Isländer sind "Mäuse in einem Labor"

11. April 2003, 19:08
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Umstrittenes Gendaten-Projekt auf nordatlantischer Insel ins Stocken geraten

Reykjavík - Vom "Gen-Jackpot" will auf Island niemand mehr etwas hören. Auch nicht, wenn kommenden Montag das nun endgültig entzifferte menschliche Erbgut öffentlich präsentiert wird - 50 Jahre nachdem James Watson und Francis Crick erstmals die korrekte Struktur der DNA beschrieben haben.

Die Isländer haben davon genug. Vor fünf Jahren fiel auf der Insel im Nordatlantik der Startschuss zur weltweit ersten kommerziellen Gendatenbank einer kompletten Bevölkerung. Bitter bereut haben es inzwischen Tausende der Bewohner, dass sie in der Hoffnung auf das große und schnelle Geld aus den Biotech-Labors des Neurologen Kari Stefansson und seiner Firma Decode Genetics massenhaft Aktien zum Kurs von 60 Euro gekauft haben. Heute liegt die Aktie bei zwei Euro.

Mitte der Neunzigerjahre konnte Stefansson die Regierung seines Schulfreundes David Oddsson überreden, ihm ein privates Monopol auf die kommerzielle Auswertung des gesamten in Island verfügbaren Bestandes an Gendaten zu überlassen. Warum? Die Inselbevölkerung ist weit gehend isoliert, die Erbanlagen damit homogen - also nicht mit "fremder" DNA vermischt.

Fraglicher Datenschutz

Bei den Familien existieren Ahnentafeln, die teilweise bis ins 11. Jahrhundert zurückreichen, es gibt Krankenakten bis zurück ins 19. Jahrhundert. Damit verfüge Island laut Stefansson über ein in der Welt einzigartiges Datenfundament, um Gene als Ursachen von weit verbreiteten Krankheiten ausfindig zu machen. Die Gesetzgeber gaben ihm pauschal das exklusive Recht zur kommerziellen Auswertung aller isländischen Ahnentafeln und Patientendateien. Nur bei einer dritten - entscheidenden - Datenbank mit DNA-Schnipseln von lebenden Isländern benötigt Decode eine Einverständniserklärung. Ansonsten sind alle 288.000 Inselbürger automatisch dabei. Aber erst 90.000 von ihnen haben bis heute freiwillig ihr Erbgut analysieren lassen. Der Rest der Bevölkerung will nicht mehr. Und: Das früher als Herzstück angekündigte Zentralregister mit allen Daten muss erst noch einen Sicherheitstest durchlaufen, ehe es überhaupt in Angriff genommen werden kann. Decode verkündet auf seiner Website, man habe bereits mehr als 30 krankheitsrelevante Gene isoliert, darunter jene für Alzheimer, Fettleibigkeit und Schizophrenie. Verkauft werden die Daten an Pharma-Großkonzerne.

Die Kritiker auf Island kämpfen weiter gegen die aus ihrer Sicht grobe Vernachlässigung des Datenschutzes. Decode gehe "wie mit einem großen Staubsauger" über die Bevölkerung, klaube private Informationen auf, meint Tomas Zoega, Chef der Psychiatrie am Uniklinikum Reykjavík. Er gehört zu 171 der 800 isländischen Mediziner, die die vom Gesetz geforderte Weitergabe von Patientendaten an Decode verweigern. Im Magazin brand eins kritisiert er: "Wir behandeln Leute wie Mäuse, die in einem isolierten Labor gehalten werden, damit sie als Abenteuerspielplatz für Biotech-Konzerne ausgeschlachtet werden können."

In Fachkreisen wird die Sinnhaftigkeit des Projekts schon lange infrage gestellt. Was nichts daran ändert, dass ähnliche Genprojekte inzwischen bereits in Estland und auf der Insel Tonga gestartet wurden, wo die Bevölkerung ebenfalls über die Jahrhunderte hinweg genetisch homogen ist, sich ihr Erbgut fast nicht mit jenem anderer Populationen vermischt hat.(DER STANDARD, Print-Ausgabe, 12. 4. 2003)

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