Danke, Margaret

30. Oktober 2009, 17:48
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Ohne zu wissen wer ich bin, gab sie mir ihr lebensrettendes Knochenmark - Elf Jahre später treffe ich meine Spenderin zum ersten Mal

Freitag, 3. April 1998: Um halb sechs früh starkes Nasenbluten, die Therapie wird ausgesetzt, der nächste 4er-Zyklus und die Lumbalpunktion entfallen. Thromboseverband wird runtergenommen, die Hand ist schon noch dicker, mit den Bauchspritzen sollte die Behandlung aber ausreichen. Ich bitte um Selbstbewusstsein, ich bitte mein instinktives individuelles Selbst um Selbstbewusstsein. Ich bin ein unsicheres, zerstümmeltes Wrack, das nur im Jammer ernst genommen wird. Von meiner Vernunft kann ich es nicht beziehen.

Am 4. April 1998, am Tag, nach dem die Ärzte die Chemotherapie abbrachen, weil ich zu schwach für die Behandlung geworden war, erhielt Margaret Evans, Chapel House, Pandy, Wales, Großbritannien, ein Schreiben von Keryl Howells vom walisischen Stammzellregister in Cardiff: „Liebe Mrs. Evans, ich wäre sehr dankbar, wenn Sie mich dringend kontaktieren könnten." Margaret erinnert sich: „Ich war komplett aus dem Häuschen." Und sie zögerte keine Sekunde. Margaret ist meine Knochenmarkspenderin.

Sie ist 45, verheiratet mit Dylan, einem Zimmermann, hat drei Kinder und arbeitet bei Coop. Am 30. Juni 1998 gab sie mir ihr Knochenmark, ohne zu wissen, wer ich bin, wie ich heiße, wie ich aussehe, wo ich wohne, wie ich lebe. So wie ich nicht wusste, wer Margaret ist, wie sie heißt, wie sie aussieht, wo sie wohnt, wie sie lebt. Weiblich, wohnhaft in Wales – das war alles, was mir elf Jahre lang von Margaret bekannt war. Ohne ihr Knochenmark würde ich heute nicht mehr leben. Im August 2009 treffe ich Margaret im Wintergarten des Hotels Penally Abbey in Tenby an der walisischen Südwestküste das erste Mal.

1. Leukämie: Am 16. April 1996 diagnostizierten die Ärzte bei mir eine akute lymphatische Leukämie (ALL). Dabei treten Zellen in unreifem, nichtfunktionsfähigem Zustand in den Blutkreislauf. Die bösartigen Leukämiezellen verdrängen die gesunden Blutzellen, sodass eine normale Blutbildung nicht mehr stattfinden kann. ALL trifft hauptsächlich Kinder, zum Zeitpunkt der Erkrankung war ich – ungewöhnlich – 29.

Ein Jahr lang wurde ich im Wiener Hanusch-Krankenhaus mit Chemotherapie behandelt, erhielt an die hundert Infusionen. Dazu kamen rund 20 Lumbalpunktionen, bei denen ein chemotherapeutisches Medikament in den Rückenmarkkanal injiziert wird, um zu verhindern, dass sich Leukämiezellen im Gehirn festsetzen.

Ebenso oft wurde mir Knochenmark entnommen, jene gefürchteten, schmerzhaften Punktionen, mit denen die Ärzte den Verlauf der Erkrankung kontrollieren müssen. Wenn ich wählen durfte, war mir die Entnahme vom Brustbein lieber als vom Beckenknochen. Weil ich gern alles genau sehen wollte, was mit mir geschah, und es wahrscheinlich auch deshalb weniger wehtat. Ich schluckte bis zu 20 Tabletten pro Tag, bekam prophylaktisch Antibiotika und Antimykotika und Unmengen an Kortison, um die Zellen verletzlicher für die Chemo zu machen.

Mein Blutbild fiel nach jedem Zyklus plangemäß in den Keller, Infektionen waren die Folge. Ich brauchte Blut- und Thrombozyteninfusionen, um den Verlust auszugleichen. Im Jänner 1997 wurde ich frei von Leukämiezellen aus der ständigen Obhut des Spitals entlassen und bekam die Chemo als Tabletten und alle zwei Wochen als Spritze. Ich ging wieder arbeiten und dachte, dass es das gewesen sei.

Im Februar 1998 kam der Rückfall. Die Ärzte sagten es mir nie direkt, aber als ich einmal heimlich in meiner Krankenakte blätterte, wurde mir klar, wie massiv der Krebs wieder da war: Der Anteil der bösartigen Zellen in meinem Blut lag bei 90 Prozent. Die Chemotherapie begann von neuem, aber diesmal war alles noch schwieriger. Zu den Infektionen kamen eine Thrombose, schwere Bronchitis, tagelang 40 Grad hohes Fieber, Fissuren. Von den Bauchspritzen hatte ich tellergroße Hämatome. Die Suche nach einem Knochenmarkspender begann.

