Die Pädagogin Elisabeth Netter erhielt vor acht Jahren eine neue Lunge - Wie es der Vorsitzenden des Verbandes der Lungentransplantierten damit geht, verriet sie Andreas Feiertag.
Standard: Was für ein Gefühl ist es, mit einer fremden Lunge zu leben?
Netter: Das ist keine fremde Lunge, das ist meine. Und ich kenne auch nur ganz wenige Patientinnen und Patienten, die damit ein ethisches Problem haben. Die allerdings haben dann nicht nur psychisch, sondern - vermutlich daraus resultierend - auch ein physisches Problem mit dem Organ. Daran erkenne ich, wie sehr Körper und Geist Hand in Hand gehen. Nein, das war vom ersten Augenblick an meine.
Standard: Damit Ihr Körper Ihre neue Lunge nicht abstößt, müssen Sie täglich Medikamente schlucken, die Ihr Immunsystem schwächen. Sind Sie dadurch viel anfälliger für Krankheiten geworden?
Netter: Nein, im Gegenteil. Alle anderen um mich herum sind verschnupft, bekommen Grippe. Seit ich vor nunmehr acht Jahren transplantiert worden bin, bin ich nicht einmal ernsthaft krank gewesen. Die Medikamente haben natürlich Nebenwirkungen. Die schlimmste Nebenwirkung ist aber, wenn man die Arzneien nicht nimmt. Bei mir führen die Medikamente, die ich regelmäßig im Abstand von zwölf Stunden einnehmen muss - wobei ich hin und wieder um bis zu zwei Stunden variiere -, zu einem inneren Zittern, zu Muskelschwäche, Magen- und Zwerchfellschmerzen, und ich kann einige Dinge nicht mehr essen. Das haben sehr viele Transplantierte, es stellt sich oft eine Unverträglichkeit von Laktose und Fruchtzucker ein. Aber wir wissen alle, was passiert, wenn wir die Immunsuppressiva absetzen. Daher sind die Medikamente buchstäblich unsere Lebens-Mittel. Es ist natürlich nicht immer leicht, die Balance zu halten. Und in manchen Fällen lassen sich aufgrund der Immunsuppressiva, die man ständig nehmen muss, auch Krebserkrankungen nicht vermeiden. Andererseits: Wo wären wir, wenn wir die Transplantation mit all ihren Folgen nicht akzeptiert hätten?
Standard: Was war eigentlich die Ursache für Ihre Transplantation?
Netter: Eine genetisch bedingte Erkrankung, ein sogenannter Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, der eigentlich sehr selten ist. Als ich 30 war, hat es dann begonnen. Ich ging an den Wochenenden immer gerne auf die Rax. Irgendwann musste ich stehenbleiben, weil ich keine Luft mehr bekam. Das wurde immer schlimmer, bis ich Tag und Nacht Sauerstoff bei mir tragen musste, doch der nützte auch nichts gegen die Atemnot. Quälend.
Standard: Hatten Sie Angst vor der Transplantation?
Netter: Nein, gar nicht, ich habe sie mir ja herbeigesehnt. Außerdem: Es kann auch bei einer Blinddarmoperation etwas danebengehen. Außerdem habe ich mich auch mental darauf vorbereitet. Der einzige mulmige Moment war, als man mich vom AKH angerufen hat, gesagt hat, dass man eine Lunge für mich habe, und ob ich sie wolle - jetzt gleich. Da muss man dann von der Theorie in die Praxis. Aber es war eigentlich nicht beängstigend, und ich wollte ja auch daran glauben. Manche jedoch haben wirklich Angst. Denen hilft oft das Gespräch mit bereits Transplantierten. Das ist ja auch, neben der Bewusstseinsbildung, Hauptaufgabe unserer Selbsthilfeorganisation. (Andreas Feiertag, DER STANDARD Printausgabe, 09.11.2009)
