Von seltenen Erkrankungen lernen

28. Oktober 2009, 14:13
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Erforschung künftiger Lösungen für die Gestaltung und Organisation medizinischer Dienstleistungen am Beispiel der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS)

Seltene Erkrankungen kommen häufiger vor als viele vermuten. Zusammen summiert sich die Anzahl von Personen mit seltenen Erkrankungen auf annähernd vier Millionen in Deutschland - meistens sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Dies bringe eine Reihe von übergreifenden strukturellen Problemen mit sich: Denn Abläufe und Kommunikationsprozesse im Gesundheitswesen seien unzureichend auf die individuelle Behandlung von Personen mit seltenen Erkrankungen abgestimmt. Das teilte das Fraunhofer-Institut für Arbeitswirtschaft und Organisation IAO in eienr Aussendung mit.

Vernachlässigtes Forschungsfeld

Zugleich bieten seltene Erkrankungen ein bislang vernachlässigtes Forschungsfeld für die zukünftige Gestaltung von Dienstleistungen in der Gesundheitswirtschaft. Durch den Trend zur Individualisierung der Medizin und die demographische Entwicklung wird es künftig sehr viel stärker darauf ankommen, dass die Kooperationsprozesse im Gesundheitswesen und die individuellen Bedürfnisse der Patienten besser miteinander koordiniert werden.

Notwendig hierfür ist die systematische Gestaltung "Kooperativer Dienstleistungssysteme", die neben Ärzten und Patienten weitere Akteure einschließen, so z.B. das soziale Umfeld der Patienten, Pflegedienste, Hersteller medizintechnischer Produkte etc. Hier setzt das Verbundprojekt "Servcare_ALS" an: Am Beispiel der seltenen Erkrankung der "Amyotrophen Lateralsklerose", kurz ALS, entwickelt das Fraunhofer IAO die wissenschaftlichen und methodischen Grundlagen für die Gestaltung "Kooperativer Dienstleistungssysteme" im Umfeld seltener Erkrankungen. Als weitere Partner sind im Projekt beteiligt: Charité Berlin, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), Universität Leipzig, Universität Augsburg.

Zentrale Fragestellungen lauten beispielsweise: Wer sind die Akteure im "Wertschöpfungssystem"? Wie wird die Kommunikation zwischen den Beteiligten gestaltet? Wie können eine "virtuelle Ambulanz" und "virtuelles Case Management " Therapiemöglichkeiten verbessern und wie können "Kooperative Dienstleistungssysteme" systematisch entwickelt und gemanagt werden?(red, derStandard.at)

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