Dienstag, 3. Mai 1998: Von einer „gut heilbaren Erkrankung" ist es zur einzig realistischen Chance geworden. Ich schwanke zwischen Tatendrang, energischem Willen zur Durchführung und der totalen Resignation vor der großen, fast unbewältigbar scheinenden Aufgabe. Einerseits ist es mir Herausforderung, andererseits ist es für mich nach wie vor dermaßen ungerecht.

2. Stammzellregister: „Ganz begeistert", sei Margaret von meinem Versuch, mit ihr Kontakt aufzunehmen, richtete im Mai Waltraud Carvajal vom Österreichischen Stammzellregister aus. Zustande kam er, weil ich nach elf Jahren das dringende Bedürfnis hatte, meine Spenderin zu treffen. Ich wollte sie kennenlernen. Um zu sehen, wie sie aussieht, um ihr die Gelegenheit zu geben, mich kennenzulernen, der sie das Leben rettete. Und um Danke zu sagen. Natürlich und vor allem, um ihr Danke zu sagen.

Das war nicht so einfach: Seit 2002 erlaubt das Stammzellregister in Cardiff keine Treffen mehr zwischen Spender und Empfänger: Weil meine Transplantation schon lange zurücklag, drückten die Ärzte ein Auge zu. Befürchtungen, dass es zu dunklen Zahlungsforderungen kommen könnte, bestätigten sich bis dato nie, schweben aber im Raum.

Auch Agathe Rosenmayr, Chefin des Österreichischen Stammzellregisters, war über meine Idee nur mäßig begeistert: „Warum wollen Sie das machen?", fragte sie. Ihre Sorge betraf die Atmosphäre einer solchen Begegnung: dass man sich in Vorstellungen eine Überfigur aus dem Spender bastelt und die Realität immer eine Enttäuschung bringen muss. Ich versicherte ihr, dass ich nicht beabsichtige, aus meiner Spenderin eine überirdische Heilige zu machen, also willigte sie ein.

Mit den Zustimmungen der Spitäler in Wien und Cardiff erhielt ich Margarets Namen. Ich schickte einen ersten Brief mit meiner E-Mail-Adresse, danach ging alles leichter. Wir buchten einen Flug nach London, mieteten ein Auto, fuhren an die Südwestküste und quartierten uns in einem schönen walisischen Hotel ein, von Margarets Heimatort Pandy nur eine halbe Autostunde entfernt. Sie käme gerne ins Hotel, versprach sie.

Plötzlich sitzen wir nebeneinander. Margaret, ihr Mann Dylan, meine Freundin Edith und ich. Als ich beginne, meine Geschichte zu erzählen, und ansetze: „Thank you, Margaret, you saved my life", antwortet sie mit „Never mind" und lächelt: „Das ist selbstverständlich."

Montag, 22. Juni 1998: Tag minus sieben, sagt man hier. Für mich war bzw. ist es doch ziemlich schwer. Ich fühle mich einsam und habe große Angst vor dem, was bevorsteht. Es ist schon unheimlicher Stress. So viele Untersuchungen, Medikamente. Ich habe Heimweh und kann mich nur schwer an diese neue Welt hier gewöhnen. Was kann ich anderes tun, als an das Gesamtergebnis zu denken?

Für 85 Prozent aller Transplantationskandidaten kann ein Spender gefunden werden. Wichtige Voraussetzung für eine erfolgreiche Knochenmark- bzw. Stammzelltransplantation ist eine weitgehende Gewebeverträglichkeit zwischen Spender und Empfänger. 13 Millionen potenzielle Spender sind in einer Datenbank registriert. In einem mehrstufigen Verfahren ermitteln weltweit niedergelassene Stammzellregister die passenden Paarungen.

In Österreich kümmert sich das österreichische Stammzellregister mit Agathe Rosenmayr und ihrem Team seit 20 Jahren um die Spendersuche: „Die Gewebeverträglichkeit zwischen Spender und Empfänger wird durch bestimmte Antigene, sogenannte HLA-Merkmale („Human Leukocyte Antigen"), bestimmt. Entsprechend internationaler Empfehlungen sollen im optimalen Fall sämtliche Gewebemerkmale zwischen Patient und Spender identisch sein. Sind sie es nicht, ist die Entscheidung für die Transplantation Abwägungssache: Ist das Rückfall- oder Abstoßungsrisiko höher? Rund zweieinhalb Monate suchen die Register nach potenziellen Spendern.

Als Rosenmayr vor 20 Jahren begann, dauerte die Suche noch rund zehn Monate. Digitalisierung und Forschungserfolge helfen: „Wenn im ersten Auswahlverfahren eine bestimmte HLA-Kombination übereinstimmt, ist die Chance hoch, dass es passt", erklärt Rosenmayr. 90 Prozent der Spender für österreichische Patienten kommen aus dem Ausland, die meisten aus Deutschland, den USA und aus Großbritannien.

