Kinder mit lebensbegrenzenden Syndromen

  • Noch vor zehn Jahren wurde betroffenen Frauen auch in späten Phasen der Schwangerschaft zur Abtreibung geraten.
Foto: Bettina Stolze/www.pixelio.de
    foto: bettina stolze/www.pixelio.de

    Noch vor zehn Jahren wurde betroffenen Frauen auch in späten Phasen der Schwangerschaft zur Abtreibung geraten.

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Anenzephale Kinder werden nicht mehr nur aus dem Blickwinkel der Medizin betrachtet - Sie sind vollwertige empfindungsfähige Menschen

Die Universität Erfurt lädt betroffene Eltern und Fachleute aus medizinisch-therapeutischen und pädagogischen Bereichen am Samstag, 5. November, zu einem Fach- und Begegnungstag „Kinder mit lebensbegrenzenden Syndromen - Umgang mit Tod, Trauer und Erinnerung" ein. Veranstalter sind der Sonderpädagoge Harald Goll und der Moraltheologe Josef Römelt.

Die Idee zu diesem Tag entwickelte sich aus den seit 2004 stattfindenden Expertengesprächen zur Anenzephalie, die unter verschiedenen Schwerpunkten mit einem Kreis aus Fachkollegen und betroffenen Eltern jährlich an der Universität Erfurt stattfanden. Anenzephalie ist eine schwere Störung des Gehirns - betroffene Kinder kommen ohne Großhirn zur Welt und sind nur wenige Stunden, Tage, maximal wenige Wochen lebensfähig. Seitdem hat sich in den Sichtweisen und Einstellungen gegenüber betroffenen Kindern vieles geändert. Anenzephale Kinder werden nicht mehr nur aus dem Blickwinkel der Medizin gesehen, sondern als vollwertige empfindungsfähige Wesen, denen genauso wie jedem anderen Menschen mit Achtung und Würde begegnet werden muss.

Darüber wurde nicht geredet

„Noch vor zehn Jahren wurde über Anenzephalie nicht groß geredet", sagt Harald Goll. „Man sagte, die Kinder hätten kein Bewusstsein, seien nicht empfindungsfähig und überdies eigentlich auch gar keine richtigen Menschen. Froschkopf oder Krötenkopf - so steht es noch heute im Pschyrembel, dem großen klinischen Wörterbuch. Und deshalb rieten Ärzte den betroffenen Frauen in der Regel zur Abtreibung, auch noch in späten Stadien ihrer Schwangerschaft."

Heute stellt sich die Situation anders dar. Und dazu haben auch die beiden Erfurter Professoren einen großen Beitrag geleistet. Zum Beispiel mit Untersuchungen zum Schmerzempfinden der betroffenen Kinder. „Es hieß immer, diese Kinder könnten nichts wahrnehmen, aber wir haben festgestellt, dass das zu einfach gedacht ist", erinnert sich Goll. „Eigentlich mussten wir selbst erst einmal eine ganze Menge lernen. Nicht nur von Neuropädiatern, sondern vor allem auch von den betroffenen Familien. Bei unseren Recherchen sind wir auf eine Mutter in der Schweiz gestoßen - Monika Jaquier, die sich für unsere künftige Arbeit als ein Segen herausstellte." Die Schweizerin hat aus eigener Not mehr als 300 Kontakte zu Betroffenen in aller Welt geknüpft, eine umfangreiche mehrsprachige Website veröffentlicht und damit den Kindern mit Anenzephalie und ihren Familien ein Gesicht gegeben, ihren Geschichten einen Raum.

Kinder willkommen heißen

„Wir hatten damals gehört, dass es vereinzelt Mütter geben soll, die ihre kranken Kinder ausgetragen haben", erinnert sich Goll. „Durch Monika Jaquier wissen wir, dass es sehr viel mehr sind als wir vermutet hatten. Und das hat uns in unserem Vorhaben unterstützt, betroffenen Eltern Mut zu machen, ihre Kinder trotz der Diagnose auf die Welt zu bringen. Ihnen Mut zu machen, sich ihren Ängsten zu stellen, ihre Kinder anzunehmen und willkommen zu heißen, aber auch, sie wieder gehen zu lassen."

