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„Die Epilepsie ist viel mehr als der Grand Mal Anfall", weiß Elisabeth Pless, Präsidentin der Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich und wundert sich über die allgemein einseitige Betrachtungsweise dieser neurologischen Erkrankung. Ein Informationsdefizit, das sich nicht zuletzt auch aus der Imposanz von Grand Mal Anfällen, erklärt. Tatsächlich macht gerade diese Form der synchronen Entladung intrazerebraler Nervenzellgruppen Menschen zu hilflos zuckenden Kreaturen mit Schaum vor dem Mund und blau gefärbten Lippen. Die Dramatik eines solchen Ereignisses ist offensichtlich, jedoch keineswegs typisch für das Krankheitsbild einer Epilepsie. Kurze Bewegungs- oder Bewusstseinspausen, sogenannte Absencen, oder kleine Muskelzuckungen kommen im Gegenteil wesentlich häufiger vor. In vielen Fällen wird ein Krampfanfall von anderen Menschen überhaupt nicht bemerkt oder aber als solcher nicht wahrgenommen.

Ignorieren statt informieren

Das geringste Wissen und die größten Vorurteile in Bezug auf die Epilepsie besitzt in Österreich die Gruppe der unter 20-jährigen. „Junge Menschen halten Epileptiker für schwachsinnig und ihr Wunsch die „Geisteskranken" in geschlossenen Anstalten vom Rest der Gesellschaft zu isolieren ist dementsprechend groß", weiß Pless. Dass allein in Österreich 65.000 Menschen Epileptiker sind, 1 Prozent der Weltbevölkerung unter dieser chronischen Erkrankung leiden und sich unter den Betroffenen ein Reihe prominenter Persönlichkeiten, wie Elton John oder Neil Young befinden, hat sich indessen noch nicht weit herumgesprochen. „Vielleicht weil auch Epileptiker selbst die Vogel Strauss Politik präferieren, in der Hoffnung, dass die Anfälle vielleicht irgendwann ganz von alleine wieder verschwinden", mutmaßt Pless. Eine Hoffnung, die sich mitunter erfüllt, denn so mancher Anfall geht als einmaliges Ereignis in die Krankengeschichte eines Epileptikers ein.

Helfen kann jeder

Für diejenigen, bei denen sich die Erkrankung als chronisch erweist, ist die Strategie der Ignoranz auf jeden Fall kontraproduktiv. Der Verein Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich bietet darum eigene Schulungsprogramme an, die Epileptikern wie Angehörigen den Umgang mit der Erkrankung erleichtern soll. Was jeder wissen muss: „Es ist einfacher mit einem epileptischen Anfall zurecht zu kommen, als mit einem Herzinfarkt", erklärt Pless Bezug nehmend auf Erste Hilfe Maßnahmen. Bei Absencen gilt es im wesentlichen zu beobachten und auch der Grand Mal Anfall macht nicht immer die Konsultation eines Notarztes erforderlich. Oft reicht es den Menschen während eines Anfalls aus einer Gefahrenzone zu bringen und zu warten bis der Anfall abgeklungen ist. „Wir empfehlen allen Leuten den Notfallspunkt vibrierend unter der Nase zu drücken", sagt Pless wohl wissend, dass gerade die Handlungsunfähigkeit für Helfende problematisch sein kann.

Beratungseinrichtungen fehlen

Besonderes Interesse hegt die Epilepsie Interessensgemeinschaft in der Gründung eigener nicht-medizinischer Epilepsieberatungsstellen in den einzelnen Landeshauptstädten. Zum Vergleich: Bayern verfügt über acht solcher Stellen, in Slowenien haben sich die ersten bereits vor 20 Jahren etabliert. Vorrangiges Ziel dieser Einrichtungen - die zum Teil auch über eine eigene Telefon-Hotline verfügen - ist es, Informations- und Aufklärungsarbeit zu betreiben, um Vorurteile gegenüber dem Krankheitsbild Epilepsie abzubauen. Erfreuliches Detail, von dem bis dato noch wenige wissen: 70 Prozent aller Epileptiker leben mit Hilfe von Medikamenten oder einem epilepsiechirurgischen Eingriff zeitlebens vollkommen anfallsfrei.

Epileptiker bleiben unversichert

Geschützt vor Stigmatisierung sind allerdings auch die symptomfreien Epileptiker in Österreich nicht. „Man kann hierzulande als Epileptiker keine Reisestornoversicherung abschließen, weil die Europäische Reiseversicherung die Epilepsie als Geisteskrankheit einstuft", weiß Pless und sieht nicht nur im Bereich des Versicherungsschutzes dringenden Handlungsbedarf. Als verbesserungswürdig bezeichnet sie auch die flächendeckende Behandlung der Epilepsie. Eine Studie der WHO aus dem Jahr 2001 hat gezeigt, dass allein in Europa 50 Prozent aller Epilepsiepatienten keine optimale Therapie erhalten. Die Zahlen heute sind vermutlich ähnlich, denn Epilepsiezentren sind nach wie vor spärlich gesät und die Chance an einen niedergelassenen Neurologen mit dem Spezialfach Epilepsie zu geraten, ist ebenfalls eher gering. Die genaue Abklärung jedes Patienten, wie es die Österreichische Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie vorschlägt, wird daher wohl auch in den kommenden Jahren, kaum ihre Umsetzung finden. (Regina Philipp, derStandard.at, 23.06.2009)