"Da stehen Emotionen gegen Rationalität"

Bestimmen unsere Gene Gesundheit und Lebensqualität? Der Wissensdurst ist groß - Gentestexpertin Monika Lengauer über Neugierde, Risiken und prekäre gesellschaftliche Entwicklungen

Standard: Fast jeder Redakteur im Standard wollte wissen, woher seine Urahnen stammen, nur sieben bekamen die Möglichkeit zur genetischen Typisierung. Wie beurteilen Sie diesen Wissensdurst?

Lengauer: Menschliche Neugierde ist nachvollziehbar. Die grundlegende Frage bei jeder Art von Gendiagnostik ist jedoch, was einem dieses Wissen bringt bzw. was ich überhaupt wissen kann.

Standard: Eine neue Erkenntnis über die eigenen Wurzeln...

Lengauer: ...das genau bringt aber so ein Test nicht. Denn jede Gendiagnostik operiert immer nur mit statistischen Wahrscheinlichkeiten und Laien wissen oft nicht, dass diese Wahrscheinlichkeit Rückschlüsse auf das Individuum nur sehr bedingt zulässt. Gewissheit gibt es nicht. Das gilt also auch für die Frage, woher die eigenen Vorfahren stammen.

Standard: Geben Sie doch eine kurze Lektion in Sachen Wahrscheinlichkeit.

Lengauer: Nehmen wir an, die Wahrscheinlichkeit für eine Frau, durch eine in-vitro-Fertilisation schwanger zu werden, liegt bei 33 Prozent. Nach wie vielen Versuchen ist eine Frau also schwanger?

Standard: Nach drei.

Lengauer: Denken die meisten, stimmt aber nicht. Bei mehreren Versuchen steigt die kumulierte statistische Wahrscheinlichkeit zwar, für den Einzelfall sagt das trotzdem wenig aus. Eine Schwangerschaft kann also bei einem Versuch klappen, aber auch bei unendlich vielen nicht. In Fragen rund ums eigene Leben spielen Gefühle immer eine große Rolle. Da stehen Emotionen gegen Rationalität. Ein Mal mehr dann, wenn es um Krankheitsrisiken geht. Da gibt es den Faktor Angst, der nicht unterschätzt werden sollte. Jeder, der etwas über die eigenen Gene erfahren will, sollte also über statistische Wahrscheinlichkeiten Bescheid wissen. Beratung vor Gentests spielt deshalb auch eine so große Rolle. Wer sich Gentests aus dem Internet unterzieht, hat sie nicht.

Standard: Inwieweit ist genetisches Wissen prekär?

Lengauer: Genetisches Wissen ist vor allem dann prekär, wenn es zu einem Zeitpunkt erhoben wird, zu dem noch keine körperlichen Anzeichen bestehen, also Erkrankung und wenn es keine medizinischen Handlungsmöglichkeiten gibt. Der Hintergedanke hinter so genannten prädikativen Gentests ist doch immer, dass Menschen in ihre Zukunft schauen wollen. Habe ich schon eine Krankheit? Gibt es Hinweise auf zukünftige Erkrankungen? Die Medizin kann mit naturwissenschaftlichen Methoden Diagnosen erstellen, kann aber dann oftmals keine Behandlungen anbieten. Dadurch kann die Medizin ihre ureigenste Aufgabe, nämlich das Heilen von Erkrankungen, plötzlich nicht mehr bewältigen und lässt Menschen in Unsicherheit zurück. Für die wenigsten Erkrankungen mit genetischen Ursachen, gibt es bisher eine Therapie. Das Therapiedefizit ist also eines von vielen Problemen. Prekär ist genetisches Wissen dann, wenn es zu einem Zeitpunkt erhoben wird, zu dem noch keine Anzeichen von Krankheit bestehen.

Standard: Was ist noch brisant?

Lengauer: Eine genetische Disposition betrifft immer auch die gesamte Familie. Im Rahmen einer genetischen Beratung auf Grundlage eines Verdachts auf Erbkrankheit oder bei einem Kinderwunsch zum Beispiel - wird immer zuerst ein Stammbaum erstellt, werden Befunde gesammelt. Das Wissen betrifft also auch Eltern, Geschwister, Onkeln und Tanten, die unter Umständen solche Informationen gar nicht wollen. Dann ist brisant, dass genetische Dispositionen nicht veränderbar sind, und dass genetische Daten ja durchaus auch für Versicherungen oder den Arbeitgeber relevant sein können. Sie können sogar zu Diskriminierung führen. Genetisches Wissen kann also Biographien massiv beeinflussen.

Standard: Könnte man positiv sehen. Nach einem Gentest könnten jemand mehr auf seine Gesundheit achten?