Zwei Jahre war Margaret in der Spenderdatenbank, als der Brief kam, in dem sie zur nochmaligen Blutabnahme gebeten wurde. Eintragen ließen sich beide, weil sie irgendwann beim Blutspenden auf Infobroschüren stießen. „Ich bin eine Mutter", erklärt Margaret, „ich dachte immer: ‚Was wäre, wenn das meinen Kindern passiert? Dann hätte ich gern jemanden, der das für sie tut.‘"

Margaret war 34, als sie zur Spende gebeten wurde. Ihre jüngste Tochter war damals vier. „Hast du dich nicht gefürchtet, dass du aus der Narkose nicht mehr aufwachen könntest?" – „Das kam mir niemals in den Sinn."

Dienstag, 23. Juni 1998: Med: 2/8 Strahlen, 3 x Zovirax, 2 x CMV-Prophylaxe, 1 x Magen, 4 x Pilzprophylaxe, Knochenmarkspunktion: komplette Remission. Kurz und bündig: Ab und zu war mir schlecht heute, jetzt geht's mir aber wieder gut. Ein bisschen mehr Aktivität wäre gut. Mein Heimweh war bis zum Nachmittag schlimm.

Um Knochenmark bzw. Stammzellen spenden zu können, muss man zwischen 18 und 50 sein sowie vollkommen gesund; die Stammzellspende erfolgt freiwillig und kostenlos: entweder aus dem Knochenmark oder aus dem Blut. 60.000 Menschen sind im österreichischen Stammzellregister registriert. Von ihnen wurden bereits 250 zur Spende gebeten. 50.000 Registrierungen zählt die walisische Datenbank, mehr als 200 spendeten. Von der Einwilligung zurückzutreten ist jederzeit möglich, niemand wird zur Spende gezwungen.

In Österreich rufen immer wieder wohltätige Gruppen zu Aktionen auf, die dafür auch die Kosten der Typisierung tragen müssen: Das Stammzellregister kann sie aus budgetärer Knappheit nicht übernehmen. Die staatlichen Förderungen reichen nicht aus. Die Zahl der Spender bleibt konstant, aus Altersgründen werden laufend Personen aussortiert. Die Vereine – oft unermüdliche ehrenamtliche Organisatorinnen – treiben mit viel Einsatz Spender und Geld auf.

Die Suche nach einem potenziellen Spender für mich gestaltete sich zäh. Es gab einen, allerdings mit nur neun übereinstimmenden HLA-Merkmalen. „Eine Risikotransplantation", erinnert sich die Chefin der Knochenmarktransplantationsambulanz Hildegard Greinix im Wiener AKH, wohin ich vom Hanusch-Krankenhaus überwiesen wurde. Ich hatte zwar einen Vorteil – ich war jung und, überraschend genug, nach dem Rückfall und dem vorzeitigen Abbruch der Chemo leukämiefrei –, ansonsten war gar nichts gut.

Akute lymphatische Leukämien sind durch ein hohes Rückfallrisiko gekennzeichnet. Nach Rückfall und nochmaliger Behandlung bleiben ohne Transplantation nur 20 bis 40 Prozent dauerhaft leukämiefrei. Zu ihnen hätte ich aufgrund meiner Chromosomenveränderungen mit ziemlicher Sicherheit nicht gehört. Schon meine Remission war nicht alltäglich: „ALL-Patienten sprechen nach einem Rückfall auf die Chemotherapie schlecht an", erklärt Greinix. Leukämiefrei zu sein ist aber wesentliche Voraussetzung für den Transplantationserfolg. Ich hatte die Wahl: Risikotransplantation, weiter Chemotherapie oder gar nichts zu machen.

Bei einer zweiten Blutprobe bestimmte das Labor im Mai 1998 Margarets HLA-Merkmale. Erst danach stand fest, dass sie tatsächlich mit für mich gut verträglichen Gewebezellen ausgestattet ist. Und so kam es zu jener unfassbar exakten Punktlandung – sollte man es „Wunder" nennen? – der Stammzellregister in Wien und Cardiff: Am Tag, an dem ich mich zu entscheiden hatte, wie ich weiter vorgehen wollte, Anfang Juni 1998, eröffnete mir Greinix völlig überraschend: „Die Knochenmarkspendezentrale hat einen passenden Spender für Sie gefunden." Ab diesem Zeitpunkt wusste ich, was ich zu tun hatte.

Mittwoch, 24. Juni 1998: Der erste wirklich mühsame Tag: Am Vormittag wird mir schlecht, danach lasse ich mir was geben, worauf sich eine unerträgliche Müdigkeit einstellt.