Gemeinsam mit Monika Jaquier haben Harald Goll und Josef Römelt schließlich ein Buch geschrieben: „Kinder mit Anenzephalie und ihre Familien" so der Titel. Das Buch bietet Beiträge aus dem Bereich der Medizin, der Sonderpädagogik, der Psychologie aber auch der philosophischen und theologischen Ethik und bemüht sich um die Verknüpfung der wissenschaftlichen Diskussion mit den Erfahrungen von Eltern, die ein Kind mit Anenzephalie geboren haben. Und das ist eigentlich auch der Kern der Forschungskooperation der beiden Erfurter Professoren, aus der inzwischen ein internationales „Netzwerk Anenzephalie" entstanden ist. „Der kulturwissenschaftliche Zugang, die interdisziplinäre Zusammensetzung und die Einbindung betroffener Eltern als Experten in eigener Sache bilden ein zentrales Charakteristikum unserer Arbeit", erklärt Josef Römelt. Eine bislang weltweit einzigartige Herangehensweise an das Thema.

Römelt befasst sich im Rahmen des Netzwerks vor allem mit Fragen später Schwangerschaftsabbrüche nach der pränatalen Diagnostik, aber auch mit Themen wie Taufe, Abschied und Erinnerung. Viele Eltern haben da Fragen, Sorgen beispielsweise, ob Gott ihr Kind auch ungetauft annehmen kann. Römelt: „Wir können zwar medizinisch für die Kinder nichts tun, aber wir können sie auf der Erde willkommen heißen, sie in unseren Kreis aufnehmen. Und wir können ihren Eltern helfen, dafür ihren ganz eigenen Weg zu finden".

Öffentlicher Begegnungstag

Neben der Anenzephalie gibt es weitere Schädigungen des Neugeborenen, die zu einer sehr begrenzten Lebenszeit führen, wie schwere genetische Syndrome, Trisomie 13 und 18, gravierende Gehirnschäden oder eine extreme Frühgeburtlichkeit. Auch Eltern dieser Kinder sind gezwungen, sich mit Fragen der Durchführung einer eingehenden Pränataldiagnostik auseinanderzusetzen. In der Konsequenz bleibt ihnen keine andere Wahl, als sich zwischen einem Schwangerschaftsabbruch oder einer Fortsetzung der Schwangerschaft zu entscheiden, Letzteres im Bewusstsein, dass ihr Kind nur eine sehr begrenzte Lebenszeit hat. Sie müssen das frühe Sterben ihres Kindes verkraften und um dessen Verlust trauern.

Im November findet nun die Tagung erstmals als öffentlicher Begegnungstag statt. Dieser soll aus verschiedenen Perspektiven Einblicke in die besondere Situation von Eltern während der Schwangerschaft mit bzw. bei der Geburt eines Kindes mit einer Lebensbegrenzung im frühen Kindesalter geben. Nach Fachvorträgen zu „Lebensbegrenzenden Syndromen" und „Bewältigungsprozessen bei Eltern" besteht für die Teilnehmer die Möglichkeit, sich in verschiedenen Workshops mit Themen des Umgangs mit Tod, Trauer und Erinnerung auseinanderzusetzen. Der interdisziplinäre Charakter des Fach- und Begegnungstages und die Mitwirkung von Eltern sollen dabei dazu anregen, verschiedene Sichtweisen zu diskutieren. (red)

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theologen sollte man in fragen nicht trauen,

wo es um das ausmaß menschlicher leidensfähigkeiten geht - hier der betroffenen mütter.

die christliche indoktrination bewirkt eine völlig unrealistische einstellung zu dem, was menschen aushalten können und sollen - in österreich ist es unter den hier herrschenden bedingungen rechtlich UND moralisch zulässig, sich gegen ein kind zu entscheiden, das so schwer behindert ist, dass es nur einige wenige tage leben wird.

Ja. Das betrifft jeden Menschen, jung oder alt.

"... werden nicht mehr nur aus dem Blickwinkel der Medizin gesehen, sondern als vollwertige empfindungsfähige Wesen, denen genauso wie jedem anderen Menschen mit Achtung und Würde begegnet werden muss."

