philosophischen und theologischen Ethik und bemüht sich um die Verknüpfung der wissenschaftlichen Diskussion mit den Erfahrungen von Eltern, die ein Kind mit Anenzephalie geboren haben. Und das ist eigentlich auch der Kern der Forschungskooperation der beiden Erfurter Professoren, aus der inzwischen ein internationales „Netzwerk Anenzephalie" entstanden ist. „Der kulturwissenschaftliche Zugang, die interdisziplinäre Zusammensetzung und die Einbindung betroffener Eltern als Experten in eigener Sache bilden ein zentrales Charakteristikum unserer Arbeit", erklärt Josef Römelt. Eine bislang weltweit einzigartige Herangehensweise an das Thema.

Römelt befasst sich im Rahmen des Netzwerks vor allem mit Fragen später Schwangerschaftsabbrüche nach der pränatalen Diagnostik, aber auch mit Themen wie Taufe, Abschied und Erinnerung. Viele Eltern haben da Fragen, Sorgen beispielsweise, ob Gott ihr Kind auch ungetauft annehmen kann. Römelt: „Wir können zwar medizinisch für die Kinder nichts tun, aber wir können sie auf der Erde willkommen heißen, sie in unseren Kreis aufnehmen. Und wir können ihren Eltern helfen, dafür ihren ganz eigenen Weg zu finden".

Öffentlicher Begegnungstag

Neben der Anenzephalie gibt es weitere Schädigungen des Neugeborenen, die zu einer sehr begrenzten Lebenszeit führen, wie schwere genetische Syndrome, Trisomie 13 und 18, gravierende Gehirnschäden oder eine extreme Frühgeburtlichkeit. Auch Eltern dieser Kinder sind gezwungen, sich mit Fragen der Durchführung einer eingehenden Pränataldiagnostik auseinanderzusetzen. In der Konsequenz bleibt ihnen keine andere Wahl, als sich zwischen einem Schwangerschaftsabbruch oder einer Fortsetzung der Schwangerschaft zu entscheiden, Letzteres im Bewusstsein, dass ihr Kind nur eine sehr begrenzte Lebenszeit hat. Sie müssen das frühe Sterben ihres Kindes verkraften und um dessen Verlust trauern.

Im November findet nun die Tagung erstmals als öffentlicher Begegnungstag statt. Dieser soll aus verschiedenen Perspektiven Einblicke in die besondere Situation von Eltern während der Schwangerschaft mit bzw. bei der Geburt eines Kindes mit einer Lebensbegrenzung im frühen Kindesalter geben. Nach Fachvorträgen zu „Lebensbegrenzenden Syndromen" und „Bewältigungsprozessen bei Eltern" besteht für die Teilnehmer die Möglichkeit, sich in verschiedenen Workshops mit Themen des Umgangs mit Tod, Trauer und Erinnerung auseinanderzusetzen. Der interdisziplinäre Charakter des Fach- und Begegnungstages und die Mitwirkung von Eltern sollen dabei dazu anregen, verschiedene Sichtweisen zu diskutieren. (red)

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