Der Strand ist nur wenige hundert Meter vom Hotel entfernt, wir beschließen, runterzuspazieren und im Sand zum nächsten Ort zu gehen. Das Wetter ist an diesem Augusttag britisch: windig und regnerisch. Wir reden über das Wetter, und ich frage sie neugierig aus: Wo sie aufgewachsen ist, wann sie in der Früh aufsteht, was sie am liebsten macht, was sie am liebsten isst, welche Musik sie hört, ob sie oft verkühlt ist: Es könnte ja sein, dass es so etwas wie eine Seelen- oder Körperverwandtschaft gibt. Ich kann sagen: Weder verändert sich der Charakter mit dem neuen Erbmaterial, noch gab es irgendeine andere feinstoffliche Verbindung. In der Gesundheit habe ich allerdings sehr wohl profitiert: Margaret gab mir ihre robuste walisische Natur.

3. Tag minus sieben: Am „Tag minus sieben", dem 22. Juni 1998, fuhr ich morgens mit der U-Bahn ins AKH. Ich erinnere mich an die Nacht davor, worüber wir sprachen, was wir uns versprachen: „Es wird vorbeigehen" – „Ja, du wirst überleben. Ganz sicher. Wir schaffen das." – „Und wenn es schiefgeht: Bitte, lass mich gehen. Das wünsche ich mir." Ich glaube noch immer, dass man ein bisschen mitreden darf beim Sterben.

In den Wochen vor der Transplantation fühlte ich mich ziemlich wohl, fest in meiner Entscheidung und entschlossen, die bevorstehende Aufgabe zu bewältigen. Ich wusste, die Transplantation war meine einzige, meine letzte Chance und ich nahm die Herausforderung an. Ich ging wandern, malte, hörte Musik und kochte viel. Ich liebte das Kochen, weil ich rundherum alles vergaß. Wir luden Freunde ein und wurden eingeladen. Ich meditierte, wie ich es von meiner über alles geliebten Psychotherapeutin Franziska gelernt hatte, und nährte mich von meiner Spiritualität. Ich lebte bewusst und war mir klar darüber, dass das vor mir die Hölle war, aber darin auch die realistische Aussicht auf Heilung lag.

Freitag, 26. Juni 1998: Heute hab ich zweimal gespieben. Es war eine Mischung aus Strahlentherapie, Überanstrengung, Tablette und Hunger. Das Kortison hat mich aufgemischt, ich habe nur 6 Stunden geschlafen – in meinem Zustand zu wenig. Heute ist der erste Tag der parenteralen Nahrung. Heute war ich zum letzten Mal draußen. Ich will diese Scheiße hinter mir lassen. Der erste Spaziergang draußen wird ein unglaubliches Erlebnis werden – alles wird neu und aufregend.

Zwischen 1991 und 2008 wurden in Österreich mehr als 1000 Knochenmarktransplantationen durchgeführt. 2008 kam das Wiener AKH auf 82 Transplantationen, davon 35 mit Fremdspender und 12 mit einem Geschwisterspender. 35 waren Eigentransplantationen. Meine beiden Schwestern könnten einander Knochenmark spenden, für mich passten sie nicht. In Österreich wurden 2008 158 Fremdtransplantationen (64 mit Geschwister- und 94 mit Fremdspender) durchgeführt.

„Tag minus sieben" im Transplantationskalender bedeutet Einweisung und Eingewöhnung. Die Versorgung durch das Spital erlebte ich als routiniert und doch mit spürbarer Obsorge für den Patienten. Am Nachmittag nahm sich der stationsführende Oberarzt Peter Kalhs mit dem Team Zeit, um Details zu besprechen und Fragen zu beantworten. Ich brachte persönliche Sachen mit und gab sie bei den Schwestern ab: Bücher, CD-Player, Malsachen, Kleidung, vor allem T-Shirts und Jogger – nie hätte ich die Krankenhemden getragen. Alles musste keimfrei gemacht werden, bevor ich es im Sterilzimmer wieder in Empfang nehmen konnte. Die ersten Tage lag ich noch „draußen", in der Bettenstation, am Tag minus drei übersiedelte ich ins Sterilzimmer und richtete mich, soweit das möglich war, häuslich ein.

Im Wiener AKH sind die Transplantationskandidaten mittlerweile im 21. Stock untergebracht, mit großzügigen Einzelzimmern und Blick auf die Stadt. Damals lagen wir in einem wenig attraktiven Nebentrakt. Vieles hat sich geändert, erklärt Greinix: „Wir machen seit 2000 Transplantationen mit Patienten bis zu 70 Jahren." Früher war aufgrund der belastenden Hochdosistherapie mit 50 Schluss.

