Eltern von Kindern mit Trisomie 21 fordern mehr Unterstützung, mehr Information über Entwicklungspotenziale und bessere Integration in der Schule
Salzburg - Als Birgit Brunnsteiner (33) im Vorjahr ihren Sohn Noah zur Welt brachte, wurde sie von der Diagnose überrascht: Noah hat statt der üblichen zwei Kopien des Chromosoms 21 drei in seinem Erbgut. Bekannt ist diese Chromosomenveränderung als Trisomie 21 oder Down-Syndrom. Gesagt wurde ihr das am Tag nach der Geburt, erzählt die Oberösterreicherin: "Man fällt in ein Loch. Ich habe keine Erinnerung an die folgenden zwei Stunden. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Down-Syndrom, das waren für mich die 40-Jährigen in der Lebenshilfe."
"Nicht das Ende der Welt"
Heute weiß Brunnsteiner: Ihr damaliger Schock war weit heftiger als nötig. Denn Menschen mit Down-Syndrom leben heute länger und erreichen weit mehr als noch vor wenigen Jahren. "Man darf Eltern das Down-Syndrom nicht als das Ende der Welt präsentieren", forderte Brunnsteiner. Sie ist eine von 600 Teilnehmern der dritten österreichischen Down-Syndrom-Tagung, die am Freitag in Salzburg begonnen hat. "Es ist notwendig, die Öffentlichkeit immer wieder auf die enormen Potenziale und die Lebensfreude der Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam zu machen", sagte Brigitte Sebald, Vorsitzende des Vereins Down-Syndrom Österreich, anlässlich der Eröffnung.
Lebenserwartung stark gestiegen
Jährlich werden in Österreich zwischen 100 und 120 Kinder mit Down-Syndrom geboren. Insgesamt leben hier zu Lande Schätzungen zufolge um die 8000 Menschen mit Trisomie 21, weltweit sind es um die vier Millionen. Das Syndrom führt in der Regel zu Entwicklungsauffälligkeiten, leichten körperlichen und zumeist auch geistigen Einschränkungen. Im Alter von etwa 40 Jahren treten bei fast allen Betroffenen Anzeichen der Alzheimer-Krankheit auf. Die Lebenserwartung der Menschen mit Trisomie 21 ist allerdings in den vergangenen Jahren von durchschnittlich neun auf etwa 60 Jahre angestiegen.
Kritik an Pränataldiagnostik
Etwa 0,1 bis 0,2 Prozent aller Menschen kommen mit dem Syndrom zur Welt - die Wahrscheinlichkeit dafür steigt mit dem Alter der Mutter. Ab einem Alter von 35 Jahren empfehlen Ärzte bei Verdacht werdenden Müttern häufig den Einsatz invasiver Verfahren der Pränataldiagnostik. Diese würden viel zu leichtfertig eingesetzt, kritisierte die deutsche Behindertenpädagogin Etta Wilken: Immerhin sei das Risiko, ein gesundes Kind durch einen solchen Eingriff zu verlieren, mindestens gleich hoch wie die Wahrscheinlichkeit für das Down-Syndrom.
Mehr öffentliche Unterstützung gefordert
Die Botschaft müsse vielmehr lauten: "Es ist lebenswert, mit einem Kind mit Down-Syndrom zu leben", forderte Wilken; "da, wo Hilfen notwendig sind, müssen diese Hilfen gegeben werden." In Österreich gebe es viel zu wenig Unterstützung für Menschen mit Down-Syndrom, ihre Eltern und Pädagogen, so der Tenor zu Beginn der Tagung: "Lokale Netzwerke, frühe Hilfen - das ist das, was mir in Österreich abgeht und was wir brauchen", sagte Peter Braun, der Direktor des Bildungszentrums St. Virgil, wo die Tagung stattfindet. Auch Bund und Länder seien gefordert: "Zivilgesellschaftliches Engagement ist wichtig und notwendig, darf aber nicht ausgenutzt werden."
Kompetenzzentrum in Leoben
Die wichtigste Einrichtung für Menschen mit Down-Syndrom in Österreich ist das "Leben Lachen Lernen"-Kompetenzzentrum in Leoben, wo Betroffene gefördert, Angehörige beraten und Öffentlichkeitsarbeit zum Thema betrieben werden. Für die pädagogische Leiterin des Zentrums, Bernadette Wieser, selbst Mutter einer 15-jährigen Tochter mit Down-Syndrom, sind die Entwicklungspotenziale von Kindern und Jugendlichen mit Trisomie 21 öffentlich noch viel zu wenig bekannt: "So viel, wie wir Menschen mit Down-Syndrom zutrauen, können sie auch erreichen."
Vorschnell "schwerstbehindert"
In Anbetracht dessen sei es "ein echter Skandal" und eine "Entwürdigung für die Kinder, wenn die am ersten Volksschultag schon mit dem imaginären Stempel 'Schwerstbehindert' in der Schule sitzen" - in Österreich würden 80 Prozent der Down-Syndrom-Kinder sofort mit Schuleintritt automatisch in den "Schwerstbehinderten-Lehrplan" eingestuft. Oft komme es dadurch zu einer "brutalen Unterforderung", den Kindern werde die Chance zum Erlernen von Kulturtechniken wie Lesen, Schreiben und Rechnen genommen.
Freizeitangebote fehlen
Dieses Jahr widmet sich die Tagung vor allem den Herausforderungen für Jugendliche mit Down-Syndrom. Für diese Altersgruppe fehlen oft passende Freizeitangebote, sagte Wilken: "Wo trifft man als Jugendlicher mit Down-Syndrom andere junge Leute, mit denen man sich austauschen kann?" Auch die Berufsausbildung "orientiert sich noch nicht hinreichend an den Vorlieben und Kompetenzen der Jugendlichen". Viele von ihnen hätten überdurchschnittlich hohe soziale Fähigkeiten. In Deutschland etwa arbeiteten zahlreiche erfolgreich in Seniorenheimen: "Sie sind zwar oft etwas langsamer - aber das bekommt den alten Menschen ganz gut." (Markus Peherstorfer, derStandard.at, 25.09.2009)
