Tag der seltenen Krankheiten

28. Februar 2011, 14:54
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Der 28. Februar dient der Bewusstseinsbildung

Wien - Nur wenige Menschen sind es, die in Summe an einer der bislang 6.000 bis 8.000 bekannten seltenen Krankheiten leiden. Die Auswirkungen auf ihr Leben sind enorm. Der Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar soll diesen Patienten jene Aufmerksamkeit geben, die sonst oftmals in der Öffentlichkeit fehlt. Heuer findet er zum vierten Mal statt.

Mit einem einen Marsch durch die Wiener Innenstadt wurde in Österreich am 26. Februar auf die sogenannten "orphan diseases" aufmerksam gemacht. Höchste Zeit, angesichts der Tatsache, dass Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, oft jahrelang mit einer falschen oder keiner Diagnose leben müssen und sogar mit der richtigen Diagnose oft nicht adäquat behandelt werden können.

Viele Krankheiten, wenige Patienten

In der Europäischen Union gibt es schätzungsweise zwischen 6.000 und 8.000 seltene Krankheiten. Man spricht davon, wenn von10.000 Einwohnern weniger als fünf betroffen sind. Manchmal ist pro 100.000 Einwohner nicht einmal ein Patient betroffen.

Seltene Erkrankungen können lebensbedrohlich sein oder zu chronischen Leiden führen. Dadurch werden oft hohe Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Drei Viertel aller seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Fünf von zehn Erkrankungen treten schon im Kindesalter auf.

Waisenkinder der Medizin

Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt ca. 400.000 Menschen betroffen, allein in Wien sind es rund 100.000. Diese Zahl entspricht der Größenordnung einer Volkskrankheit wie Diabetes oder Osteoporose und müsste dementsprechende gesundheitspolitische Maßnahmen nach sich ziehen.

Experten fordern daher, dass auch den seltenen Krankheiten in Zukunft ein höherer Stellenwert eingeräumt wird. Oft fehlt es nicht nur an geeigneten Therapien, sondern auch an landesweit einheitlich geregelten Therapiezugängen. (red)

Wissenswertes

Orphanet ist eine gemeinnützige, kostenlose, frei im Internet zugängliche Datenbank für seltene Erkrankungen. Sie wurde 1997 in Frankreich als nationales Projekt gestartet, und ist heute weltweit das zentrale Internet-Portal für seltene Erkrankungen mit einer Beteiligung von 38 Ländern.

Zum Thema:

Seltene Erkrankungen auf derStandard.at/Gesundheit

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    Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, müssen oft mit einer falschen oder keiner Diagnose leben.

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