Obwohl in Deutschland bei fast allen schwangeren Frauen ein vorgeburtliches Screening für Organfehlbildungen durchgeführt wird, werden angeborene Herzfehler überdurchschnittlich häufig nicht erkannt. Das zeigt die bundesweite PAN-Studie, in der zwischen 2006 und 2009 alle Neugeborenen mit einem Herzfehler erfasst wurden.

Eine verspätete Diagnosestellung kann bei einigen Herzfehlern zu irreparablen Hirn- und Nierenschäden führen. „Deshalb ist die pränatale Diagnosestellung bei mittelschweren und schweren Herzfehlern von enormer Bedeutung für die Gesundheit des Kindes und für die Planung der Korrekturoperation", erläutert Hashim Abdul-Khaliq, Sprecher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler. „Das frühzeitige Erkennen des Herzfehlers hat einen entscheidenden Einfluss auf das Operationsergebnis und den langfristigen Krankheitsverlauf."

Herzfehler häufiger bei Mehrlingsgeburten

Herzfehler sind die häufigsten angeborenen Erkrankungen bei Neugeborenen. Eines von 100 Kindern wird damit geboren - das ist laut PAN-Studie eine Prävalenz von 1,08 Prozent. Die erkrankten Neugeborenen waren häufiger als im Bundesdurchschnitt frühgeborene Babys (18,7% zu 9,1%), hatten ein Geburtsgewicht unter 2.500 Gramm (17,5% zu 6,8%) und waren häufiger Mehrlingsgeburten (6,2% zu 3,3%). Aufgrund des hohen Standards bei der Behandlung haben die Kinder heute gute Überlebenschancen. 90 Prozent erreichen das Erwachsenenalter.

Experten fordern Früherkennungsprogramm

„Die Versorgungslücken in der pränatalen Diagnostik der Herzfehler wären mit einfachen Mitteln zu beheben", meint Felix Berger, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK). Er fordert deshalb ein bundesweites standardisiertes Früherkennungsprogramm für angeborene Herzfehler und einheitliche Fortbildungsprogramme für Pränataldiagnostiker. Weiterhin würde ein standardisiertes postnatales Screening-Programm zu einer besseren Diagnostik und Therapie führen.

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler erforscht Krankheitsmechanismen, neue Behandlungsmöglichkeiten und die aktuelle Versorgungslage von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Herzfehlern in Deutschland. In dem Forschungsverbund arbeiten Ärzte, Wissenschaftler, Elternverbände und Selbsthilfegruppen zusammen, um einen schnellen Austausch neuer Forschungsergebnisse zwischen Forschung und Versorgung zu erreichen. Das Netzwerk wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Programm „Gesundheitsforschung: Forschung für den Menschen" über neun Jahre gefördert. Damit möchte das BMBF die strukturenübergreifende Wissenschaftszusammenarbeit stärken. Schirmherrin ist Friede Springer.