Hilfe und Austausch für Patienten mit seltenen Krankheiten in Deutschland gegründet
Seltene Krankheiten sind Erkrankungen, von denen jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar, und es gibt nur wenige Experten. Damit sich Patienten mit dem gleichen Leiden, deren Angehörige und Experten leichter vernetzen, besser austauschen und gemeinsam Lösungen finden können, haben Wissenschafter vom Lehrstuhl der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) jetzt die Initiative "Gemeinsam für die Seltenen" ins Leben gerufen und eine Internet-Plattform gegründet.
Austausch von Wissen und Erfahrungen
"Die Plattform steht allen Interessierten zum Austausch frei zur Verfügung. Gerade Patienten mit seltenen Krankheiten oder deren Angehörige eignen sich oftmals umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen", erläutert Kathrin Möslein in einer Aussendung. Gemeinsam können die Plattformmitglieder dann Konzepte für Produkte und Dienstleistungen entwickeln und diskutieren, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen. Es werden verschiedene Lösungsvorschläge gesucht, zu denen technische Hilfsmittel und Produkte, medizinische und pflegerische sowie medizintechnische und haushaltsnahe Dienstleistungen gehören. In regelmäßigen Abständen wird eine Expertenjury für die hilfreichsten der eingereichten Lösungen Preise vergeben.
Ziel der Initiative "Gemeinsam für die Seltenen" ist es, über vermehrte Sichtbarkeit und wissenschaftliche Innovationen Patienten mit seltenen Erkrankungen aus der Schattenseite der Medizin zu führen. (red, derStandard.at, 26.4.201)