Das, was die Schulmedizin beim kranken Menschen versäumt: ihn als ganzen Menschen, als vollwertig zu sehen: hier kann sie es plötzlich?! weil die Pharmabranche hier nichts zu sagen hat??

Jeder Mensch, egal wo er in seinem Dasein steht, ist es Wert, vollwertig und ganz - als ganzer Mensch - gesehen zu werden. Das betrifft auch Menschen im Koma, auch solche im jahrelangen Wachkoma (Appallisches Syndrom), und es betrifft ebenso die Menschen, die als "hirntot" bezeichnet werden. Und auch die, die dann hinübergegangen sind.
Der Geist bleibt.

Wie immer

bin ich froh, dass die Medizin Leuten wie den in dem Artikel genannten überlassen wird und nicht Schaumschlägern mit wirren Ansichten!

Ich glaube, dass jeder, der schon einmal mit der Familie eines schwerbehinderten Kindes zutun gehabt hat, weiß wie persönlich so eine Entscheidung ist. Die Medizin stößt da wohl einfach an die Grenze des Rationalen. Einer Mutter zu sagen, sie solle ihr Kind abtreiben, weil es nicht überlebensfähig ist, ist genauso grausam, wie ihr zu raten, ihr Kind leiden zu sehen. Das sind leider Entscheidungen, die die Medizin nicht treffen kann.

Wenn Theologen schonmal Kommentare zur Medizin abgeben ....

Das kann nix werden.

begründung?

in der christlichen theologie spielt das leiden eine zentrale rolle - weil jesus leiden ertragen hat, ist es den menschen aufgegeben, ihm nachzueifern und ihre leiden (ihre von gott gesandten leiden - in bestimmten strengen zweigen evangelischer theologie) zu ertragen.

katholische theologen gehen mitunter so weit zu sagen, dass menschliches leiden, das im vertauen auf gott ertragen wird, greifbarer beweis des glaubens an gott ist.

was ergibt sich, glauben sie, aus solcher indoktrination - vertrauen auf die urteilsfähigkeit und die selbstbestimmung der betroffenen frauen?

halbwissen, mit polemik gepaart geht sehr weit an der wahrheit vorbei.
das leiden hat in der "christlichen theologie" keinen selbstzweck. und nona: wenn jemand ein leid im vertrauen auf gott besser bewältig, dann ist das natürlich ein zeichen, dass dieser mensch gläubig ist. das ist ja logisch. wäre er nicht gläubig, dann würde er wohl kaum im glauben hilfe suchen.
indoktriniert wird da gar nichts.
die selbstbestimmung und urteilsfähigkeit von frauen sehe ich eher dadurch bedroht, wenn es keine rahmenbedingungen gibt, um ein ev. behindertes kind aufzuziehen.
dass sie es als "Leid" bezeichnen, wenn jemand ein behindertes Kind als vollwertigen Menschen wahrnimmt und es als solchen willkommen heisst, ist ja schon sehr bemerkenswert.

haben sie den artikel gelesen und verstanden?

da geht es um säuglinge, die nicht länger als ein paar tage und wochen leben können und deren leben mit größten schmerzen verbunden ist.

und das soll kein leid sein für eltern, die das leiden und sterben mit ansehen müssen?

wie kann man so herzlos sein...

Weil da Wertung

und Handlungsanweisung schon verpackt sind. Keine freie, umfassend informierte Entscheidung der Frau, bzw der Familie.

Goll und Römelt lügen

Ich kann die positive Darstellung der Umtriebe eines Herrn Goll und Römelt nicht nachvollziehen. Indem diese Herrschaften den Eindruck erwecken, unter Anenzephalie leidende Kinder würden von der Mehrheit der Mediziner bisher nicht als Menschen wahrgenommen, disqualifizieren sie sich. Ich könnte auch formulieren: Goll und Römelt verbreiten eine Lüge.

Diese Kinder haben keine Überlebenschancen. Sich für das Austragen einer Schwangerschaft unter diesen Umständen auszusprechen, ist nicht nur absurd sondern auch besonders bösartig. Dass es gilt, einen Spätabbruch zu vermeiden, bedarf keiner Erklärung.