Samstag, 27. Juni 1998: Eine Infusion, mit nichts zu vergleichen, was ich bisher bekommen habe. Schon beim Reintropfen habe ich's gespürt, danach ist mir trotz Navoban sukzessive schlechter geworden. Die Frage ist, wie ich das Knochenmark annehme. Ich glaube, es gilt jetzt die Dinge passieren zu lassen, nichts mehr steuern zu wollen. Ich kann mich auf meinen Willen verlassen und lege jetzt alles in Gottes Hände. Ich lege alles in Gottes Hand. Ich weiß, dass ich leben will.

Die ganz harten Hochdosistherapien wie zu meiner Zeit gibt es immer noch. Sie sind für die Patienten mit gutem Allgemeinzustand reserviert. Die Konditionierungstherapie bestand zwischen Tag minus sechs und minus eins aus vier Ganzkörperbestrahlungen und zwei Chemotherapien. Mein Knochenmark wurde völlig zerstört, das Immunsystem außer Kraft gesetzt. Bis zum Tag null waren, wie geplant, keine weißen Blutkörperchen mehr nachweisbar. Ich hatte keine Abwehrkräfte mehr und brauchte die keimfreie Umgebung.

Damit verbunden waren aufwändige hygienische Maßnahmen, Mundspülungen, Waschungen, weil durch die Chemo die Schleimhäute angegriffen waren. Um sie zu schonen, putzt man die Zähne mit Wattestäbchen. Das Pflegepersonal war ständig am Messen: Temperatur, Blutdruck, Sauerstoffsättigung und fragte unentwegt: „Haben Sie schon geduscht, gespült, sich eingecremt ...?"

Besucher durften erst nach einer komplizierten Prozedur mit Mantel, Handschuhen und Mundschutz ins Sterilzimmer, oder sie blieben im Vorraum, wo auch alle medizinischen Geräte angeschlossen sind. Mit ihnen war ich über einen langen Schlauch bis zu meinem operativ implantierten ständigen Venenzugang im oberen Brustbereich verbunden. Über ein Plexiglasfenster konnte ich in den Vorraum schauen. Das Fenster nahm die ganze Frontseite meines circa 15 Quadratmeter großen Zimmers ein, hatte auf der Höhe meines Bettes zwei Löcher, an ihnen hingen zwei Gummiwürste, die groß genug waren, damit Besucher mit den Armen hineinschlüpfen und mir ihre Hände reichen konnten.

Im Zimmer stand ein Ergometer für täglich fünf Minuten Fitness, ein Fernseher und ein fahrendes WC – ich ging öffentlich auf die Toilette. Geruchsbelästigung ergab sich nicht: Durch meine völlige Keimfreiheit fehlten die nötigen Bakterien. Weil die Verletzungen im Mund zu schmerzhaft wurden, verzichtete ich aufs Essen und wurde künstlich ernährt. Ich erbrach trotzdem mehrmals am Tag, weil im Magen die Schleimhäute fehlten. Beim öffentlichen Stuhlgang war der Mangel nicht so schmerzhaft: Keimfreiheit bedeutete auch anhaltenden Durchfall.

Meine Entschlossenheit, das alles durchzustehen, bekam mein Umfeld zu spüren und litt vermutlich auch darunter: Es gab keine Kompromisse. Kein Herumreden, keine unnötigen Freundlichkeiten. Wer anstrengte, musste fernbleiben. Mit Besuchern hatte ich im Jahr der Leukämie meine Erfahrungen. Am schlimmsten waren jene, die mich „ablenken" wollten. Oder die Überraschungsbesucher, die kamen, weil sie Zeit hatten, um „vorbeizuschauen". Oder die Einfühlsamen, die mich betrauerten als seien sie schon menkini bei meinem Begräbnis. Es gab viele, die ich in der Zeit – und auch danach – nicht sehen konnte. Ich organisierte meine Besuche sehr genau. Jene, die kamen, waren da, weil sie gerne bei mir sein wollten, lasen vor, hörten zu und blieben, wenn ich erschöpft einschlief.

Sonntag, 28. 6. 1998: Am Vormittag die Panikattacken. Durch die Chemotherapie ist es mir wirklich nicht gut gegangen. Die große Angst lässt mich untertags nicht gut schlafen. Ich überlege, ob ich während der wirklich schlimmen Zeit – also ab jetzt – nicht (gerade kurz gekotzt) – etwas Beruhigendes nehmen soll.

4. Die Spende: „Ich hätte alles getan, um spenden zu können", sagt Margaret. Um ein Haar hätte sie – mehr noch ich – Pech gehabt. „Im Dezember ließ ich meine Ohrläppchen stechen. Das war ein Problem", erinnert sie sich. Weil sich durch die Wunde ein Infekt im Körper befinden konnte, wäre eine Woche vor der OP beinahe alles abgeblasen worden: „Ich war wirklich aufgeregt. Wir waren so weit, und plötzlich stand alles infrage", erzählt Margaret. Sie kontaktierten das Krankenhaus in Wien, und die gaben ihr Okay, das Piercing lag lange genug zurück.

