Erwachsene Mukoviszidose-Patienten müssen zum Kinderarzt

7. Februar 2003, 11:23
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Experten kritisieren mangelnde Versorgung

Heidelberg - Die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten steigt kontinuierlich. Starben in den sechziger Jahren noch neunzig Prozent der Kranken vor dem fünfzehnten Lebensjahr, so werden die meisten heute mindestens dreißig Jahre alt. Einzelne erreichen nach Angaben der Universitätsklinik Heidelberg sogar das fünfte oder sechste Lebensjahrzehnt.

Doch die Qualität der medizinischen Versorgung kann mit dieser positiven Entwicklung offensichtlich nicht Schritt halten: Denn die große Mehrheit der erwachsenen Patienten wird noch immer von Kinderärzten behandelt.

Mehr Erwachsene als Kinder

Im Jahr 2000 betrug der Anteil der volljährigen Mukoviszidose-Kranken bereits knapp 44 Prozent. Lungenfachärzte der Universitätsklinik Frankfurt am Main unter Leitung von Thomas Wagner rechnen noch in diesem Jahrzehnt damit, dass es erstmals mehr Erwachsene als Kinder und Jugendliche mit dieser Krankheit geben wird. Doch "im Gegensatz zu der überaus erfreulichen Altersentwicklung der Betroffenen steht ihre mangelnde Versorgung", kritisiert Wagner im "Deutschen Ärzteblatt". Denn weniger als dreißig Prozent der erwachsenen Patienten würden derzeit auch in einer Erwachsenenambulanz betreut.

In Deutschland leiden etwa 8.000 Menschen an der Erbkrankheit, die auch Cystische Fibrose genannt wird. Von 2.000 Neugeborenen hat eines Mukoviszidose. Ursache ist ein Gendefekt am Chromosom Sieben. Rund fünf Prozent der Bevölkerung, in Deutschland etwa vier Millionen Menschen, sind Merkmalsträger, ohne es zu wissen: Bei ihnen ist dieses Gen zwar ebenfalls defekt, sie sind aber nicht an Mukoviszidose erkrankt. Bekommen zwei der Merkmalsträger ein Kind, liegt dessen Erkrankungsrisiko bei 25 Prozent.

Bei den Patienten ist die Zusammensetzung von Körperflüssigkeiten wie Lungenschleim und Sekret der Bauchspeicheldrüse so verändert, dass Atmung und Verdauung schwer beeinträchtigt sind. Der zähe Schleim verstopft die Organe, die nicht mehr richtig arbeiten können. Die Erkrankten leiden an chronischem Husten ohne offensichtlichen Anlass, und da das zähe Sekret nur schlecht abgehustet werden kann, bietet es Bakterien einen idealen Nährboden. Deshalb kommt es häufig zu Lungenentzündungen, die bei fortgeschrittener Krankheit das Organgewebe großflächig zerstören und zum Tod der Betroffenen führen können.

Steigende Lebenserwartung

Die steigende Lebenserwartung ist nach Angaben der Heidelberger Mediziner vor allem auf neue Antibiotika zurückzuführen, die verhängnisvolle Infektionen mit gefährlichen Erregern wie Pseudomonas-Bakterien wirkungsvoll bekämpfen. Zugleich lernen die Patienten, ihre Lungen mit Inhalationen feucht zu halten und den Schleim abzuhusten. Wichtige Verdauungsstoffe der Bauchspeicheldrüse werden zudem verstärkt durch Medikamente ersetzt, mit deren Hilfe sich der Ernährungszustand der Patienten verbessert.

Mit Krankengymnastik und Ausdauersport können die Kranken ihre Lebensqualität zusätzlich entscheidend verbessern, wie die Heidelberger Uniklinik betont. Von körperlicher Schonung halten die Experten mittlerweile nichts mehr.

Behandlung in Teams

Zu den großen Fortschritten der vergangenen Jahre zählen die Mediziner auch die Erkenntnis, dass die Patienten am besten von Teams behandelt werden. In Heidelberg wurde jetzt ein neues Mukoviszidose-Zentrum eingerichtet, in dem die Ambulanzen der Kinder- und der Thoraxklinik eng zusammenarbeiten, um die Patienten vom Säuglings- bis ins Erwachsenenalter kompetent zu betreuen.

Auch die Frankfurter Experten um Professor Wagner betonen: Eine optimale Therapie sei nur in spezialisierten Zentren und in enger Kooperation von Internisten, Lungenfachärzten, Physiotherapeuten, Ernährungsberatern und Sozialarbeitern gewährleistet. Dass dies bei mehr als zwei Drittel aller erwachsenen Patienten derzeit noch nicht der Fall sei, sei inakzeptabel und müsse geändert werden. (APA)

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