Hilfe bei schwierigen Diagnosen

17. Februar 2011, 13:31
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Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen eröffnet spezielle Sprechstunde für Patienten mit unklarem Krankheitsbild

Betroffene von Seltenen Erkrankungen erleben häufig erst eine Reihe von Fehldiagnosen, bevor dann mit der Feststellung einer Seltenen Erkrankung eine wirksame Therapie eingeleitet werden kann. „Jede einzelne Seltene Erkrankung stellt für den betreuenden Haus- oder Facharzt eine kaum zu bewältigende Herausforderung dar, da Kenntnisse nicht vorausgesetzt werden können", erklärt T.O.F. Wagner, Initiator und Sprecher des Frankfurter Referenzzentrums für Seltene Erkrankungen.

Für eben solche Patienten, bei denen sich eine klare Diagnose schwierig gestaltet, gibt es im Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen eine spezielle Sprechstunde. „Wir verstehen uns als Lotsen, die unsere Patienten durch die Schwierigkeiten der Diagnostik leiten," erklärt Susanne Kottysch-Weber, die gemeinsam mit einem kompetenten Team die Sprechstunde koordiniert. Das Team besteht aus erfahrenen Fachärzten des Universitätsklinikums, die in einem multidisziplinären Ansatz die Fälle analysieren und die weitere Strategie besprechen. Auf den Teamkonferenzen wird nach Hinweisen gesucht, welche weitere Beratung und Diagnostik sinnvoll und möglich wären. Die Sprechstunden sind als ein Angebot für niedergelassene Ärzte gedacht, die bei Patienten eine Seltene Erkrankung vermuten. „Daran zu denken ist schon der wichtigste erste Schritt", ergänzt Wagner, „der zweite ist dann zu wissen, wo man den Patienten vorstellen kann". In solch einer Situation bietet das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen eine Empfehlung, wie aus Sicht des multiprofessionellen Teams die sinnvolle Vorgehensweise aussieht sowie Hinweise, wo spezielle Expertise zu finden ist.

Irrwege vermeiden

„Wir wollen dazu beitragen, Umwege und Irrwege zu vermeiden und dem Patienten die Odyssee bis zur richtigen Diagnose zu verkürzen", führt Jürgen Schölmerich, Vorstandsvorsitzender und Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums aus. „Wer sonst kann sich schon in einer Gruppe vorstellen, zu der Internisten, Pädiater, Neurologen, Infektiologen und andere gehören, um die Lösung einer kniffligen Diagnose zu finden. In der sehr komplexen, modernen Medizin kann ein Einzelner nicht mehr über alles Wissen verfügen. Deshalb bieten wir diesen Teamansatz an, denn gerade bei Seltenen Erkrankungen braucht man die multiprofessionelle Zusammenarbeit."

Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen wurde als organisatorische Klammer für die vielfältigen Angebote von klinischer Expertise und wissenschaftlicher Kompetenz auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen am Klinikum der J.W. Goethe-Universität vom Klinikumsvorstand gegründet. Neben der Förderung der Spezialeinrichtungen mit spezifischen diagnostischen und therapeutischen Angeboten ist der besondere Schwerpunkt der Arbeit die Beschleunigung der Diagnosefindung. (red)

 

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