Je nachdem, wofür sich Spender entscheiden, werden die für die Transplantation notwendigen Vorläuferzellen aus dem Knochenmark oder direkt aus dem Blut gewonnen. Heute entscheiden sich Spender lieber für die Stammzellentnahme, weil es der schmerzfreiere und weniger riskante Weg ist. Dabei wird in einer mehrstündigen Sitzung am Zellseparator Blut entnommen. Die Register informieren Spender über beide Arten. In Deutschland etwa seien die Spender kaum mehr bereit, Knochenmark zu spenden, berichtet Greinix: „Viele fürchten sich vor der Narkose."

Bei der Stammzellenentnahme bekommt man vier bis fünf Tage lang ein Wachstumshormon injiziert, nach dem man sich wie bei einem grippalen Infekt fühlen kann. Dadurch steigen die weißen Blutkörperchen von normal zwischen 4000 und 8000/µl auf 50.000 bis 60.000/µl. Als gesunde Person ohne Vorbehandlung sind 0,1 Prozent aller weißen Blutkörperchen Stammzellen. Mit Wachstumshormon steigt der Anteil auf sieben bis zehn Prozent.

Die Knochenmarkspende, so wie Margaret sie erlebt hat, ist keine Kleinigkeit. Bei der Operation pumpt je ein Arzt links und rechts des Beckenknochens einen Liter Mark ab. Die Operation unter Vollnarkose dauert eine Stunde. Die Ärzte rackern wie Schwerarbeiter: Punktionsnadel ansetzen, durch den Knochen bohren, fünfmal ansaugen, Nadel wieder raus und die nächste: Bis zu 50 Mal. Der Patient spürt danach mehrere Tage seinen Rücken, ist eine Woche anämisch und müde. Eine Freundin Margarets hat sie und Dylan am Morgen des 29. Juni auf dem Weg zum Spital getroffen und gesagt: „Sie geht in ein Krankenhaus – und strahlt übers ganze Gesicht!"

„Es war okay", erinnert sich Margaret und lächelt milde: „Okay, es war schmerzhaft – als hätte mir jemand in den Rücken getreten." Nach zwei Tagen war alles vorbei. Am 1. Juli erzählte ihr die Schwester, dass in Wien alles glatt gelaufen sei. Die nächste Nachricht vom Stammzellregister über mein Befinden erhielt sie im November 1998. Danach erhielt sie einmal im Jahr Nachrichten über mich.

Donnerstag, 25. Juni 1998: Während der Strahlenbehandlung zu meditieren ist gut. Danach fühle ich mich ruhig und zufrieden. Jetzt am Abend kann ich gut resümieren, der Zusatz zum Navoban wirkt Wunder. Mir war kaum schlecht, hab mich den ganzen Tag gut gefühlt. Ab morgen beginnt eine weitere Etappe, die Übersiedlung ins Sterilzimmer. Es sind so viele, also wirklich fast unüberschaubar viele Dinge zu beachten.

5. Der Tag null: Mit dem Auftrag, Margarets Knochenmark nach Wien zu bringen, fährt Sylvia Knapp, Universitätsprofessorin an der Klinik für Innere Medizin, damals Assistenzärztin, am 28. Juni nach Cardiff. Es ist das erste Mal, dass sie zu einem solchen Einsatz unterwegs ist. An den 30. Juni 1998 erinnert sie sich: „In der Hotellobby bekam ich eine weiße Box mit rotem Griff in die Hand gedrückt. Das Taxi stand bereit, ich fuhr damit zum Flughafen und flog über Amsterdam nach Wien zurück. In der Maschine nach Cardiff waren nicht mehr als drei Passagiere und ich an Bord. Der Flug hatte Verspätung, es gab ein technisches Gebrechen. Ich musste den Anschlussflug erreichen und saß auf Nadeln. Ich weiß noch, dass ich die Tasche wie meinen Augapfel hütete. Ich hatte beschlossen, sie nicht loszulassen. Beim Fliegen hielt ich die Box zwischen meinen Beinen. In Cardiff musste ich die Sicherheitsbeamten überzeugen, dass die Box nicht durchs Röntgengerät gehen darf. Man kriegt Begleitpapiere, und so war es letztlich relativ unkompliziert. Es ist schon unheimlich, die Verantwortung in den Händen zu halten. Es schaut so harmlos aus – ein halbvolles Blutsackerl. Mir war bewusst, dass das etwas Heikles ist."