Lengauer: Für manche Erkrankungen wie die monogenetisch bedingte Krebserkrankung FAP (familiäre Polypose) ist das rechtzeitige Erkennen lebensrettend. Das Gros der Erkrankungen ist aber nur zu einem Teil durch Gene bedingt. Genauso entscheidend sind eine ganze Reihe von Faktoren wie Umwelt, Arbeitsbedingungen, Lebensweise, Bildung, Armut etc. Nur weil man diese multifaktoriellen Einflüsse nicht auf genetischer Ebene fix machen kann, sind sie aber genauso wichtig. Genetisches Wissen verleitet dazu, Verantwortungen einzig auf das Individuum zu verschieben und gesellschaftliche Faktoren außer Acht zu lassen. Das ist problematisch. Und dass Rauchen schädlich ist, Bewegung Gesundheit fördert und eine gesunde Ernährung auch, das gilt für alle Menschen, auch solche ohne Prädispositionen. Dafür muss niemand eine genetische Typisierung machen.

Standard: Sie meinen, die Gefahr ist, dass Krankheit als etwas selbst verschuldetes betrachtet wird?

Lengauer: Genau. Diese Individualisierung findet, gesellschaftlich betrachtet, ja auch bereits statt. Die Analogiekette wäre: Ich habe eine Disposition für Herz-Kreislauferkrankungen und die Verantwortung liegt einzig und allein bei mir. Und plötzlich rücken andere gesundheitsrelevante Faktoren wie zum Beispiel Arbeitsbedingungen, Präventionsmaßnahmen, fehlende Bildung, die erwiesenermaßen eine genauso wichtige Rolle für die Gesundheit eines Menschen spielen - in den Hintergrund. Das ist bedenklich.

Standard: Wie ließe sich gegensteuern?

Lengauer: Durch politische Schwerpunktsetzung und Aufklärung. Im Vergleich zur Genetik gibt viel weniger öffentlichen Diskurs auch in Medien darüber, wie Prävention die Gesundheit beeinflusst. Niemand spricht gerne über krankmachende Arbeitsbedingungen, über Stress oder soziales Ungleichheit. Genetisches Wissen kann - gesellschaftlich betrachtet - Komplexität reduzieren. Wichtig ist ein breiter Gesundheitsbegriff, der viele Bereiche der Gesellschaft umfasst. Der Fokus auf Gene darf nicht kontraproduktiv sein und die Verantwortung dem einzelnen zuspielen. Diese Gefahr besteht allerdings. Wenn die Politik Turnstunden in Schulen streicht, dann ist das - objektiv betrachtet - für die Gesundheit der Schüler ebenso sehr beeinträchtigend, vergleichbar mit dem Einfluss der Gene. Oder wenn der Zugang zu Bildung limitiert wird, hat auch das Auswirkungen auf die Gesundheit. Solche Zusammenhänge sind gesichert, bekommen aber vergleichsweise wenig Aufmerksamkeit.

Standard: Wird wachsendes Wissen die genetische Beratungspraxis beeinflussen?

Lengauer: Bis einer genetischen Diagnose eine Behandlung folgt und bis auch die diversen Umwelteinflüsse genetisch verortet werden können, wird es noch sehr lange dauern. Aus meiner Sicht geht es darum, Betreuung für Menschen zu schaffen, die nach einem Gentest mit einem gewissen Risiko leben lernen müssen. Solange eine Krankheit noch nicht ausgebrochen ist, werden solche Menschen von Ärzten ja auch nicht längerfristig betreut. Oft gibt es ja keine medizinische Handhabungsmöglichkeit. Es geht dann um lebensweltliche Probleme wie etwa Berufsentscheidungen oder Kinderwunsch, also Werteentscheidungen. Hier wäre eine systematische und institutionell verankerte interdisziplinäre Kooperation zwischen Medizinerinnen, Sozialarbeiterinnen, Psychologinnen wichtig.

Standard: Es gibt 1.000 Erkrankungen mit genetischem Hintergrund. Wo finden Menschen die beste Beratung?

Lengauer: Das hängt von der Erkrankung ab. In Österreich dürfen Genetiker und auf bestimmte Indikationen spezialisierte Fachärzte beraten. Entsprechend gibt es Angebote in spezialisierten Kliniken wie etwa Brustambulanzen, die nicht nur genetische Beratung, sondern fortführend auch Präventivmaßnahmen und psychologische Betreuung - also ein umfassendes Programm - anbieten. Andererseits gibt es in Österreich mehrere genetische Beratungsstellen, in denen Fachärzte für medizinische Genetik beraten - aber nicht behandeln. Generell denke ich, dass die Zusammenarbeit zwischen Genetikern und spezialisierte Fachärzten verbessert werden könnte. (Karin Pollack, DER STANDARD, Printausgabe, Langfassung, 17./18.4.2010)