In Deutschland gibt es ein Gesetz, das Organspenden durch anenzephale Spender verbietet. Das war nötig, weil es auch das schon gab.

Esoschwachsinn

Der Artikel ist esoterischer Schwachsinn. Anenzephalitische Kinder verhungern, weil sie nicht mal über Schluckreflexe verfügen.
Wenn sie, wie argumentiert wird, Schmerzen spüren können, warum soll man ihnen dann tage- oder gar wochenlanges Sterben zumuten, nur um sagen zu können: "Ich bin ihm mit Achtung und Würde begegnet. Hallelujah!"

"Sie sind vollwertige empfindungsfähige Menschen" - natürlich nicht.

Sie brauchen andere Aufmerksamkeit

Sie haben von mir Grün bekommen, weil die Aussage „als vollwertige empfindungsfähige Wesen, denen genauso wie jedem anderen Menschen mit Achtung und Würde begegnet werden muss“ kompletter Blödsinn ist. Zum einen suggeriert die Vokabel „vollwertig“, dass sich Anenzephale in unserer Mitte bewegen könnten, was auf Grund ihrer geringen Lebensspanne unmöglich ist. Zum anderen wird damit nahegelegt, ihr Sterben so zu begleiten ist wie das eines „normal“ kranken Kindes. Das ist schlicht falsch, denn diese Kinder haben kein Wahrnehmungsvermögen, das dem anderer Menschen entspricht. Mithin bedürften sie besonderer Behandlung, um ihnen Leid zu ersparen.

also wenn gott erst dem kind

nur mit krankheit das leben einhaucht,
und es dann, weil es noch bevor es getauft werden kann stirbt, womöglich nicht zu sich nimmt - also so ein unsympatischer kerl!!

Mir geht das alles zu sehr in Richtung Esoterik. Zuerst die unbeschreibliche Qual während der Schwangerschaft, dann Geburt und dann sich fragen, ob Gott das großhirnlose Kind ohne Taufe wohl annehmen wird?

Und das alles, obwohl es nicht mehr (früher war das anders!) notwendig ist?

Sorry, aber da steig ich aus. Ich frage mich, warum gerade bei diesen Themen der Trend unausweichlich in Richtung Steinzeit aka Naturalismus geht...

das ist die andere schiene, die altmodische. die althergebrachte glaubensschiene. ja da fragt man sich soetwas.
manche sich modern? fühlende, die glauben von dem weggekommen zu sein, aber doch etwas "brauchen", landen dann oft bei der esoschiene.

kannst du (frau nehme ich an) mir erklaren, warum der esoschmarrn bei euch viel stärker fruchtet ?!

Ein wirklich hartnäckiges Vorurteil

perpetuum mobile, Tankkarten, Rutengeher, Chemtrails - ganz stark von Männer verbreitet und vertreten. Kannst du mir erklären, wieso nur Männer so deppert sind auf den Schmarrn hereinzufallen?

was bitte sind tankkarten ? (panzertauschkarten :-), so ähnlich wie quartett, ja fanden buben früher ganz nett. mein 300 ps leopard, schlägt deinen 270 wasweißichpanzer).
esoterik ist ein weites feld, aber ich geh mal davon aus dass da frau uneinholbar vorne liegen.

also chemtrails zähle ich zum verschwörungsblödsinn, hängt wahrscheinlich mit der technik und politik zusammen.
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Weil Frauen schon sehr früh beigebracht wird

mehr auf der emotionalen Schiene zu (re)agieren.

eher

jeder ist in "seinem Verantwortungsbereich" für Esoterik anfällig. Bei Männern ist das Technik (haha), Auto, bei Frauen Gesundheit, Ernährung.
Schmarrn und Esoterik schwirren durch alle diese Bereiche.

"mein kleines kind"

ein unglaublich berührender Film zum Thema.

Wäre schön, wenn Frauen in so einer Situation unterstützt werden würden und weder in RIchtung Austragen, noch in Richtung Abtreibung Druck ausgeübt würde.

wieso sie für ihr posting

zweimal "rot" bekommen haben, erschließt sich mir nicht.

Weil man in solchen fällen mit fühlen nicht sehr weit kommt und eher denken angesagt ist?

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