Experte setzt sich für grenzüberschreitende Zusammenarbeit ein
Innsbruck/Bad Hofgastein - Definitionsgemäß gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Das bedeutet bei einzelnen Krankheitsbildern oft nur einige hundert Betroffene in Europa - insgesamt handelt es sich aber um ein Gesundheitsproblem großer Dimension: Etwa 450.000 Menschen sind allein in Österreich von einer der bis zu 8.000 unterschiedlichen "Orphan Diseases" betroffen, im EU-Raum sind es etwa 30 Millionen Erkrankte. Beim "Regionalen Forum Seltene Krankheiten" in Innsbruck diskutierten Experten ihre Erfahrungen mit diesen Erkrankungen ebenso wie die Frage, wie hier Diagnostik, Therapie und Forschung besser vernetzt werden können.
Grenzüberschreitende Zusammenarbeit
Seltene Krankheiten sind eine enorme Herausforderung für die europäischen Gesundheitssysteme. Darauf machte
Günther Leiner, Präsident des Europäischen Gesundheitsforums Gastein (EHFG) aufmerksam. "Sie erfordern eine grundsätzlich neue Strategie, denn schon aufgrund der geringen Fallzahlen kann nicht überall flächendeckende Expertise für jede dieser Erkrankungen aufgebaut werden. Wir brauchen deshalb in Europa grenzüberschreitende spezialisierte Zentren für die einzelnen seltenen Krankheitsbilder", betonte er.
Man müsse die Errichtung von spezialisierten Fachzentren, die auch Betroffenen anderer Länder zur Verfügung stehen, ebenso weiter vorantreiben wie die Bildung von Netzwerken. Betroffene sollen dort versorgt werden, wo es am meisten Expertise für ihr spezielles seltenes Leiden gibt.
Viele Hürden für Betroffene
Angesichts der geringen Zahl von Erkrankten und der Fragmentierung des Wissens und der Expertise stehen Erkrankte oft vor erheblichen Problemen. Oft wird schon die Diagnose lange Zeit nicht korrekt gestellt, auch der Zugang zu Therapien kann sich, so sie überhaupt verfügbar sind, hürdenvoll gestalten. Seltene Erkrankungen sind auch einer der Programmpunkte des diesjährigen Kongresses des European Health Forum Gastein, der von 5. bis 8. Oktober 2011 wieder mehr als 600 Teilnehmer aus Gesundheitspolitik, Wissenschaft, Wirtschaft und Patientenorganisationen in Bad Hofgastein zusammenführt. (red, derStandard.at, 23.5.2011)