Ähnlich wie Organe sind Knochenmark und Stammzellen nur 24 Stunden lang verwertbar. Punktgenaue Logistik ist notwendig. Für die Transplantation benötigt man unreife Vorläuferzellen. Die Blutgruppe spielt keine Rolle bei der Verträglichkeit. Ich hatte vor der Transplantation A positiv, jetzt habe ich, wie Margaret, 0 negativ. „Das Plasma und ein Teil der Flüssigkeit, in dem Knochenmarkzellen schwimmen, werden entfernt. Sowohl in Plasma als auch Flüssigkeit sind Abwehrstoffe gegen die Blutgruppe enthalten. Danach ist es kein Problem, dass die Vorstufen der roten Blutkörperchen im Knochenmark anwachsen", erklärt Greinix.

Gegen 22.30 Uhr war es für mich so weit. Als der Arzt das Packerl am Infusionsständer montierte und den Hahn aufdrehte, entlud sich draußen in der ersten Hitzewelle ein Gewitter. Am Schlauch sah ich, wie die rote Flüssigkeit vom Nebenraum langsam auf mich zukam. Als das Mark in mich einfloss, flossen die Tränen. „Alles Gute zu Ihrem zweiten Geburtstag", sagte der Pfleger. Wie verbrachte Margaret diesen Abend? „Ich bin früh eingeschlafen", erzählt sie. Margarets Mann Dylan erinnert sich genau: Er nahm in Cardiff ein Hotelzimmer und sah fern: Fußball-WM, Achtelfinale, Argentinien gegen England: 6:5 für Argentinien, nach Elferschießen.

6. Der Tag eins: Mittwoch 1. 7. 1998: Ein Tag nach der Transplantation. Es ist ein großes Erlebnis gewesen. Heute bin ich wieder im Wechselbad, ich kann mich schwer motivieren. Es ist doch mein verdammtes Recht zu schlafen. Immerhin, wenn ich was tun kann, tu ich's ja auch. Setz dich nicht immer selber unter Leistungsdruck. Jetzt muss man viel schlafen, das gehört dazu. Meine Situation hier ist beengend, ich bin wütend, weil ich mich ausgeliefert fühle. Trotzdem möchte ich den gestrigen Tag nicht missen, ich war erfüllt mit unermesslicher Dankbarkeit und Liebe, gegenüber der Spenderin, aber auch allen, die nicht an meinem Bett sein konnten, sondern zu Hause an mich dachten. Mama, Papa, Sabine, Barbara, danke, dass ihr für mich da seid. Diesen Augenblick werde ich nie vergessen, er wird mich retten, wenn ich mal ungerechte Interpretationen mache.

Lief die Transplantation bis zur Gabe des Marks in aller Härte, aber nach Plan ab, begannen die schlechter kalkulierbaren Komplikationen danach. Zwei bis drei Wochen nach Tag null wachsen die ersten neuen Zellen im neuen Knochenmark heran und lösen die so genannte Spender-gegen-Empfänger-Reaktion aus, die trotz HLA-Typisierung bei jedem Transplantierten verschieden schwer ausfällt und von Hautveränderungen bis zu Organversagen reichen kann. Diese neuen Leukos tragen das Erbmaterial des Spenders in sich: „Die Blutkörperchen erkennen die Gewebeoberflächenmerkmale ihrer neuen Umgebung als fremd", erklärt Greinix. Selbst bei höchster Übereinstimmung bleiben bei Fremdspende feine Unterschiede: „Das ist in Teilen ein Vorteil. Patienten mit kontrollierter Spender-gegen-Empfänger-Reaktionen haben ein kleineres Rückfallrisiko. Im Rahmen des Fremderkennens werden auch Leukämiezellen erkannt und vom neuen Immunsystem eliminiert", sagt Greinix.

Empfand ich den „Tag null" als beglückend, ging mir nachher alles viel zu langsam. Ich war genervt, verzweifelt über meinen körperlichen Zustand und wollte nur eines: Raus aus dem Krankenhaus und ein normales Leben führen. Mein Knochenmark muss meine Eile gespürt haben. Nach zwei Wochen begann es zu produzieren. „Ich habe Punkterl auf Ihrem Blutbild gesehen", berichtete eine Schwester freudig. Ich sparte auf tausend Leukozyten, dann war ich weg.

So war es: Nach nur vier Wochen spazierte ich raus, mit Mundschutz und genauen Anweisungen, was ich während der ersten hundert Tage tun durfte und was nicht: Nur Gekochtes essen, nichts Rohes, Menschenansammlungen meiden, keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzen. Den Mundschutz durfte ich daheim abnehmen und in freier Natur. Die Spender-gegen-Empfänger-Reaktion äußerte sich bei mir über die Haut: Ich hatte bei den Ohrläppchen Brandblasen und einen Sonnenbrand, ohne jemals in der Sonne gewesen zu sein.

