"Ich habe Prostatakrebs, was nun?"

Forendiskussionen im Internet helfen Prostatakrebs-Patienten laut einer neuen Studie bei der Therapieentscheidung

Heidelberg - Patienten mit lokal begrenztem Prostatakrebs haben verschiedene Therapieoptionen. Wenn sich Patienten über Internetforen austauschen, hilft ihnen das, sich für die individuell passende Therapie zu entscheiden, teilt das Universitätsklinikum Heidelberg in einer Aussendung mit.

Die Heidelberger Wissenschafter haben den Informationsaustausch im Internetforum einer Selbsthilfegruppe ausgewertet und analysiert, welche Faktoren dazu beitragen, den Patienten bei seiner Entscheidung zu unterstützen. Die Ergebnisse sind auch für die behandelnden Ärzte interessant: Sie können sie nutzen, um ihre Patienten besser zu beraten. Die Studienergebnisse wurde in der Fachzeitschrift "British Journal of Urology International" veröffentlicht.

Verschiedene Behandlungsoptionen

Mehr als 40.000 Prostatakarzinome werden jedes Jahr in Deutschland neu diagnostiziert. Ein lokal begrenztes Prostatakarzinom ist ein Tumor, der noch nicht gestreut hat und sich auch noch nicht auf benachbarte Gewebe ausgebreitet hat. Er wird meist in Folge einer Früherkennungsuntersuchung festgestellt, Patienten haben daher eine relativ gute Prognose. Es gibt zahlreiche Behandlungsmöglichkeiten, die vom "aktiven Beobachten" über verschiedene Operationsmethoden bis hin zur Strahlentherapie reichen. Letztlich muss der Patient selbst entscheiden, wie er sich behandeln lassen will. Viele fühlen sich dadurch stark belastet.

Internet als Informationsquelle für Patienten

"Das Informations- und Beratungsbedürfnis der Patienten wächst. Etwa zwei Drittel unserer Patienten benutzten das Internet als zusätzliche Informationsquelle. Online-Selbsthilfegruppen sind eine einzigartige Möglichkeit, die Kommunikation mit anderen Patienten und den Einfluss dieses Austausches auf die Therapieentscheidung zu untersuchen", erklärt Johannes Huber, Studienleiter und Assistenzarzt an der Urologischen Universitätsklinik Heidelberg.

Über 32 Monate beobachteten Huber und seine Kollegen insgesamt 501 Threads (zusammenhängende Diskussionsbeiträge) im Forum der größten Online-Selbsthilfegruppe für Prostatakrebs in Deutschland*. Ausgewertet wurden 83 Threads mit insgesamt 1630 Postings (Einzelbeiträge). Die Patienten erhielten in den Online-Foren Informationen, Ratschläge und emotionale Unterstützung. Über das Forum setzten sie sich aktiv mit ihrer Krankheit auseinander, sie wurden beruhigt und ermutigt, weitere Informationen einzuholen. "Das alles hilft, die Krankheit besser zu bewältigen", so Huber. Die Nutzer rieten häufiger zu einer Strahlentherapie als zu chirurgischen Maßnahmen. Ein direkter Kontakt (Email, Telefon) wurde selten angeboten, persönlicher Kontakt nie. In 57 Prozent der Threads wurden bestimmte Ärzte, in 36 Prozent ein Universitätskrankenhaus empfohlen.

Positive und negative Effekte von Foren

In etwa der Hälfte der Fälle empfahlen Betroffene eine Zweitmeinung zum Biopsieresultat oder zusätzliche bildgebende Verfahren, was aus medizinischer Sicht nicht immer sinnvoll war. Hier zeigt sich ein potentiell negativer Effekt, denn in solchen Foren schreiben oft nur wenige Nutzer die Mehrzahl der Beiträge, und ihre Meinung beeinflusst damit unverhältnismäßig viele Nutzer. Solche negativen Effekte können aber im Arzt-Patienten-Gespräch thematisiert werden. Hier hat der Arzt eine wichtige Funktion als Korrektiv.

"Am meisten überraschte uns, dass im Forum ein sehr zurückhaltender Sprachstil vorherrscht, offensichtlich um medizinisch falsche Aussagen zu vermeiden. Außerdem benutzten die Betroffenen das Wort 'Krebs' praktisch nicht, fast als wäre es tabu. Stattdessen fanden wir lange Umschreibungen oder Abkürzungen, wie z.B. PK für Prostatakarzinom", berichtet Huber. "Vieles bleibt dadurch vage und kann auch verunsichern."

Trotz negativer Aspekte sind Online-Selbsthilfegruppen oft eine wertvolle Hilfe für die Patienten. "Auch wir Ärzte können davon profitieren. Die Kenntnis der diskutierten Themen kann uns helfen, die Bedürfnisse und Sorgen unserer Patienten besser kennenzulernen. Das verbessert die Arzt-Patienten-Beziehung", so Huber. (red)