Zwei Milligramm Kortison pro Kilo Körpergewicht und genau abgestimmte Immunsuppressiva sind weitere Maßnahmen bei der Spender-gegen-Empfänger-Reaktion. Das Kortison war mir bereits gut bekannt: Es putschte auf, machte Appetit und in der Menge auch richtig gute Laune: Einen Monat nach der Transplantation radelte ich mit Mopsbacken und Stiernacken über Berg und Tal. Dass es so schnell bergauf ging, freute mich, war aber ein Trugschluss. Das Kortison bewirkte eine Abhängigkeit. Nach zwei Monaten wurde reduziert – ich hatte einen Entzug: Das bedeutete Erschöpfung, Appetitlosigkeit, Depression. Immunsuppressiva steuerten das ihre bei: Ich konnte kein Trinkglas halten, weil ich zu stark zitterte. Dazu kamen Spannungsgefühle, die ich schwer beschreiben kann, so als würde etwas in mir „aus der Haut fahren" wollen, diesen neuen Körper nur ungern akzeptieren.

„Es gibt zwei Typen von Transplantierten", beschreibt Greinix: „Jene, die mit der Spender-gegen-Empfänger-Reaktion zu tun haben, leiden stärker. Und die, die keine Komplikationen haben. Ihre Umgebung sagt: Du schaust blendend aus! Aber sie fühlen sich nicht so. Viele von ihnen haben wenig Antrieb, werden schnell müde. Die Beeinträchtigungen haben sie, aber es kommt ihnen vor, es glaubt ihnen niemand. Manche leiden sehr darunter, weil sie sich nicht so leistungsfähig wie vorher fühlen." Ich gehörte klar zum zweiten Typ und fiel in ein tiefes Loch, aus dem ich erst ein halbes Jahr später – als die Kräfte langsam zurückkamen – wieder herauskam.

7. Und heute? Ich bin gesund, nehme keine Medikamente, lasse halbjährlich im AKH mein Blut kontrollieren. Nach fünf Jahren sagte mir eine Ärztin bei einer dieser Kontrollen: „Da kommt jetzt auch nichts mehr." Ob sich mit der Krankheit und ihrer Überwindung so etwas wie Läuterung einstellt, werde ich gern von Gesunden gefragt. So einfach ist es nicht: Die Gefahr, fortan aus Dankbarkeit in diesem „zweiten Leben" alles besonders „richtig" und perfekt machen zu müssen, ist groß. Ein Geschenk dieser Größenordnung verpflichtet, daraus muss man etwas machen, ist man geneigt zu glauben – und verheddert sich unweigerlich im Dickicht unerfüllbarer Forderungen an sich selbst.

Wenn ich das überlebe, hatte ich mir vor der Transplantation gesagt, muss ich vor gar nichts mehr Angst haben. Aber die Angst trainierte ich in diesen zwei Jahren, Tag für Tag, Nacht für Nacht. Vor der Gegenwart, vor der Zukunft, vor der Unerbittlichkeit, vor der Gnadenlosigkeit des Lebens, so wie ich das kennengelernt habe, davor, es nicht zu schaffen. Was man so beständig bei sich trägt, lässt sich nur schwer ablegen. Und dann vergisst man zwischendurch, welche großen Geschenke einem eben auch passieren können.

Margaret und Dylan nehmen sich den ganzen Tag Zeit für uns. In keiner Sekunde möchte sie, möchte Dylan mir das Gefühl geben, ich sei zu irgendetwas verpflichtet. Agape – Liebe, die nichts will, die keine Gegenleistung braucht, wird mir an diesem Tag geschenkt. Am Abend sitzen wir beisammen, die Kinder sind eigens gekommen, und es wiederholt sich der Prozess des Sich-behutsam-Abtastens: nichts rauszupressen, was man nicht selbst gern und freiwillig von sich hergibt.

Als ich den Kindern die ganze Geschichte beim Essen erzähle, hören sie ohne große Gesten still und aufmerksam zu. Margaret strahlt neben mir, weil sie sieht, wie stolz die drei auf ihre Mutter sind. Niemand hat geweint an diesem Nachmittag, ich am Abend schon. Die großen Gefühle gab es nicht, dafür sind die Evans zu sicher in dem, was sie tun. Ich weiß, wie wichtig es war, mich ihr zu zeigen, und ich weiß jetzt, wie wichtig es für mich war, sie kennenzulernen und Danke für ihr Geschenk zu sagen. Auch wenn dieses Geschenk für Margaret selbstverständlich ist. (Doris Priesching, DER STANDARD Printausgabe, 31.10.2009)

Doris Priesching studierte Publizistik an der Uni Wien. Sie ist seit 1990 beim STANDARD. Zurzeit Dissertationsstudium in deutscher Philologie an der Universität Klagenfurt.

  • Am Schlauch sah ich, wie die rote Flüssigkeit vom Nebenraum langsam auf
mich zukam. Als das Mark in mich einfloss, flossen die Tränen.
    foto: stammzellregister

    Am Schlauch sah ich, wie die rote Flüssigkeit vom Nebenraum langsam auf mich zukam. Als das Mark in mich einfloss, flossen die Tränen.

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